Rara enfermedad afecta a residentes del pueblo brasileño de Araras
Se podría decir que en este pueblo sus residentes se derriten. Araras, ubicado en soleadas montañas del oeste de Brasil, cuenta con el que se cree es el grupo más grande de personas que sufren de una enfermedad hereditaria conocida como xerodermia pigmentosa, o XP
Causas
La xerodermia pigmentosa es un trastorno recesivo autosómico, lo cual quiere decir que uno tiene que tener dos copias de un gen anormal para que la enfermedad o el rasgo se manifieste.La luz ultravioleta, como la que se encuentra en la luz solar, daña el material genético (ADN) en las células de la piel, pero normalmente el cuerpo repara este daño.Sin embargo, en personas que sufren de xerodermia pigmentosa el cuerpo no repara este daño. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de variados colores (pigmentación moteada).Se podría decir que en este pueblo sus residentes se derriten.
Araras, ubicado en soleadas montañas del oeste de Brasil, cuenta con el que se cree es el grupo más grande de personas que sufren de una enfermedad hereditaria conocida como xerodermia pigmentosa, o XP, que hace que sean particularmente sensibles a los rayos ultravioletas del sol y muy susceptibles a sufrir cáncer de piel. El mal le impide a la gente reparar los daños causados por el sol.
Ese es un problema grave en Araras, una comunidad rural donde la gente se gana la vida trabajando al aire libre.
“Estamos siempre expuestos al sol, trabajando, plantando y cosechando arroz o atendiendo las vacas”, comentó Djalma Antonio Jardim, de 38 años. “Con el correr de los años, mi problema se agravó”.
Las tareas agrícolas ya no son una opción para Jardim, quien sobrevive con una pequeña pensión del Gobierno y lo poco que gana vendiendo helados.
Jardim dijo que tenía nueve años cuando le aparecieron en la cara lunares y pequeños bultos, signos inequívocos del XP, que se presenta en los niños y requiere tomar medidas para protegerse del sol, según los expertos.
En el caso de Jardim, no se tomaron precauciones y ahora luce un gran sombrero de paja para proteger su rostro destrozado. Pero eso no es gran ayuda. Se ha sometido a más de 50 operaciones para extirparle tumores cancerígenos.
Para disimular los estragos que ha causado la enfermedad en sus labios, nariz, mejillas y ojos, Jardim usa una rudimentaria mascarilla anaranjada y tiene unas cejas carcomidas de un lado, que contrastan con las del otro, bien rellenas.
Al margen del cáncer y otros problemas cutáneos, uno de cada cinco pacientes de XP pueden sufrir de sordera, espasmos musculares, mala coordinación y de problemas de desarrollo, según el Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos.
En esta comunidad de 800 personas, más de 20 padecen de XP. Esto representa 1 de cada 40, una tasa muy superior a la de países como Estados Unidos, donde uno de cada un millón sufren el mal.
Por años nadie pudo decirle a Jardim cuál era su problema.
“Los médicos decían que tenía un mal sanguíneo. Otros que tenía problemas de piel. Pero nadie me dijo que tenía un problema genético”, expresó Jardim. “Recién en 2001 me hicieron el diagnóstico correcto”.
Los expertos dicen que en Araras hay una incidencia tan grande del mal porque el pueblo fue fundado por unas pocas familias que tenían varios portadores de la enfermedad. Se casaban entre ellos y el mal fue transmitido de una generación a otra.
Gleice Francisca Machado, maestra del pueblo cuyo hijo de 11 años padece de XP, estudió la historia de la zona y dice que encontró casos en los que los miembros de una familia sufren el mal desde hace 100 años. “El sol es nuestro peor enemigo”, dijo Machado.