Adormecimiento, visión borrosa o doble, confusión del lenguaje y parálisis no parecen ser los síntomas propios en una persona de 20 años, sin embargo, en ese estado se encuentran muchos y muchas jóvenes que padecen de esclerosis múltiple.
De acuerdo con algunos estudios no hay forma de predecir cuándo ocurrirá un ataque, porque los síntomas no sólo varían de forma notoria de persona a persona sino que son diferentes en cada caso.
La esclerosis múltiple no es fácil de diagnosticar ya que los síntomas no son constantes; van y vienen, además porque otras enfermedades del sistema nervioso central tienen los mismos síntomas, y porque no existe un solo estudio, prueba neurológica o análisis de laboratorio que confirme o descarte el diagnóstico.
De allí que antes de un diagnóstico final los familiares de los afectados escuchen con frecuencia términos como "posible" o "probable", aunque, recientes avances médicos, particularmente la resonancia magnética, ayudan en el diagnóstico.
En la esclerosis múltiple, una reacción del sistema inmunológico causa una destrucción en la capa de mielina, que es una sustancia grasa que rodea y protege las fibras nerviosas del cerebro y la espina dorsal que conforman el sistema nervioso central.
Cuando una de estas capas de mielina se deteriora, los impulsos que van y vienen desde el cerebro son distorsionados o interrumpidos.
Los síntomas incluyen adormecimiento, hormigueo, visión borrosa o doble, confusión del lenguaje, debilidad muscular, coordinación pobre, fatiga inusual, calambres, disfunción sexual y parálisis.
Algunos pacientes pueden experimentar un curso progresivo de la enfermedad cuyos síntomas empeoran sistemáticamente desde el inicio, por lo cual, la enfermedad varía desde muy leve, intermitente, hasta progresiva.
A pesar de tantas condiciones adversas, el panorama para quienes la padecen podría mejorar con la ayuda de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Panamá (FEMPA) "Juan Rodolfo Santini", que en adición a la sociedad de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos (National Sclerosis Society), y otras asociaciones en el mundo entero, trabajan para encontrar una cura para este mal, mediante el apoyo necesario para los pacientes.
Según explicó la presidenta de FEMPA, Sylvette Santini Barraza, la organización ha trabajado como grupo de apoyo durante los últimos cuatro años, "y hoy podemos decir que somos una fundación sin fines de lucro que queremos servir a mucha más gente de la que podemos abarcar en un grupo de apoyo".
El nacimiento oficial de esta organización se dio en una reunión en el Hospital Santa Fe, a la que asistieron médicos neurólogos, representantes de compañías farmacéuticas, familiares y pacientes de esclerosis múltiple para conversar y escuchar los últimos avances en torno a la lucha contra la enfermedad.
Para Barraza una de las cosas importantes de esta reunión fue la intervención del director del Instituto Conmemorativo Gorgas, Fernando Gracia, "porque por primera vez van a salir estadísticas en Panamá y se sabrán por primera vez cifras importantes".
La presidenta de FEMPA sostuvo que la esclerosis múltiple "es una enfermedad muy poco conocida en nuestro país y que ataca a personas muy jóvenes, entre los 18 y 40 años, que son las edades más productivas, por eso es que nosotros consideramos como un problema de salud social, porque afecta a toda la familia no sólo al paciente".
Barraza advirtió su deseo de "que se involucre al gobierno, la empresa privada y todas las organizaciones de salud que puedan cooperar con nosotros, pero lo importante es primero conocer cuántas personas están afectadas".
Sobre FEMPA y su nacimiento Barraza admitió que está empezando, "vamos paso por paso, pero una de las cosas importantes de esta enfermedad es la parte emocional y de la depresión, que será lo primero en nuestra agenda para que la gente se sienta bien para que puedan sobrellevar esta enfermedad".
Uno de los problemas más graves en torno a la enfermedad según Barraza es que "los medicamentos son muy costosos, la Caja de Seguro Social (CSS) está trayendo dos de estos medicamentos pero las personas que no tienen la facilidad del Seguro Social o medios económicos no los reciben.
Para el gerente de la División de Terapéuticos para Sherim Alemán, Boris Cabrera, cuya compañía distribuye en Latinoamérica el Betaferón, un medicamento que según explicó "es el único que ha demostrado eficacia", sí se está haciendo algo para disminuir el costo de estas medicinas.
Cabrera explicó que el medicamento, producido en Alemania, "es muy especial y específico", porque debe mantenerse 24 horas bajo frío y requiere movimiento de cargo, que aumentan su precio.
Explicó que los costos aumentan porque como "la enfermedad no es tan común como otras" y los pacientes comparados con la población son pocos, entonces los laboratorios no venden tantos medicamentos como es el caso de los anti inflamatorios, porcitar un ejemplo o cualquier otra cosa.
Cabrera añadió como otra limitante que la capacidad para diagnosticar esta enfermedad en Latinoamérica no está muy bien desarrollada, porque se necesita realizar una prueba de resonancia magnética que resulta sumamente cara.
Aunque una prueba de resonancia magnética, más la consulta del neurólogo y medicamentos resultan caros, ahora la enfermedad se está diagnosticando con más frecuencia, afirmó Cabrera.
Aseguró que ahora tienen la oportunidad de trabajar con el gobierno que lo desee y si éste realiza compras los laboratorios procuran bajar sus costos, incluso han preparado paquetes institucionales con una reducción del 35% del precio regular.
EFECTOS EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES
Por su parte el jefe de Sección de Neurología del Hospital Santo Tomás, Fernando De Gracia, señaló que la esclerosis afecta a gente joven en plena producción y que deteriora su calidad de vida por las lesiones neurológicas de incapacidad.
"Es una enfermedad que además del médico de apoyo necesita un diagnóstico y dar un tratamiento para evitar los estragos que provoca, necesita un grupo de apoyo al paciente y los familiares para que aprendan a enfrentarse a la enfermedad, a manejarla combatirla y controlarla", añadió.
Además de la importancia del nacimiento de la fundación, De Gracia dijo que los neurólogos panameños se reunieron para brindar "datos nuevos pioneros en Centroamérica sobre la situación de la esclerosis múltiple en Panamá desde el punto de vista estadístico".
El estudio, según el galeno, "lleva tres meses, y hemos incluido 62 pacientes con esclerosis en Panamá eso nos da una tasa de prevalencia de 2.3 por cada 100 mil habitantes". "Creemos que van a haber cinco casos por cada 100 mil habitantes más o menos con datos basados en evidencias científicas", explicó De Gracia basándose en los estudios efectuados. Advirtió el neurólogo que en Centroamérica "no hay datos similares y en Latinoamérica no hay datos al respecto", y que es Panamá uno de los primeros en esclarecer la situación de la esclerosis múltiple y sobre todo en un clima tropical, "ya que se dice que la esclerosis múltiple es más frecuente en países nórdicos de climas templados".
En Panamá al menos 60% ó 70% de los pacientes con esclerosis múltiple "están en esa edad (entre los 20 y 40 años) y son gente de un alto nivel intelectual y de escolaridad", según el estudio.
Concordando con Barraza y Cabrera, De Gracia admitió que "el tratamiento es carísimo, ya que el más económico cuesta entre mil 500 y dos mil balboas por mes para prevenir las crisis".
Aunque también señaló que la CSS está apoyando y "esperemos que siga, porque con los detalles que tenemos ahora tendremos evidencias verdaderas de apoyo, ya que se demuestra que los medicamentos evitan que estos pacientes tengan nuevas crisis, mejor calidad de vida y se defiendan mejor ante la enfermedad".
