"Incluso nos dijeron que estábamos locos", cuenta Carlos, pero esos prejuicios no evitaron nuestro propósito, que es mejorar la calidad de vida de Giselle”, señaló. Una vez aprobada su adopción, emprendieron el camino, que incluyó la adecuación del espacio dentro del hogar, las rutinas de terapias, medicamentos e incluso un viaje a los Estados Unidos donde fue intervenida quirúrgicamente. Costos de los tratamientos. Cabe señalar que sostener el tratamiento de una persona con parálisis cerebral, además del valor emocional, lleva consigo un importante requerimiento económico. Al respecto, la subdirectora del INMFR, señaló que el costo es indefinido tanto para el padre como para el Estado, mismo que además de implicar los cuidados para toda la vida, en ocasiones le cuesta hasta el trabajo a unos de los padres. Rumbo explicó que en Panamá no se tiene un estudio sobre a cuánto se eleva el costo de la atención de un paciente con parálisis cerebral. Se trata de un equipo interdisciplinario que de forma coordinada busca que ese niño sea lo más funcional e independiente posible e incluye pediatras, fisioterapeuta, ortopedas, psicólogos, medicina general, enfermeras, paidopsiquiatras, neurólogos, médicos de rehabilitación, odontólogos, entre otros como los ortesistas, quienes confeccionan algún tipo de aparato que el niño necesite. Además del alto costo de los equipos, necesarios para sus terapias, que en su mayoría incluye una silla de rueda, que podría costar unos 3 mil dólares, un bipedestador o lugar para pararse cuesta 800 dólares, y la férula para posicionar los movimientos que pueden alcanzar los 200 dólares. Igualmente, se suman las medicinas para convulsiones como la toxina botulínica, que cada ampolla vale 300 dólares, mientras que las cirugías ortopédicas oscilan entre los mil o 2 mil dólares. Sin embargo, en Panamá existen centros como el INMFR, que brinda a un costo mínimo una serie de especialidades, lo que indudablemente representa un alivio para aquello padres que independientemente de su condición económica requieren de ese apoyo. Un camino de esperanzas El sueño de todo padre que enfrente este destino es lograr que su hijo alcance por lo menos a valerse por sí mismo, y ese es el camino emprendido por Betzi y Carlos. Hoy luego de 10 años de tratamientos ininterrumpido, Giselle ha alcanzado grandes logros y lleva mejor que nadie una rutina diaria casi semejante al resto de los niños. Desde las 7:00 a. m a 11:00 a.m. va a la escuela, los lunes y martes recibe sus masajes de tonificación muscular y todos los días comparte en el área social de su residencia apoyada con su andadera e, incluso, maneja una bicicleta especial. Es una niña perseverante, cuenta su padre. Ella tiene como propósito, además de caminar, correr y baila, dar sus primeras brazadas para nadar. También le gusta hacer música y como cualquier niño ya lidera su orquesta imaginaria. Sus padres confían en que pronto Giselle caminará y alcanzará todas las metas que se ha propuesto, aunque también están conscientes que esta expectativa puede no llegar a darse. Y aunque la familia siga dividida y algunos estén preocupados por la suerte de la pequeña cuando sus padres no estén, Carlos aclara que tanto su esposa como él están anuente a ello y como es su responsabilidad, están haciendo todas las cosas para que en el futuro cuando no estén Giselle cuente con los elementos para valerse, y eso incluye sus terapia, tratamientos, escuela y formación. "Aunque mucha veces me pregunto por qué no se dio cuando estábamos jóvenes y teníamos todas las capacidades, sé que en la vida todo tiene una causa y créame, mi esposa y yo no nos arrepentimos de esta locura", puntualizó Carlos.
Datos Mundiales. Según datos de la Organización Mundial de Salud (OMS) del 2012, más de mil millones de personas, el 15% de la población mundial, padece alguna forma de discapacidad, de los cuales entre 110 y 190 millones tienen dificultades considerables para funcionar.
