La epilepsia cobra incluso 50.000 vidas cada año, pero Mike y Mariann Stanton no habían escuchado esa terrible estadística, sino hasta que su hijo Danny, de 4 años, se volvió parte de la misma.
De algún modo, esa tragedia ocurrida hace un año transformó a una familia común y feliz de Chicago en un grupo extraordinario de activistas. Sin experiencia, pero acicateados por su horrible dolor, los Stanton se lanzaron a una causa apasionada: Llamar la aten ción sobre un padecimiento raro y todavía po co entendido, llamado muerte súbita e inexplicable por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés).
Los Stanton quieren que otras familias sepan lo que no se les ha dicho jamás, que los ataques epilépticos pueden resultar mortales.
Han colocado carteles; impreso más de 8.000 folletos con información de la SUDEP para consultorios, hospitales y familias; realizado actos de recaudación de fondos para la prevención y la investigación, y creado una fundación que ha reunido a más de 10.000 seguidores en Facebook. Pero su mayor logro es el de haber concentrado a un grupo de investigadores de tres grandes instituciones médicas en Chicago, para lanzar el primer estudio riguroso en la historia sobre un dispositivo para detectar ataques peligrosos durante el sueño, antes de que causen la muerte.
El estudio comienza el año próximo. Incluso si demuestra que el dispositivo no funciona, Mike Stanton considera que su labor no estará concluida sino hasta que los ataques puedan erradicarse por completo.
El doctor Doug Nordli, del Children's Memorial Hospital, quien accedió a participar, consideró “extraordinario” que un estudio de semejante envergadura se haya originado en el esfuerzo de una familia.
Antes de la tragedia, los Stanton eran una familia que provocaba admiración y envidia, con cuatro niños adorables, decenas de familiares y amigos afectuosos, y con vidas plenas sazonadas por días de campo, pizzas y diversiones infantiles.
Cuando Danny murió mientras dormía, dos semanas antes de la Navidad, la vida de los Stanton pudo haberse destrozado. Su penúltimo hijo era querido en el vecindario, porque disfrutaba la vida.
La mera presencia de Danny hacía que la gente sonriera. La conmoción causada por su ausencia sigue reflejándose en los ojos tristes de sus padres.
En enero, crearon la Fundación Danny Did (Danny lo hizo). El nombre se inspiró en la carta que Mike escribió para notificar la muerte de su hijo: “Por favor, vayan y disfruten sus vidas, Danny lo hizo”.
