Los uruguayos que padecen alguna de las denominadas "enfermedades raras", como se conoce a aquellos males que afectan a menos de una de cada dos mil personas, reclamaron hoy una mayor visibilidad y conciencia sobre sus problemas y solidaridad para mejorar su calidad de vida.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra una vez cada cuatro años el 29 de febrero, los enfermos agrupados en la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) convocaron a la población para ver y entender las consecuencias de padecer una enfermedad de esas características y reclamaron una legislación que permita hacerlas frente.
Así, los enfermos pidieron una respuesta al Parlamento uruguayo sobre una iniciativa legal que permitiría la creación de un censo de afectados por enfermedades raras y que facilitaría el acceso a medicamentos "huérfanos", como se conoce a aquellos cuya demanda es tan escasa que apenas se solicitan.
Según explicó a Efe Mariela Larrandaburu, de la oficina del Registro nacional de defectos congénitos y enfermedades raras de Uruguay, los principales problemas que afronta la población con estos problemas es el diagnóstico y el no reconocimiento de la enfermedad, lo que impide un tratamiento temprano y correcto de la misma.
"Otro problema es la 'Triple D', es decir, que estos enfermos padecen discapacidad, desocupación y discriminación, un tema que va más allá de las acciones que pueda tomar el Gobierno y para lo que la sociedad en conjunto tiene que dar respuesta", dijo.
Larrandaburu explicó que, a grandes rasgos, las enfermedades catalogadas como raras son de origen genético en un 80 por ciento y son muy variables, con unos 8.000 tipos distintos que afectan a muy pocos individuos.
Precisamente, otro de los problemas que afrontan es que su escaso número y gran diversidad hace muy difícil que se asocien y puedan ejercer presión para mejorar su situación, por lo que el lema de la movilización para este año fue "unidos la diferencia nos hace fuertes" y su mayor objetivo impulsar la solidaridad entre todos los afectados.
Para Alejandra Taborda, una mujer uruguaya de mediana edad jubilada prematuramente por padecer una enfermedad de este tipo, la movilización de hoy busca resaltar que las discapacidades que supone tener una enfermedad rara, "sean o no sean visibles", incapacitan de igual modo aunque sus pacientes no reciban ningún beneficio social.
