Pacientes con esclerosis múltiple pidieron a las autoridades de la Caja de Seguro Social (CSS) que agilice la introducción al país del medicamento Avonex, el cual indican, tiene una mayor efectividad y ofrece una mejor calidad de vida a los afectados, al reducirse considerablemente los efectos secundarios de la medicina que actualmente suministra la institución.
De acuerdo con Blanca Pabón, miembro de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple, esposa de uno de los ciudadanos que padece la enfermedad, lo que buscan es que el Seguro Social apruebe la medicina que fue aprobada ya en Estados Unidos y que se ha demostrado detiene el progreso de la enfermedad con mejores resultados que los otros medicamentos.
"Esta medicina sólo se inyecta una vez a la semana, el resto se inyecta tres veces a la semana. El problema de los medicamentos es que producen efectos secundarios como fiebres altas y dolores corporales similares a los de la conocida "rompehuesos" y si te inyectas tres veces a la semana el organismo no funciona igual", precisó.
Asegura que parte de su lucha con las autoridades de salud locales, es que su esposo sí puede ir a tratarse a los Estados Unidos, pero dentro de la asociación de esclerosis múltiple son muy pocas las personas que pueden ir y afrontar el gasto de 12 mil a 15 mil dólares anuales que cuesta el tratamiento.
"Hemos ido al Seguro Social, donde supuestamente el uso del medicamento estaba por aprobarse, pero por alguna razón la empresa que los iba a introducir y la CSS no han informado el porqué se ha detenido la aprobación de la medicina en la institución".
Actualmente la CSS suministra el Interferón, el cual según Pabón, tiene la discrepancia de que hay algunos médicos que dicen que no es efectivo.
"Tenemos más de un año tratando de saber por qué el seguro no termina de aprobar la medicina para que entre, "ya que se está vendiendo en todo el mundo por su efectividad a menores dosis".
Por su parte, el director de Servicio y Prestaciones Médicas de la CSS, Marciacq Altafulla, precisó que para que el Avonex o cualquier medicina entre al cuadro básico de medicamentos de la institución, los especialistas que tratan la enfermedad tienen que someter el producto a la Comisión de Medicamentos y tienen que indicar las ventajas que este tenga para que sean adquiridos por la CSS. "Eso tienen que demostrarlo científica y técnicamente, basados en evidencias como el sitio dónde se ha utilizado, cuántos centros internacionales lo usan y qué efectos tiene".
La Comisión de Medicamentos de la CSS después de analizadas las características y efectividad de la medicina, decide y recomienda qué productos entran a la lista oficial de medicamentos.
En este sentido el director da le CSS, Juan Jované, quien manifestó que ha reunido con los pacientes con esclerosis múltiple, precisó que si aparece un nuevo medicamento, éste debe ser evaluado por la comisión, que tiene un componente científico que analiza los diversos productos. "La introducción de un medicamento en el cuadro básico no es decisión de un director; es decisión de la junta directiva, que es la que aprueba el cuadro básico", recalcó.
La esclerosis múltiple, según los últi- mos estudios, es la afección del cerebro por medio de un virus, el cual causa la pérdida de una sustancia que se llama mielina, siendo sus efectos más devastadores la parálisis y la ceguera. Otros pacientes después de varios ataques de esclerosis múltiple cojean y muestran un excesivo cansancio impidiéndole trabajar a un nivel óptimo.
COMO DETECTARLA
La esclerosis múltiple tiene tres formas de detectarse: La primera es con un Cat del cerebro en donde se ven las cicatrices que deja cada ataque, que va marcando el cerebro. La otra es con una punción lumbar extrayendo el líquido de la espalda para enviarlo a Estados Unidos y la tercera forma es a través de un examen físico, porque los pacientes tienden a temblar mucho.
Asegura Pabón que Panamá tiene uno de los índices más altos per cápita en esta enfermedad : casi 2 personas de cada diez. En estados Unidos el índice es de 1.7 de cada diez.
La enfermedad, que no es hereditaria, ataca mayormente a personas jóvenes y es diagnosticada entre los 20 y 40 años. Se ha establecido según estudios que la mayoría de los pacientes habían tenido mononucleosis severa o varicela severa.
Hasta hace poco tiempo se decía que atacaba a habitantes de países fríos y de la raza blanca. En Panamá se ha probado que no es así porque hay un porcentaje per cápita bastante alto.
En la esclerosis múltiple la mielina se pierde en diversas áreas dejando en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización.
La mielina no solamente protege las fibras nerviosas, sino que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.
Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones. La esclerosis múltiple no es ni contagiosa, hereditaria, ni mortal.
A pesar de que la causa exacta de la enfermedad se desconoce, muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo.
Normalmente, el sistema inmunológico defiende el organismo de "invasores" ajenos como por ejemplo los virus y bacterias. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia su propio tejido.
Una persona con esclerosis múltiple experimenta normalmente más de un síntoma, pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes.
Los síntomas incluyen debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria a corto plazo y ocasionalmente problemas de juicio o razonamiento (problemas cognoscitivos).
Hay que resaltar que la mayoría de las personas con esclerosis múltiple no tienen todos estos síntomas.
UN CASO DOLOROSO
Blanca Pabón es esposa de Sergio Altamiranda, a quien se le diagnosticó la enfermedad hace cuatro años, cuando él tenía 27.
Asegura Blanca que su esposo tras levantarse de la cama notó que su visión era nula, "el se levantó y no veía nada, tenía una ceguera temporal. En ocasiones tuvo síntomas como visión doble, pero pasaba desapercibido pensando que estaba motivado por el estrés y el cansancio de la vista, hasta que fue al médico".
Recalcó que una vez detectados estos síntomas, al asistir a los especialistas locales, no se le pudo diagnosticar la enfermedad. Sus exámenes fueron llevados a Estados Unidos donde un especialista, después de los exámenes, le informó que padecía de esclerosis múltiple. "Aquí en Panamá le habían dicho que era un tumor en el cerebro y cualquier otra cosa, antes que esclerosis múltiple, incluso iban a operarlo, pero se le diagnosticó el mal a tiempo. Ahora sí están detectando la enfermedad en Panamá", enfatizó.
Según Pabón, una vez que se le suministró la primera dosis del medicamento a su esposo, no ha tenido ningún ataque de esclerosis múltiple. "La medicina en él ha detenido la enfermedad y los efectos secundarios han ido disminuyendo con los años. Hay muchas personas que conozco que se inyectan tres veces por semana con el Interferón y que han tenido que dejar de trabajar, porque al día siguiente los síntomas y malestares son muy fuertes".
Asegura que ellos tienen que buscar la medicina en los Estados Unidos a un costo de 13 mil dólares anuales, cerca de 200 dólares la inyección y aunque los otros medicamentos utilizados aquí en Panamá también son costosos, Avonex ofrece una mayor efectividad de acuerdo a los últimos exámenes médicos, precisó.
