La muerte es algo inevitable, a todos nos llega, pero para algunos es menos aceptable cuando se trata de niños. Lamentablemente, ellos también son vulnerables a crueles enfermedades que les roban la oportunidad de una vida terrenal, cuando la muerte es inminente, ellos también tienen derecho a morir con dignidad.
Por ello, un grupo de profesionales de la salud de buen corazón formó hace tres años Grupo de Amigos de Niños con Enfermedad Terminal (GANET), ellos se encargan de brindarles los cuidados paliativos.
¿QUE SON CUIDADOS PALIATIVOS?
Cuidados paliativos es la atención integral que se da a la persona afectada por una enfermedad, que ya no responde a la terapia que tiene por objeto la curación de su mal.
El objetivo de los cuidados paliativos es ofrecer atención integral física, emocional, social y espiritual al enfermo terminal y a sus familiares; proporcionar un manejo adecuado y control del dolor; y preparar al paciente y a su familia a enfrentar la enfermedad y la muerte.
La sala de cuidados paliativos es para los pacientes que no tengan alternativas de tratamiento y se espere su inminente deceso; a quienes sus expectativas de vida no sean mayores de un año.
Los principios en los que se basa el grupo de cuidados paliativos son: el deseo y la voluntad de participar, creer en el principio de cuidado paliativo, responsabilidad y respeto, calidad humana, sencillez y humildad, ética profesional, tratar al individuo como ser holístico, mantener buena comunicación, igualdad entre sus miembros y una actualización constante.
LA NOBLE LABOR DE GANET
El grupo de Amigos de Niños con Enfermedad Terminal se formó con la idea de ayudar a los niños que no querían morir en el hospital, según nos contó la Lic. Jeanette Precilla, coordinadora del grupo.
Nos explicó que los cuidados paliativos existían para los adultos, pero para ese entonces, no para los niños, por ello médicos, enfermeras, auxiliares, laboratoristas, psicólogos, entre otros, se unieron para brindar su apoyo profesional y emocional.
Precilla nos señaló que ellos ofrecen a los pequeños que sienten dolor, una muerte sin dolor, la llamó una muerte menos muerte, más digna y en el seno de su hogar, rodeado de su familia si lo desea.
GANET cumple los últimos deseos de los niños, hacen "happy hours", tómbolas, bingos, entre otras actividades para recaudar fondos y subsidiar un último anhelo. Para esta empresa, reciben la ayuda de la Fundación de Amigos del Niño con Leucemia y Cáncer, con quienes trabajan mancomunadamente. El próximo 15 de octubre realizarán un seminario que abarcará temas como el manejo del duelo, la fase terminal, la perspectiva a nivel mundial de cuidados paliativos, calidad de vida y el control del dolor.
COMO LOS NIÑOS ENFRENTAN LA MUERTE
De acuerdo a su experiencia, la licenciada Jeanette Precilla señaló que los niños enfrentan la muerte de diferentes maneras, dependiendo de los valores y la cultura que le haya inculcado su familia. "En general, los niños aceptan mejor la muerte que los adultos" dijo la enfermera.
Los adultos en esos momentos pensamos en nuestros familiares que quedan, en nuestros bienes, etc.; ellos en su infinita inocencia están preocupados por si en el cielo tendrán juguetes, o si podrán ver a sus amiguitos fallecidos o si sus padres los seguirán queriendo. Precilla nos dijo que cuando llega el momento de partir, los niños lo presienten.
Nos contó el caso de una señorita de 16 años que tenía muchas expectativas de vida, ella le daba ánimo a todos, luchó mucho contra la muerte. Ella decidió quedarse en su casa donde le daban los cuidados necesarios, los miembros del grupo la paseaban y le hacían compañía. Pidió una gran fiesta, una barbacoa a la orilla de un río donde estuvieran todas las personas que conocía.
Los profesionales conociendo su condición pensaron que no viviría lo suficiente para la fiesta, le organizaron una más pequeña en casa, se presentaron sorpresivamente y ella contenta departió con ellos.
Cuando llegó el momento, la pequeña llamó a Jeanette por el celular, un congestionamiento vehicular, retrasó su llegada. Sus últimas palabras fueron "por favor, sálvame", hasta el final, ella se aferró a la vida. Su madre luego dijo a los del grupo, que pese a lo dolorosa que había sido la experiencia, fue muy linda, pues sabía que su hija pudo hacer todo lo que quiso al final de sus días.
LA FORTALEZA QUE VIENE DE AYUDAR A OTROS
Cuando le preguntamos cómo los voluntarios de GANET, soportan la carga emocional que conlleva tratar con la muerte de niños, Jeanette respondió que como grupo buscan actividades de esparcimiento.
Hablan de sus niños y de lo mucho que aprenden de ellos. "Si nadie da la cara, alguien lo tiene que hacer, Dios pone las palabras en nuestra boca para que ayudemos, sabemos que van a morir, pero nos consuela saber que descansarán y que al final pueden estar con sus familiares, pueden correr, jugar y hablar", dijo para concluir la licenciada Precilla.
