El Colegio de Farmacéuticos de Badajoz solicitó un mayor esfuerzo de las administraciones para incrementar el número de medicamentos "huérfanos" en el mercado para la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras.
Así lo manifestó el presidente del organismo colegial pacense, Cecilio Venegas, junto con la presencia de la delegada regional de la Federación Española, María José Sánchez, y la jefa de servicio de Participación Comunitaria de la Consejería de Sanidad y Dependencia, Eva María Molinero.
Vanegas explicó que uno de los principales problemas de las enfermedades raras es la dificultad de encontrar un tratamiento adecuado y fármacos eficaces para combatir la mayoría de estas patologías, puesto que el costo de desarrollo de un medicamento es muy caro y los grandes laboratorios se rigen por criterios de rentabilidad comercial.
En este sentido, los medicamentos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, tienen serias dificultades para ser comercializados por falta de perspectivas de venta y la elevada inversión que requiere en la fase de investigación y desarrollo de la terapia.
Ley.
Estados Unidos y la Unión Europea aprobaron una ley para incentivar la producción de estos medicamentos huérfanos, a través de un sistema de exclusividad de patentes, en las que existen actualmente en España 44 medicamentos.
Otra de las líneas de actuación marcadas para mejorar la situación de las personas afectadas es la elaboración por parte de la Consejería de Sanidad y Dependencia de un Plan para las Enfermedades Raras en Extremadura, durante el periodo 2009-2014.
Por su parte, Eva María Molinero, jefa de servicio de Participación Comunitaria de la Consejería de Sanidad y Dependencia, anunció que el objetivo fundamental será "reducir la morbimortalidad" atribuible a las enfermedades raras en la población extremeña y "garantizar una atención integral, multidisciplinaria y de calidad al paciente y a su familia".
La puesta en marcha de una campaña informativa, mediante la difusión de materiales a los centros sanitarios, oficinas de farmacia, asociaciones y centros de atención a afectados y discapacitados para sensibilizar a la población, es otra de las medidas que se ejecutarán.
