Después de dos años, la lucha por reconocer la importancia de las enfermedades raras (ER) y el acceso de los pacientes a los medicamentos vuelve a tomar importancia en la Asamblea Nacional.
Ayer, la Comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social prohijó el anteproyecto de ley N.°45, que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, lo que abre paso para que la iniciativa sea discutida próximamente en primer debate.
Dayana Castillo, directora de la Fundación Niños de Cristal, que desde hace años viene luchando porque se reconozcan las ER en el país, ve como positivo que se haya retomado la propuesta.
Dijo que en la fundación, de 160 niños, 75% padecen osteogénesis imperfecta y el 25% sufren otras enfermedades raras y que, actualmente, la vida de cuatro niños con lisosomosis depende de recibir el tratamiento.
