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Seis gotitas de sangre pueden hacer la diferencia entre la vida y la muerte de un recién nacido.
Con la prueba de tamizaje se busca detectar enfermedades de índole genético o hereditario, que a simple vista no se ven en un bebé de apenas días de nacido, y que si no se les previene a tiempo, pueden llevar a la muerte o a un problema de discapacidad (ver infografía).
Cifras suministradas por el Centro de Referencia Nacional del Hospital del Niño (CRNHN) dan cuenta de que desde que se implementó el Programa Nacional de Tamizaje, en 2007, hasta 2012 se han tamizado aproximadamente 193 mil 822 bebés, de un promedio -en este mismo periodo- de 419 mil 026 nacimientos vivos, reportados a nivel nacional.
La cobertura podría ser mayor, sin embargo, la gran mayoría de las instituciones privadas no están cumpliendo con presentar trimestralmente su informe estadístico al Departamento de Registros Médicos y Estadísticas del Ministerio de Salud (Minsa), tal y como se exige en la Ley N.°4 de enero de 2007, con la que se creó el programa.
Las cifras antes mencionadas corresponden a las 14 regiones de salud que integran el Centro de Referencia del Hospital del Niño, a la Caja de Seguro Social y a tres hospitales privados, el Hospital Paitilla, San Fernando y el Hospital Nacional.
Gladis Cossio de Gurrola, coordinadora nacional del Programa de Tamizaje Neonatal de Panamá, comentó que en abril de 2010, Eduardo Lucas Mora, director general de Salud, envió una nota a todas las instalaciones privadas, en la que destaca la importancia de cumplir con la ley.
Se intentó conocer con el Minsa qué tipo de medidas se adoptarían con estas instalaciones para que entreguen su información, pero no se obtuvo respuesta. Esto, a raíz de que la Ley N.°4 no establece sanciones para quienes no aporten sus estadísticas.
La legislación obliga también a estos centros hospitalarios a aplicar la prueba, cuyo costo ronda entre los 50 a 54 dólares.
A pesar de que no se cuenta con un registro de todos los centros hospitalarios particulares, el programa en el sector público aumentó su cobertura. Cossio informó que a lo largo de este tiempo se han podido captar 2 mil 838 casos con deficiencia 6 fosfato deshidrogenasa, 43
de hipotiroidismo, cinco de hiperplasia suprarrenal congénita y -entre 2010 y 2012- 5 mil 076 de hemoglobinopatía. Enfermedades que pueden detectarse con el tamizaje neonatal.
Según la doctora, esto ha permitido brindarles el tratamiento eficaz y de inmediato a los niños que han sido detectados, aunque reconoció que han tenido unos vaivenes, pero se han recuperado con el apoyo del patronato del hospital.
Se refirió con esto a la situación que se registró los primeros dos meses del año pasado, en la que unos cuatro mil bebés no fueron tamizados por falta de reactivos para aplicar la prueba. Esto, debido a que se quedaron sin presupuesto, lo que llevó a que la cobertura en el Hospital del Niño fuera de 85%, cuando en 2011 fue de 91% de la población de recién nacidos.
Para que el programa funcione se requiere como mínimo de 1.5 millones de dólares al año, porque no solo la ley se refiere a hacer las pruebas, sino que también se debe brindar tratamiento a los casos que resulten positivos. Por lo general, el presupuesto anual del Hospital del Niño es de 800 mil dólares.
Avances obtenidos
En la Caja de Seguro Social, el programa se inició un año antes de promulgarse la ley y desde entonces hasta la fecha, 45 mil bebés han sido tamizados, de estos se han atendido cuatro mil que han dado positivo en alguna enfermedad, indicó la genetista Cecilia Cantón, jefa del Programa de Errores de Metabolismo de la entidad.
“Existen 22 mil enfermedades de herencia, el 80% son de índole genética y el 20% son errores de metabolismo... Todos los humanos tenemos de 3% a 5% de riesgo de tener algún bebé con esas enfermedades”, manifestó Cantón, y destacó así la importancia del tamizaje neonatal.
La Caja realiza anualmente unas 30 mil pruebas. Este año, como parte de la tercera fase del programa, desde hace tres semanas se dio la orden para que en todas las unidades ejecutoras se empiecen a tomar las muestras, que serán enviadas al Centro de Referencia Nacional, en el complejo hospitalario Arnulfo Arias Madrid de la Transístmica.
La genetista adelantó que la entidad además cuenta con un nuevo equipo, un “espectómetro de masa”, que les permitirá ampliar el tamizaje a más pruebas; actualmente por ley se hacen seis, pero con este aparato se podrán hacer 80 más, lo que permitirá abarcar a más niños.
Cantón dijo que resulta más barato hacer una prueba de tamizaje (que es gratuita) y diagnosticar temprano la enfermedad para darle el tratamiento adecuado. De no hacerlo, atrae un costo para el Estado.
Cálculos de planificadores en el Hospital de Especialidades Pediátricas revelaron que un paciente generalmente requiere de una a 10 hospitalizaciones por año, y cada día cuesta cerca de 400 dólares. Si es en terapia intensiva, el costo es de 3 mil a 5 mil dólares diarios.
Para la doctora Cossio, el tamizaje ha venido a minimizar los números de muertes, y permite cumplir con uno de los objetivos del milenio, que es la reducción de la mortalidad infantil, cuya tasa hasta 2011 era de 13.2,según informe.
