Disposiciones
- El Ministerio de Salud
- Creará la unidad especial de atención integral para las personas con ER para la investigación, prevención, diagnóstico temprano y tratamiento oportuno.
- Sistema de información
- Específica y la coordinación con la CSS y el sector privado.
- Fondo de solidaridad social
- Para financiar el costo de los medicamentos, el mismo contará con una partida presupuestaria anual, a través de un presupuesto de gastos, y será administrado por la Comisión Intersectorial.
- 28 de febrero
- Se establece Día de Sensibilización y Prevención de las ER.
- Contraloría General
- Junto con Salud, actualizará la información sobre estos pacientes.
Cuatro niños panameños que padecen de depósito lisosomal, una de las siete mil enfermedades raras (ER) que prevalecen en el mundo, recibirán sus tratamientos de la Caja de Seguro Social (CSS), logrando ampliar su esperanza de vida, la cual se extinguía por no contar con el acceso a los medicamentos.
Este se ha convertido en uno de los primeros frutos que ha dejado la recién aprobada Ley N.°30, que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padecen de ER.
El 80% de las ER son de carácter genético y, por lo general, quienes las padecen nacen sanos y a los dos años de vida empiezan a mostrar trastornos o alteraciones motoras, visuales y mentales.
Judith Feuillebois, pediatra, señaló que con esta ley se garantiza la ayuda por parte del Estado (CSS y Ministerio de Salud) a todos estos pacientes, que aunque son pocos, requieren tratamiento, ya que si se le da a tiempo pueden seguir con vida o mejorar su calidad.
Hasta el momento eran enfermedades que hacían invisibles ante la sociedad a los que las padecen. Por ejemplo, en niños con osteogénesis imperfecta (OI) los maestros suelen asustarse cuando sufren fracturas, citó Feuillebois.
Solo el costo mensual de los medicamentos se vuelve en una carga pesada para los padres de familia o el paciente, que en el país la mayoría son personas de pocos recursos.
No conforme, por tratarse de pocas personas las que requieren de los medicamentos, las casas farmacéuticas traen pocos, por lo que con la nueva legislación se podrá tener el recurso para tener acceso a estos, que por años se han tenido que comprar en el extranjero.
En un paciente con Síndrome de Turner, el medicamento (hormonas de crecimiento) tiene un costo de $ 300 a $500 al mes, mientras que para uno de OI, el pamidronato disódico, que sirve para mejorar la condición de los huesos, el precio es de $120 mensual y se aplica cada tres meses.
La pediatra expresó que se trata de enfermedades crónicas incurables que requieren de tratamiento de por vida.
“Con la ley se hace justicia social. Es una oportunidad de vida”, indicó Dayana Castillo, directora de la Fundación Niños de Cristal, quienes trabajarán en conjunto con autoridades para la reglamentación de la norma y estarán vigilantes de que se cumpla.
Castillo concluyó que con la ley se logra la integración social de estos pacientes.
