El dolor de una madre al ver postrada en una cama casi agonizando a su pequeña hija que padece de una severa infección en la piel, lo refleja cada día en su rostro Virgilia Rodríguez.
Esta madre llora desconsoladamente por el estado de salud de su hija, Elvira Esther Barba, de tan sólo 13 años, a quien se le diagnóstico una enfermedad extraña y poco frecuente en los humanos, conocida con el nombre científico de “pénfigo vulgar”.
“Apenas tenemos para comer, el poco recurso que devenga de salario el padrastro de la niña es muy limitado, ya que trabaja la agricultura independiente. Mi hija necesita urgentemente vivir en un ambiente mejor acondicionado”, exclamó triste la madre.
La familia integrada por tres miembros, reside en condiciones inadecuadas en un área inaccesible, localizada en el corregimiento de Nuevo Emperador.
El hogar consiste en una edificación de madera, zinc y piso de tierra, en un ambiente sumamente insalubre, en contraste con el delicado cuidado que se le debe garantizar a la niña para su recuperación.
Virgilia recuerda con mucha nostalgia que cuando se le detectó la enfermedad a Elvira en el mes de abril, desde ese momento sufrió recaídas, le salieron en su piel unas ronchas pequeñas que abarcaron el área de los senos.
“Poco a poco le fueron creciendo y su salud se desmejoró. Tuve que llevarla de urgencia al hospital Nicolás A. Solano, donde la dejaron hospitalizada”, manifestó Virgilia.
Agregó que lo extraño de la enfermedad fue que se le regó por todo el cuerpo y hasta le cubrió el rostro”.
Según esta madre, por su carente situación económica, no lo quedo más remedio que matricular a la niña en una escuela de Bejuco de Capira, con la ayuda de sus familiares y en ese lugar adquirió la enfermedad.
Después que estuvo recluida en el Nicolás A. Solano durante un mes, se la entregaron, a pesar que cada día se empeoraba, luego la llevó a ese mismo centro hospitalario, pero la trasladaron al Hospital del Niño, donde la recluyeron en la sala de quemados.
Desconsolada, no pudo contener las lágrimas al recordar que su pequeña fue sometida a tratamientos donde se le suministraron antibióticos, medicamentos para la piel, crema, agua salina y se le limpiaba la piel con yodo.
“Lo extraño era que mi niña era sometida a toda clase de exámenes y físicamente todos los resultados salían bien, fue atendida por la dermatóloga especialista, Marta Quezada, la atendió hasta el último día que permaneció en el Hospital del Niño”, recuerda la madre de la infante.
En su triste historia no olvida cuando el doctor Ricardo Castillo, le diagnóstico la enfermedad, luego de una biopsia cuyos resultados fueron remitidos a la Caja del Seguro Social y el Hospital del Niño.
“Desde ese momento hemos vivido una pesadilla, mi niña llora de dolor cuando la piel no la soporta, le brotan cada día más ronchas que le cubrió prácticamente todo su cuerpecito, al tiempo que le destila un agua con un olor desagradable”, exclamó la madre.
La señora es madre de 4 niños y separada del padre, luego conoció a un señor que vela por la familia.
“Desde el día 31 de julio que le dieron salida, ha sido muy difícil para nosotros, la niña sufre de dolor por la enfermedad y me siento en ocasiones sin fuerzas por su crítica situación”, expresó la madre.
Añadió que no hay siquiera para los alimentos, y se le dificulta lavar la ropa, expresó la madre.
Virgilia está dispuesta a luchar por su niña y ahora requieren ayuda por lo menos para mejorar las condiciones de la vivienda.
“Lastimosamente nadie nos ha extendido la mano, sólo la representante de Nuevo Emperador, Zoila de Barraza, que nos suministra ciertos medicamentos para la piel y algunos balboas para comprar lo esencial”, declaró Virgilia.
Indicó también que necesitan una cama suave acorde con el estado de salud de Elvira, que duerme en un colchón bastante deteriorado.
El padrastro de la niña, Eulogio Romero, considera que la situación le ha sido difícil; actualmente no cuenta con trabajo estable y lo que gana si acaso les alcanza para la manutención de la familia.
El médico del centro de salud de Nuevo Emperador, Rafael Ayala, realizó una visita al hogar de la familia de la niña para saber de su estado de salud.
“La niña padece una enfermedad rara, una infección en la piel que abarca la mucosa. Se le transmite por lo general a personas de mediana edad o edad avanzada, relacionada con el sistema inmunológico es mortal, si no se toman precauciones”, dijo Ayala.
Para el médico, es imprescindible que la niña sea recluida en un hospital porque la infección se ha extendido por todo el cuerpo.
Cuando recae en ese estado debe ser tratada con antibióticos y corticoides, para evitar que se le reproduzcan nuevas lesiones.
“Debe estar aislada, al día con los análisis y tratamiento con polvos medicados, es decir, todos los cuidados requeridos para una persona que padece de esta enfermedad en la piel”, explicó el doctor.
El médico agregó que como vive la niña, está propensa a sufrir una serie de complicaciones que pueden causarle la muerte, si no se le atiende como es debido.
El pénfigo implica la formación de ampollas en la capa externa de la piel (epidermis) y en las membranas mucosas. Es un trastorno autoinmune por el cual el sistema inmunológico produce anticuerpos contra proteínas específicas de la piel y de las membranas mucosas. Estos anticuerpos producen una reacción que genera una separación de las células epidérmicas (acantólisis).
Se desconoce la causa exacta del desarrollo de los anticuerpos contra los tejidos del propio cuerpo (autoanticuerpos).
Algunas veces, el pénfigo aparece debido a reacciones a medicamentos, aunque esto es raro. El pénfigo puede ser un efecto secundario de los inhibidores ECA (como Elanapril) o agentes quelantes (como la penicilamina).
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