Pacientes con VIH/SIDA entre denuncias y esperanzas

"El SIDA se me detectó hace algunos meses como resultado de un derrame pleural. Se procedió a hacerme la prueba del VIH y salí positivo. Ingresé al Hospital Santo Tomás y me atendieron en la sección de infectología bajo la dirección de la Dra. Eyra García. He recibido la atención del departamento de Trabajo Social y Psiquiatría, para evaluar si podía tener acceso al programa del hospital. El problema de muchos pacientes con SIDA es que no aceptan la enfermedad o se cansan muy rápido ante los tratamientos. No tienen fe en la triple terapia. Tampoco siguen las indicaciones de los médicos. Yo he venido recuperando mi peso, y estoy entrando en mi cuarto mes de triple terapia. Como no soy asegurado, pagué una pequeña cantidad para poder recibir los medicamentos que expiran en agosto del 2003".
Las anteriores declaraciones corresponden a un paciente que se encuentra en tratamiento para enfrentar el SIDA. Hoy por hoy, esa enfermedad ha pasado a ser la más devastadora que jamás haya afrontado la humanidad. Desde que comenzó la epidemia, más de 60 millones de personas se han infectado con VIH, y el SIDA ha pasado a ser la cuarta causa de mortalidad en el mundo.
Han transcurrido más de 20 años desde que científicos de Estados Unidos comunicaron la primera prueba clínica de una enfermedad que pasaría a conocerse como Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida o SIDA. Se estima que alrededor de 22 millones de personas han perdido la vida a causa de esa enfermedad y más de 36 millones de personas viven actualmente con el VIH, el virus que causa el SIDA. Una primera aclaración permite identificar la diferencia entre el significado del VIH que es el Virus de Inmunodeficiencia Humana y el SIDA es el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, que es la última etapa de la infección. Desde que el virus entra al cuerpo puede mantenerse entre 6 y hasta 10 años sin manifestar síntomas.
Cifras provenientes del Programa Nacional contra VIH/SIDA del Ministerio de Salud y publicadas en el Boletín de junio de 2001 indican que se han registrado 3,974 casos que cumplen con los criterios de caso para la vigilancia epidemiológica . La tasa de mortalidad para el año 2000 fue de 105.4 por 100,000 habitantes. La distribución por sexo de la enfermedad es de 3,031 ( 76.3% ) para los varones y 943 (32.7% para las mujeres. Se publica que de los casos acumulados, la mayor proporción se ubica en el grupo de 25 a 44 años, con 62.7% seguido del grupo de 45 años y más con 23.8%, a los menores de 15 años les corresponde el 4.8% de los casos, y el resto se distribuye en el grupo de 15 a 24 años. La situación es preocupante debido a que se observa que la población mayormente afectada es la económicamente activa.
Destaca el Informe con relación a los mecanismos de transmisión en Panamá, el 66.2% de los casos se debe a la transmisión sexual; 4.3% a transmisión madre-hijo; 3.6% a transmisión sanguínea, y el 25.9% restante se desconoce el factor de riesgo.
A partir de 1991, Panamá ha pasado de un patrón epidemiológico tipo 1 a un patrón epidemiológico tipo II, con un predominio de casos de individuos heterosexuales, desplazando lentamente a la transmisión homosexual.
De acuerdo al Dr. Orlando Quintero, Director Ejecutivo de la Fundación Pro Bienestar y Dignidad de las personas con VIH/ Sida (PROBIDSIDA) hay más de 800 personas que reciben el tratamiento de la triple terapia en la Caja de Seguro Social. El presupuesto asciende a B/ 6.2 millones para atender la enfermedad. Destacó Quintero que para la población no asegurada se aprobó un presupuesto de B/ 1.2 millones que permite atender aproximadamente a 100 pacientes. Lamentablemente desde diciembre del 2001 el Ministerio de Salud hizo las compras de medicamentos. Sin embargo, la inclusión de pacientes ha sido lenta. Hasta hace 3 semanas existían sólo 20 pacientes recibiendo el tratamiento. Quintero destacó los esfuerzos de la jefa nacional del programa de atención del SIDA por su dinamismo. Advirtió el galeno que la fundación tiene historiales médicos de personas que han fallecido en espera de los medicamentos. Esas personas no son drogadictos, advierte Quintero, quien expresa que son demasiados requisitos para que las personas reciban tratamiento. Indicó el dirigente que la triple terapia es un tratamiento que impide la réplica del virus; de ahí que se requiere constancia, disciplina del paciente. Los esquemas de atención varían y pueden significar cinco pastillas diarias.
A juicio de Quintero, la Ley No. 3 general sobre las infecciones de transmisión sexual, el Virus de la Inmunodeficiencia Humana y el SIDA, establece que se trata de un problema de Estado, en el que toda entidad autónoma tiene que poseer un programa estratégico para enfrentar la enfermedad. Sin embargo, a la ley no se le ha dado la divulgación necesaria. PROBIDSIDA, cuyo lema es "Por el derecho a la Vida", libra una batalla campal y diaria para vencer el estigma hacia las personas que padecen la enfermedad; se trata de un rechazo y un aislamiento en sus mismos puestos de empleo. En sus hogares y en la vida diaria, surge por la ignorancia y es un tema tabú acerca de las formas de transmisión sexual: el temor hacia la enfermedad se convierte en rechazo. Destacó Quintero que las mismas personas que viven con el VIH se discriminan; además, los propios familiares rechazan a sus parientes. Creen de forma errónea que se transmite al estrechar la mano, al tener un pequeño roce físico.
Las labores de la fundación implican la educación, la prevención y las denuncias ante las violaciones de los derechos de los pacientes. Se estima que en Panamá pueden existir entre 30,000 y 50,000 casos de portadores del VIH. En lo que respecta al SIDA, la cifra asciende a 4,606 casos. Agregó Quintero que en la Caja de Seguro Social se realizan todos los esfuerzos por fortalecer el programa de atención; sin embargo, la burocracia dificulta la fluidez en la adquisición de los medicamentos vía licitación pública.
Para conocer el funcionamiento del programa de atención a los pacientes no asegurados que padecen VIH/SIDA, visitamos la Sala 6 del hospital, conocida como de Aislamiento. En compañía de la Dra. Eyra García, Infectóloga y Coordinadora de la Comisión de Terapia Antirretroviral, la Sala está conformada por 16 camas; su ocupación oscila entre el 50% y el 90%. Atiende casos con VIH, SIDA, meningitis, y pacientes con necesidad de algún tipo de aislamiento. La sala se construyó hace tres años y reúne los requisitos básicos de las salas hospitalarias; el personal ha recibido capacitación sistemática. De forma permanente hay dos médicos: 1 especialista en enfermedades infecciosas y un médico interno.
Los pacientes que acuden al hospital son no asegurados (98%). Sus recursos derivan del presupuesto proveniente del Ministerio de Salud. Según opina la especialista, los costos de atención de un paciente tanto con VIH o con SIDA es de B/. 110.00 y B/ 135.00, sin incluir los medicamentos. En Panamá no hay cifras oficiales precisas sobre los costos de atención de una persona con SIDA.
El recorrido por la sala permite constatar los cuidados con que se trabaja en todas las dependencias. Limpieza y orden son el denominador común: Bolsas para desechos peligrosos en todos los cuartos; los tinacos están forrados con bolsas especiales; la temperatura de la sala oscila entre los 15 y 17 grados centígrados. Como en todo el hospital existen contenedores para las agujas contaminadas; el recurso humano usa las mascarillas, batas y demás instrumental que garantice la total seguridad tanto personal como a los familiares o visitantes. Para ingresar a visitar a los pacientes, se emplea la protección necesaria para garantizar que los pacientes que tienen muy bajas sus defensas no se afecten.
La conversación con los pacientes permitió corroborar las explicaciones de la especialista García, quien indicó que resulta fundamental que cada paciente conozca a cabalidad cuál es su estado, qué tipo de tratamiento recibe, y de qué forma debe enfrentar su enfermedad.
Existe además una sala ambulatoria para el VIH: un espacio que permite recibir a los pacientes para que reciban el tratamiento ambulatorio profiláctico. Luego se reduce el tratamiento al 50% para evitar que los pacientes tengan una recaída; cabe señalar que el tratamiento es de por vida.
Explicó García que se trabaja desde las 7:00 de la mañana. hasta las 3:00 de la tarde. La situación no ha sido fácil, advierte, pues se ha requerido de mucha solidaridad tanto del personal como de las casas médicas para acondicionar la sala de atención.
De acuerdo con la Dra. García, en diciembre de 2001 la Comisión de VIH SIDA del Hospital Santo Tomás fue convocada a una reunión por el programa nacional de VIH/SIDA del Ministerio de Salud; se les informó que podían administrar el tratamiento antirretroviral a 100 pacientes. La primera inquietud del personal fue advertir que ya se desarrollaba el tratamiento antirretroviral y cómo podía administrarse teniendo a más de 500 pacientes infectados con el VIH en diferentes etapas de la enfermedad.
La solución fue tomar los criterios internacionales del Panel de Expertos del National Institute, que establece que toda persona con T- CD4 (que son las células de defensa, menores de 350 por milímetro cúbico) tiene un alto riesgo de morir de SIDA, en menos de 3 años. Otro criterio fue detectar si tenía cargas virales mayores de 20,000 por milímetro cúbico, y que el paciente haya tenido una infección oportunista como consecuencia del virus del SIDA. Se decidió así que todos los pacientes que presentaran estos criterios serían los primeros en recibir el tratamiento. Fue así que las pruebas comenzaron a efectuarse: se le solicitó al Instituto Conmemorativo Gorgas que se hicieran las pruebas de la carga viral. La prueba del T-CD4 se realiza en el Hospital Santo Tomás; sus costos son de B/ 300.00 en otros laboratorios y en el hospital se ajustó a B/ 100.00.
De esta forma, hasta la fecha se ha incluido 30 pacientes con todas las dificultades: al paciente se le cobran los exámenes de la carga viral por disposición del mismo Hospital Gorgas. Cabe destacar que además del tratamiento antirretroviral, se requiere de los dos parámetros clínicos para saber si se el tratamiento da resultado; si suben los T-CD4 del paciente y baja la carga viral son los parámetros para decidir si se continúa el tratamiento o proceder a cambiarlo. Por otro lado, el Ministerio de Salud obtuvo combinaciones de medicamento: en la actualidad hay disponible entre 15 y 18 drogas debidamente reguladas. De esas solamente se disponen localmente de 10 drogas y en lo que respecta al Ministerio de Salud hay disponibilidad de 3 a 4 drogas. Las intenciones del Ministerio de Salud son el comprar las drogas; sin embargo, existen otras condiciones previas antes de suministrar el tratamiento: desde el examen de carga viral, contar con los equipos y reactivos. Por ejemplo, el equipo de T-CD4 está dañado desde mayo, grave situación que retarda la atención de una enfermedad de rápido avance.
La Dra. Eyra García mostró su satisfacción por el profesionalismo del personal médico y por el cambio progresivo de mentalidad de los pacientes infectados tanto con el VIH como de SIDA; insistió en la necesidad de que los pacientes acudan al tratamiento de forma puntual, se documenten sobre su enfermedad y puedan así enfrentar el reto de padecer una de las epidemias más dramáticas mundialmente.