Descubriendo la demencia fue la consigna con la que se denominó el decimonoveno Congreso Internacional de la ADI (Alzheimers Disease International), que se ocupa del fortalecimiento a nivel mundial de las asociaciones que se dedican al apoyo de familiares de personas que padecen este mal.
Descubriendo la demencia, nombre apropiado porque a pesar de poseer tanta información, todavía el manejo no medicamentoso de la enfermedad continúa siendo una piedra angular sobre la que se maneja la relación entre el afectado, la familia y el personal de salud.
La conferencia inicia con un recorrido, realizando una analogía ente el viaje del almirante Cristóbal Colón y su cargamento visible de nuevas ideas y creencias religiosas que surcaron los mares del este al oeste y las demencias y sus consecuencias, tan devastadoras y aún por ser descubiertas por la mayor parte de la población del mundo.
Panamá no escapa a esta realidad, donde todavía pese a los esfuerzos realizados por AFAPADEA (Asociación de Familiares de Pacientes con Alzheimer y otras Demencias) nos es difícil cuantificar la cantidad de personas con enfermedad de Alzheimer actualmente. Si usamos las tasas de prevalencia de otros países podríamos estimar que podríamos estarnos refiriendo a más de 5,000 personas con este mal, sin contar a las víctimas silenciosas, “los familiares”.
Los gobiernos alrededor del mundo están tomando con seriedad las repercusiones socioeconómicas de esta enfermedad, ya que su factor de riesgo sigue siendo la edad y al ir envejeciendo la población la proporción de casos con demencia tipo Alzheimer también aumentará: 18 millones ahora y en el 2025 serán 34 millones con todos los gastos asociados a medicamentos, cuidadores formales e informales, días perdidos por los familiareas cuidando a un familiar enfermo, gastos e insumos que en otros países suman billones de dólares.
En nuestra asociación realizamos un sencillo ejercicio y resultó que en promedio se gastaban alrededor de 400 balboas en el manejo de una víctima de esta enfermedad. Hagan sus matemáticas (400 por 5000 igual 2,000,000).
No quiero cansarlos con esta realidad, pero, aparte de los números está un factor que considero sumamente importante, que es la confusión, el dolor, el desgaste, el luto anticipado que produce esta enfermedad al lanzar al olvido más inclemente la personalidad de su víctima, de forma que deja de ser la persona que conocíamos. Sucede casi como en esos relatos de ciencia ficción, como si la persona fuese secuestrada por un extraterrestre y lo que nos queda es una caricatura de lo que en un tiempo fue un ser lleno de esperanzas de pasar sus años de plata orientando, educando y disfrutando y no en un apagón sin fin.
Los pacientes con la enfermedad de Alzheimer hacen sentir su voz y al estar la comunidad médica pendiente de este diagnóstico permiten a las personas afligidas por este mal un diagnóstico temprano que permite que organicen sus bienes y sus vidas para hacer ese caminar menos pesado. El diagnóstico temprano permite también orientar a los familiares sobre lo que ha de venir, no se teme a la oscuridad si se sabe lo que hay en el cuarto.
El diagnóstico temprano también permite que se inicien medicamentos que pueden mejorar la función colinérgica. Es decir, que su memoria funcione mejor y así mantener un grado de funcionabilidad e independencia que le dé dignidad a su vida. Así fue como Christine Bryden, de 53 años, pudo expresar su viacrucis y rehacer su vida, gracias a los medicamentos que la dejaron semilibre del abrazo sofocante de la enfermedad. Con esta ponencia la ADI desea darle la oportunidad al enfermo para que exprese su situación y sus puntos de vista, para que sean incorporados dentro de las políticas de salud y se tomen todas las previsiones sociales y económicas para que la sociedad, como un todo, no sea ahogada dentro de este enorme océano que representa la enfermedad.
La conferencia tocó aspectos tan relevantes como la importancia o relevancia del deterioro cognitivo mínimo, abordados por autoridades en el tema (Dr. Whitehouse, Brodaty Reisberg), donde se intentó a partir de varios trabajos reportados definir si hay un continuo entre el deterioro cognitivo y el envejecimiento normal o si constituye un estadio particular predemencia. Otro aspecto relevante fue la base vascular de las demencias y su relación con la enfermedad de Alzheimer. Se hizo referencia a nuevos tratamientos y alternativas terapéuticas.
Definitivamente, el congreso, que se realizó del 15 al 18 de octubre en República Dominicana, tenía como finalidad entrelazar los países alrededor del mundo, lo que alcanzó formidablemente, darles a los que no sabían por dónde empezar un punto de apoyo, más conocimiento a los que por una razón han estado lidiando con familias agobiadas por esta enfermedad. Constituyó una voz de alerta para todos, de que tenemos que seguir en búsqueda de respuestas, porque hasta el presente sólo tenemos medias verdades.
*Colaborador Científico de AFAPADEA.
