Miembros de la Asociación Panameña para la Prevención de la Anemia Falciforme (APPAF), hicieron un llamado de atención a la población en general y los portadores de la enfermedad, para que previo a tener relaciones sexuales con su pareja, con miras a establecer su familia, se efectúen los exámenes médicos necesarios para evitar que sus hijos padezcan esta mortal enfermedad.
De acuerdo con el presidente de la (APPAF), el doctor Agustín Luna, existen en el país más de 2 mil 500 pacientes con anemia falciforme y más de 400 mil portadores, es decir uno de cada siete panameños son portadores, por lo cual la posibilidad de que nazcan más personas con anemia falciforme es mayor.
Precisó que lo peligroso es que muchas de estas personas desconocen que son portadores y al estar en edad de procrear, cuando nacen sus hijos padecen la enfermedad que en la mayoría de los casos llega a ser muy compleja y difícil de atender.
La anemia falciforme destruye los glóbulos rojos, es hereditaria, crónica y sus manifestaciones clínicas, hematológicas y patológicas están relacionadas con la presencia de la hemoglobina anormal "S" en los glóbulos rojos de la sangre.
La hemoglobina normal se denomina "A". La hemoglobina de las células falciforme se denomina "S". La combinación "AS" lo convierte en un portador de la falcemia y la hemoglobina "SS" indica que se tiene la anemia falciforme. El niño que naciera con el tipo de hemoglobina "SS" sí presentará los síntomas de la enfermedad, a partir aproximadamente desde los seis meses de edad. (Ver más detalles en la gráfica).
La enfermedad se puede detectar con la prueba de electroferesis de hemoglobina, para lo cual según el galeno se realizará una campaña a nivel nacional para diagnosticarle la enfermedad a quienes no tengan conocimiento de que la padecen.
Según el galeno la cantidad de pacientes falcémicos ha ido aumentando en todo el país como consecuencia del aumento de la población, del aumento de los cuidados de los pacientes y las técnicas usadas para tratar la enfermedad.
"Antes se calculaba un promedio de vida de 14 a 20 años, ahora se les calcula un promedio de vida de 43 años aproximadamente, lo cual nos dice que estamos hablando de una enfermedad muy seria y con muchas complicaciones", precisó Luna.
El manejo de los pacientes requiere de todo un equipo de salud de manera combinada que atienda sus necesidades, "allí es que se está haciendo un esfuerzo para atender las necesidades reales de los pacientes" aseveró el especialista.
Los pacientes falcémicos sufren de las llamadas crisis falcémicas, infecciones y lesiones en los huesos y requieren hospitalización, con tratamientos muy complejos. En cuanto más crecen aparecen más complicaciones como piedras en los hígados, lesiones severas en los huesos, úlceras en las piernas; requiriendo más especialistas y más atención.
La crisis falcémica que padecen estos pacientes es producto de la obstrucción de la circulación que ocasiona dolor en diversas partes del cuerpo como los ojos, la cabeza, los pulmones, el hígado, los huesos, provoca cansancio, palidez marcada y existe una tendencia a las infecciones como la neumonía. Hay que hacerle muchas veces transplante de la cadera y rodillas.
Aseguró Luna que esta condición los aleja de poder llevar una vida plena y la situación se va haciendo más compleja día a día, por lo que el apoyo al paciente debe darse desde diversos aspectos. La anemia falciforme por el momento es incurable.
Manifestó que el empeoramiento de su condición requiere que sean atendidos y hospitalizados de forma rápida, se le realicen más transfusiones de sangre, se suministren más antibióticos y los atiendan otros especialistas; lo cual va aumentando el costo de atención de cada uno de los pacientes.
Enfatizó además que aquellos pacientes que no tienen seguro social necesitan apoyos para medicamentos y para conseguir exámenes de laboratorio y operaciones, por lo cual se les hace aun más difícil su atención.
Necesitan además de un apoyo social, "la sociedad tiene que darse cuenta que estas personas están siendo segregadas de forma paulatina, haciéndose difícil ir a la universidad al no tener recursos y el no poder conseguir trabajo, por lo que necesitan que se le dé ciertas facilidades para esto. Hay que buscarle mecanismos de apoyo en trabajos parciales o más fáciles", recalcó.
Los estudios preliminares establecen que cada hospitalización cuesta por paciente entre 2 ó 3 mil balboas, y cada paciente se hospitaliza en un promedio de dos o tres veces al año, con un costo anual por cada paciente de 7 a 10 mil balboas.
Para conocer más de la enfermedad todos los interesados pueden acudir al cuarto piso del Hospital del Niño, donde existe un centro de orientación para la prevención de la anemia falciforme. Allí le será suministrada la información clínica de la enfermedad, sus devastadoras consecuencias, cómo evitarla y qué hacer para detectarla.
Para otros informes comuníquese al teléfono 261-3611.
EN LOS BEBES: ¿COMO PUEDE SABER SI SU BEBE PADECE DE ANEMIA FALCIFORME?
Para detectar la anemia de célula falciforme se tiene que hacer un examen médico de la sangre a todos los recién nacidos. Muchos hospitales tienen programas de detección en los cuales se hace el examen médico a todos los niños a los pocos días de nacidos. Para hacer el examen, se toma una muestra de sangre del talón del niño, y así detectar la anemia falciforme y otros problemas de salud.
Si los resultados del examen muestran que su bebé podría tener la enfermedad, se vuelve a realizar el examen para asegurarse del diagnóstico. El médico pedirá una muestra de sangre de uno o ambos padres y le dirá lo más pronto posible si su niño padece de la enfermedad.
¿QUE SUCEDE SI EL BEBE PADECE DE ANEMIA DE CELULA FALCIFORME?
Si su bebé padece de la enfermedad, el médico le ayudará a encontrar el mejor cuidado disponible. Los siguientes profesionales se podrían encargar del cuidado del paciente: Un médico de familia, un pediatra, un hematólogo pediátrico (médico especializado en enfermedades de la sangre en niños), o le darán cuidado en una clínica especializada en el tratamiento de anemia de célula falciforme. Probablemente usted también deseará visitar a un consejero para conversar sobre las probabilidades que tiene de tener otro bebé que padezca de la misma enfermedad.
La anemia falciforme no es sólo un problema médico. Probablemente también tendrá preocupaciones en cuanto a su bebé y su familia, cómo controlar los problemas emocionales y cómo poder pagar las cuentas médicas. Su médico o enfermera puede hablarle sobre estas preocupaciones. Ellos también le pueden ayudar a encontrar una agencia de servicios sociales a nivel local para que le den ayuda.
