Los pacientes con enfermedades raras atraviesan por un complicado camino antes de recibir un diagnóstico oportuno. Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado.
Esto sucede al confundirse los síntomas con otras enfermedades, sumado a las barreras en políticas públicas, acceso a la información, concientización y los problemas de equidad sanitaria que afectan desproporcionadamente a los pacientes con enfermedades raras en comparación con aquellos que desarrollan enfermedades crónicas más comunes e incluso la poca disponibilidad de tecnologías avanzadas.
“Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos, desde el acceso a una atención médica y un tratamiento de calidad. Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo, de ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud,” dijo el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe.
En el mundo, hay más de 10.000 enfermedades raras, muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas, y sus síntomas empeoran con el tiempo, lo que suele ser incapacitante para el paciente y con frecuencia pueden ser mortales.
La baja prevalencia en la población genera que la experiencia médica y conocimiento sean escasos, por lo que la atención médica que reciben a menudo es inadecuada.
Cuando de enfermedades raras se trata, esta no solo afecta al paciente, sino que su familia también se ve afectada.
"El acceso oportuno a la atención médica y a tratamientos innovadores son fundamentales para hacer una diferencia en la vida de estos pacientes. Por esto es por lo que trabajamos diariamente, desafiando la ciencia para generar más innovación y fomentar la colaboración para fortalecer los sistemas de salud de la región, creando así, un impacto positivo y permanente,” agregó el Dr. Rojas.
En respuesta a estas limitantes, AstraZeneca hace un llamado este 28 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para promover la equidad y el acceso a la salud para las personas que viven con uno de estos padecimientos.
