El Gobierno de Chile aseguró hoy que costeará el tratamiento por un año a un menor que padece una enfermedad degenerativa y cuya familia pidió este lunes "asilo humanitario" en la embajada de España.
"No vamos a dejar sólo a Kemuel", dijo este martes la ministra portavoz Ena Von Baer en alusión al niño que sufre el "Síndrome de Hunter", y agregó que el Gobierno trabaja en una solución "a largo plazo".
El padre del niño, Manuel Lobos, acudió este lunes junto al abogado Raúl Meza a la sede diplomática en Santiago para pedir que España le diera "protección subsidiaria".
Sin embargo, la embajada desestimó acoger la solicitud de asilo humanitario planteada por la familia del menor ya que el caso no se ajusta a lo establecido por la ley de asilo.
Por su parte, el ministro de Salud, Jaime Mañalich, afirmó a los periodistas que el Gobierno estudia un proyecto de ley que permita financiar el tratamiento de enfermedades "infrecuentes" y que supongan un alto coste.
La familia del menor fue recibida hoy en La Moneda, sede del Ejecutivo, tras interponer un recurso de protección, con el objetivo de que el Gobierno chileno se haga cargo del tratamiento de la enfermedad, que asciende a unos 12 millones de pesos (24.000 dólares) mensuales.
El recurso, que fue interpuesto en la Corte de Apelaciones de Santiago, solicita que se le otorgue de forma "inmediata y urgente" el medicamento Elapraze, que evita que la enfermedad del menor progrese.
"Hoy nos están recibiendo en La Moneda, por lo tanto, ya tenemos un gesto de reacción por parte del Estado. Sin perjuicio de eso queremos un compromiso formal y no verbal, que queremos obtener a través de una sentencia judicial", dijo el abogado de la familia.
El "síndrome de Hunter" es una enfermedad metabólica degenerativa que se manifiesta de diferentes maneras en cada paciente, pero que de modo general se caracteriza por generar malformación facial, macrocefalia y abdomen prominente y, en algunos casos, pérdida de audición y de la movilidad.
La enfermedad afecta al sistema nervioso central y su desarrollo es siempre progresivo hasta reducir la esperanza de vida, pese al uso de medicamentos paliativos sugeridos.
