La Asociación Panameña de Hemofilia recibirá a partir de hoy y hasta el 7 de junio la visita de especialistas procedentes de Canadá y que pertenecen a la Federación Mundial de Hemofilia con el propósito de intercambiar opiniones, conocer el trabajo que realiza la agrupación y lograr los primeros acercamientos con el gobierno nacional.
Los canadienses Karine Frisou y Louis Gibeau darán a conocer al gobierno nacional, a través del Ministerio de Salud, los programas que la Federación Mundial de Hemofilia tiene para los países latinoamericanos, los cuales pretenden consolidar mediante acciones y estrategias entre el Estado panameño y la Asociación Panameña de Hemofilia.
De acuerdo a una nota de la referida asociación y que lleva la firma de su directora ejecutiva, Alaisa de Melgar, estos especialistas se estarán reuniendo el martes 6 de junio a las 7:45 a.m. en la Cámara de Comercio con la legisladora Balbina Herrera y seguidamente a las 8:30 a.m. en el auditorio del Hospital del Niño con la junta directiva de ese centro, así como con pacientes, familiares y el personal de salud.
El miércoles 7 de junio a las 9:00 a.m., los representantes de la Federación Mundial de Hemofilia tendrá una cita en el Ministerio de Salud con la doctora Amalia Rodríguez y a las 10:00 a.m. estarán en la Comisión de Salud de la Asamblea Legislativa, que preside Noriel Salerno.
Cabe señalar, que la Asociación Panameña de Hemofilia fue fundada el 14 de febrero de 1985, pero dejó de funcionar por unos años y no es hasta finales de 1992 que se reactivó a nivel pediátrico.
Entre algunos de los objetivos de esta asociación está la de educar al hemofílico panameño y sus familiares, brindar ayuda y unir a los hemofílicos dispersos en la geografía nacional, así como mantener y desarrollar contactos e intercambios de experiencia con entidades y asociaciones extranjeras con fines similares.
La Hemofilia es una condición hereditaria y congénita, es decir, que se recibe de los padres o se nace con ella. La misma consiste en el déficit de un factor de la coagulación, lo cual ocasiona que la sangre no coagule rápidamente, por lo que se sangra durante más tiempo.
Esta condición la trasmite la madre portadora de un gene que es el causante y que pasa a través del cromosoma femenino X. Este cromosoma es sexual, por lo que se dice que es una enfermedad ligada al sexo.
Cabe señalar, que existen dos cromosomas sexuales X y Y. La mujer tiene la fórmula XX y el hombre XY, es por ello, que el padre define el sexo en la descendencia al aportar en su momento una X ó Y, ya que la mujer siempre aportará X.
La Hemofilia la padece el varón que hereda un cromosoma X afectado, mientras que la mujer no la padece ya que tendrá un cromosoma X afectado y el otro X sano, lo que permitirá un equilibrio.
Esta enfermedad se manifesta en hemorragias prolongadas y existe dificultad para la formación de coágulo.
