En Panamá podría haber unos 150 casos de "niños de cristal" sin diagnosticar
El tratamiento para la osteogénesis imperfecta tiene un costo de 800 dólares, y consta de tres fases.
Múltiples fracturas en sus huesos, cara triangular, tener la capa más externa del globo ocular azulada (esclerótica), el pecho abultado y baja estatura, son las principales características de los "niños de cristal", denominados así, porque sus huesos son tan frágiles que podrían quebrarse hasta con un fuerte abrazo.
Se trata de la enfermedad osteogénesis imperfecta, la cual es catalogada como una enfermedad rara, es decir, de diagnóstico poco frecuente, es una mutación genética entre el cromosoma 7 y 17, que produce que los huesos de quienes la sufren estén vacíos y frágiles, por falta de colágeno, y Panamá cuenta con 62 casos diagnosticados, sin embargo, podrían existir unos 150 casos más sin determinar, según la directora de la Fundación Niños de Cristal, Dayana Castillo.
El tratamiento para la osteogénesis imperfecta tiene un costo de 800 dólares, y consta de tres fases, el farmacológico a base de pamidronato disódico, el cual se aplica cada tres meses por tres días en el Hospital San Miguel Arcángel, la rehabilitación que consiste en terapia y la cirugía para quienes la requieran.
Castillo cuenta a panamaamerica.com.pa que la fundación nace a partir del diagnóstico a su hija, que fue entonces el primer caso en el país; hasta ahora la fundación atiende alrededor de 114 niños no sólo de osteogénesis imperfecta, sino también con enfermedades poco frecuentes.
Hace nueve años, su hija Angie con sólo ocho días de nacida lloraba constantemente y sin razón, finalmente fue revisada por un ortopeda quien le habló de la enfermedad que posee cuatro tipos, el leve, un tipo entre leve y severo, el grave, y el mortal, según Castillo.
La madre dice estar consciente que el tratamiento temprano es clave para minimizar fracturas y brindarle una mejor calidad de vida a los niños que sufren la enfermedad.
