Los obstáculos en el camino para que 125 pacientes diagnosticados con enfermedades raras (ER) en el país puedan recibir tratamiento en forma permanente se empiezan a despejar.
El miércoles, en la Comisión de Salud de la Asamblea, se recibirán las primeras sugerencias para el Proyecto N.° 30, “que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras”. El documento se encuentra en periodo de consulta en una subcomisión.
María Teresa Donderis, de la Caja de Seguro Social (CSS), dijo que se deben establecer mecanismos que permitan lograr convenios con farmacias que distribuyen los medicamentos para estos pacientes.
Max Ramírez, del Ministerio de Salud, recomendó crear una comisión de expertos para que realicen investigaciones sobre esta rama de enfermedades, las cuales deben ser tipificadas con otro tipo de nombre y no como raras.
En la Fundación Niños de Cristal, de 160 niños, 75% padecen osteogénesis imperfecta y 25% sufren otras ER.
La mayoría de los pacientes con alguna de estas enfermedades están en espera de recibir tratamientos que superan los $25,000 anuales.
Se estima que a nivel nacional pueden existir más de 1,000 personas con ER, algunas congénitas y otras que si no son tratadas llevan a la muerte.
