La aprobación en primer debate del proyecto de ley N.° 30, que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras (ER), acabó con los cinco años de espera por parte de la Fundación Niños de Cristal que ha luchado para que los pacientes con estos tipos de padecimientos sean reconocidos.
Dayana Castillo, presidenta de la fundación, comentó que con esta norma se logra que se organice un equipo intersectorial para tratar a todos los niños con ER, así como el Ministerio de Salud velará porque se establezca una unidad especial que vea el tema a nivel de Estado, de manera que se garantice a los pacientes el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación.
Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas crónicas de personas, que comparadas con la población general, son de baja prevalencia. En su mayoría son degenerativas y habitualmente mortales, que afectan tanto a niños como adultos.
