Dolencias huérfanas

Cuando una enfermedad afecta a un pequeño porcentaje de la población se le conoce como una enfermedad rara.

Estas afectan a unas 350 millones de personas en el mundo, incluido Panamá, recordó, hoy, en el Día de las Enfermedades Raras, la doctora Jordana Zalcman, gerente médica de Sanofi Genzyme.

"Son poco frecuentes, de difícil diagnóstico y poca prevalencia", señaló.

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En el mundo hay descritas más de 7 mil. En Panamá, no se conoce el número exacto de personas que padecen este tipo de condición, pero se sabe que hay unos 22 tipos de enfermedades raras.

Entre estas dolencias las más comunes son: Gaucher, Pompe, Fabry y enfermedad de mucopolisacaridosis.

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Tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria. El lema de este año es "Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas".

"El Día de las Enfermedades Raras busca que todos tomemos acción y en la medida de nuestras posibilidades nos solidaricemos con las personas y familias directamente afectadas por las enfermedades raras", señaló la doctora Jordana Zalcman.

Estas enfermedades pueden tener distinta etiología, pero el grueso de ellas tiene un origen genético, casi un 80%. Aproximadamente el 50% de estas dolencias aparecen en la edad pediátrica.

En su conjunto, la mayoría de las  enfermedades  raras son graves, crónicas, degenerativas, habitualmente mortales, y afectan a niños y adultos.