Conoce sobre la osteogénesis
- A nivel nacional existen 71 casos de OI diagnosticados
- Una de cada 20,000 personas la padecen.
- Pamidronato sódico es un agente que actúa sobre los huesos para prevenir que estos se destruyan por algunas enfermedades.
- La operación tiene un costo de casi $18,000.
Con la instalación en el hospital San Miguel Arcángel de San Miguelito, de la primera clínica a nivel nacional para niños con osteogénesis imperfecta o “Niños de Cristal”, se rompe una brecha en materia de atención de salud pública para estos pacientes que, en su mayoría, son de bajos recursos.
Después de varios años, niñas como Emily Jaramillo, de 4 años de edad, ven cumplido el sueño de contar con un lugar donde puedan recibir el tratamiento (pamidronato disódico) que les permita llevar una mejor calidad de vida, sin necesidad de permanecer condenados a una silla de ruedas.
Anteriormente, estos niños tenían que viajar a República Dominicana para recibir el tratamiento, lo cual tenía un costo de $3,000, que incluía los pasajes aéreos y la estadía.
Dayana Castillo, directora ejecutiva de la Fundación Niños de Cristal, contó que el beneficio de tener esta clínica es que el dolor que sufren estos niños con cada fractura se va a minimizar un 99%, además de que podrán gozar de una buena salud.
Entre tanto, Javier Díaz, ministro de Salud, dijo que van hacer la lucha y todo lo posible para que leyes como la que reposa en la Asamblea Nacional, en espera de aprobación, sobre enfermedades raras se hagan realidad.
