El más afectado, por lo que se ha identificado como "Distrofia Muscular Duchene", es el menor Marco Rodríguez, de 15 años de edad, quien, sentado en una silla de ruedas, observa con estoicismo y resignación el avance inexorable de una enfermedad que pareciera estar dispuesta a no echar marcha atrás.
Aida Rodríguez, abuela de Marco, no oculta su preocupación por el padecimiento de su nieto. Locuaz y dispuesta a responder las inquietudes que saltan a la vista, producto de un entorno donde las limitaciones se ensañan con alevosía, relata que Marco era un niño normal cuando nació. A los seis años, el desafortunado niño empezó a evidenciar serios problemas en sus piernas, las que empezaron a doblarse y no podía caminar con la solvencia que lo hacía antes.
Al ser preguntada si había algún familiar que había padecido la extraña enfermedad, la señora Aida expresa que no recuerda nada similar. Además de Marco, existen otros ocho menores varones con los mismos síntomas, todos, primos de Marco, las niñas en cambio, las hermanas del más afectado ( Yelena, Anayansi, Zuli) y las primas, no padecen la enfermedad.
"Hoy se sabe con exactitud que, como en el caso de la Hemofilia, este padecimiento es hereditario y afecta principalmente a los varones, hijos de una madre portadora, dado que la información genética alterada (gen dañado) está localizada en uno de los dos cromosomas equis de la madre portadora", señala la doctora Gladys Cossio, Pediatra y Genetista Clínica en el Hospital del Niño.
En cada embarazo de una madre que ha tenido un hijo con "Distrofia Muscular Duchene", agrega, existe un 50% de probabilidades de que en otros embarazos, si nace un varón, salga afectado y un 50% de probabilidades de que nazca sano, ó un 50% también de probabilidades de que si nace una niña, ésta sea portadora asintomática.
En términos precisos, la "Distrofia Muscular Duchene" es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los varones y que se transmite ligado al cromosoma equis en forma recesiva y viene por la rama materna. Uno de cada 3,500 niños nace con la enfermedad. "Lo curioso de los niños de la comunidad de María Eugenia es que los nueve casos se encuentran en un solo lugar y son primos", comenta la doctora Cossio, quien le está dando seguimiento médico a este singular caso.
Marco y su familia recibieron recientemente la visita de una comitiva de la Lotería Nacional de Beneficencia que les entregó medicamentos, útiles escolares, alimentos secos y ropa, que serán compartidos con los hermanos y primos.
En esta comunidad, el sectarismo no tiene cabida. Debido a los estrechos lazos familiares que existen, las familias que aquí residen se han percatado que el interés general está por encima del particular o mezquino que pueda aflorar en algún momento. Hermanos (as), primos y sobrinos, así lo han entendido para poder hacerle frente a un entorno difícil y esquivo para los que menos tienen.
Los problemas con el reloj para los panameños son históricos. Las excusas son múltiples y de todos los tonos y estilos. Los más usuales para los capitalinos son los famosos tranques, las manifestaciones callejeras que nadie sabe a ciencia cierta por dónde aparecerán mucho menos a qué hora culminarán, la empleada doméstica que no llegó a trabajar y la casa se enreda... La situación invade todos los escenarios de la vida nacional: comienza por el trabajo, la recreación, los consejos de gabinete, las conferencias de prensa que se convocan para las 3:00 de la tarde y comienzan con la mayor tranquilidad a las 5:00 p.m.
Y aunque parezca insólito hasta en los funerales la impuntualidad hace su debut, la misa y el entierro se atrasan por varias horas. Una nota insólita se vivió hace un año en la Iglesia del Carmen en los funerales de un reconocido periodista de la localidad. Con un calor asfixiante y ante un auditorio que colmaba toda la iglesia, los fieles esperaban que a las 11:00 de la mañana se diera inicio a la ceremonia.
Una llamada desde la Presidencia de la República solicitó detener las honras fúnebres toda vez que las altas autoridades "iban en camino" y un tranque descomunal les impedía llegar". Y se retrasó el entierro ante el estupor de todos los presentes.
Una opinión desde el punto de vista empresarial fue emitida por Enrique Arturo de Obarrio, quien recordó al entonces Embajador de Japón en Panamá, Yasuyuki Fujishima, la impuntualidad afecta negativamente la productividad y el desarrollo local.
En Panamá está muy acendrada esta mala costumbre; lamentablemente los latinos, en términos generales tenemos la mala fama, con el atraso que ello significa en todo. En el Japón, por ejemplo, lo más importante es la puntualidad, y es sabido el alto nivel de productividad es ese país. Hábitos básicos, convertidos por su repetición en virtudes, como lo es la puntualidad, realmente hacen la diferencia.
La puntualidad es una virtud humana, en la que tenemos que trabajar mucho más, por nuestra propia perfección como personas, por respeto al tiempo de los demás y a la empresa o institución donde laboramos o prestemos nuestros servicios y como ejemplo positivo. La puntualidad tiene que ver con llevar una conducta ética en la empresa y tiene que ver con la rendición de cuentas o "accountaability". ¿Cuánto se pierde por la impuntualidad? Lo desconozco a ciencia cierta, indica el empresario, pero debe ser una cifra considerable.
Para los directores de personal de algunas instituciones públicas la impuntualidad es motivada por la desorganización laboral.
Son pocas las personas que tienen una agenda en la que anotan sus compromisos diarios de tal forma que puedan cumplir a tiempo con cada responsabilidad. Según José Montenegro, subdirector nacional de Personal del Ministerio de Educación las tardanzas son consideradas de conformidad con lo que dispone el artículo 2 del Decreto Ejecutivo 294 de 1995 que establece: "Se entiende por tardanza la llegada a la oficina después que el reloj marque las 8:05 a.m. Por cada cinco tardanzas desde 8:06 a.m. se descontará el equivalente a un día de trabajo, siempre y cuando ocurran en el mismo mes". Por su parte el artículo 9 del Resuelto 702 de 5 de septiembre de 1995 establece que "Sólo servirán de excusas para justificar las tardanzas aquellos sucesos que puedan afectar una categoría entera de funcionarios, como huelga de transporte, fuerte lluvia, casos de fuerza mayor o casos fortuitos".
Según Ana Gertrudis Rodríguez, administradora de la Asociación Nacional de Conciertos la puntualidad es el factor clave para cumplir con los compromisos de los artistas invitados. ¿Qué hacer con las personas que llegan tarde a un concierto y la atención del público se altera cuando ingresan las personas al teatro? Lo solucionamos colocando en las invitaciones una nota explicativa de que empezaríamos puntualmente. La tarjeta dice a las 7:00 p.m. y efectivamente a las 7:00 en punto comenzamos la actividad.
Las personas que llegaban tarde tienen que esperar que se concluya la primera parte y en el momento de los aplausos se les permite entrar. ¡Santo remedio¡ Las personas comprendieron que somos puntuales y por lo tanto, ahora llegan puntualmente. Sí podemos ser puntuales, advierte Ana Gertrudis con muestras de evidente satisfacción.
Otro punto de vista fue aportado por la educadora Rosa Aguina, quien fuera directora del Instituto Fermín Naudeau y selló con su estilo administrativo un ejemplo de valores cívicos en la institución. Advierte que la mejor forma de acabar con la impuntualidad es siendo puntuales, y fue así que se estableció que comenzarían todos los actos escolares en la hora indicada. Los actos de graduación no fueron la excepción, advierte y comenzaban inclusive sin la presencia de autoridades educativas.
Fortalecer un Estado docente que desde la Primera Magistratura promueva con el ejemplo la puntualidad y la organización como estilo de gobierno.
Advierta en la tarjeta de invitación de las actividades que se comenzará puntualmente. Empiece puntualmente aunque sea con poco auditorio.
Establezca buenos incentivos para el personal que siempre llega a tiempo a sus trabajos. Coloque su fotografía y una nota de reconocimiento en el mural.
Confeccione un estimado mensual de los costos de la impuntualidad. ¿Cuánto pierde la empresa por la impuntualidad de sus empleados? Divulgue el informe. Recuérdeles que las ganancias para todos serán menores.
En los centros educativos: establezca una Medalla a la Puntualidad como uno de los valores máximos de la institución. Otorgue premios sobresalientes.
Comience las clases y cualquier tipo de actividad en la hora indicada. Cierre la puerta e impida que entren los impuntuales. La próxima vez se tomarán cuidado de llegar a tiempo.
Promueva charlas con su personal sobre Cómo organizar el tiempo y planeación de una agenda personal y laboral.
Presente ejemplos de personas, profesionales y empresarios exitosos y que gracias a su puntualidad triunfaron en la vida y en los negocios.
Eduque con el ejemplo más que con explicaciones teóricas. Llegue siempre a tiempo.
Planifique sus actividades con tiempo suficiente para trasladarse de un sitio a otro como mínimo con una hora de duración, debido a las dificultades del tránsito.
