Dale la mano a la disautonomía

La mayoría de las personas no se preocupan por respirar, digerir, o cambiar de postura, pues el sistema nervioso autónomo, que gestiona todas las funciones automáticas de nuestro cuerpo, opera de manera precisa, rápida y equilibrada.

Sin embargo, para más de 70 millones de personas en el mundo, tales operaciones corporales básicas son alteradas a causa de la disautonomía: una disfunción del sistema nervioso autónomo que genera mareos, dificultad para respirar, irregularidades en el ritmo cardíaco, síncopes (desmayos), presión arterial baja, dificultad para permanecer de pie o en una misma posición, problemas gastrointestinales, fatiga, dolor, inadaptabilidad de la temperatura, convulsiones e irregularidades hormonales – muchos de los cuales se presentan en conjunto y de forma impredecible, obstaculizando el desarrollo físico, social y emocional de las personas que los padecen. Teniendo, además, la alta posibilidad de volverse crónicos y degenerativos si no se interviene a tiempo. Aunque se desconoce una única causa, las investigaciones indican que hay un componente genético como predisponente.

Los síntomas inician desde la niñez y la mayoría de las personas que los padecen “se ven normales”, pasando desapercibidas por familiares, educadores, jefes y médicos. En la mayoría de los casos, los síntomas agravados surgirán al alcanzar una edad más avanzada o se presente un estímulo (virus, accidente o vivencia traumática) que los active. Específicamente, ha habido un aumento de personas diagnosticadas con disautonomía como secuela del COVID-19.

Debora de Costarangos experimentó de primera mano las consecuencias de esta enfermedad habiendo pasado cinco años en búsqueda de una respuesta a la condición de su hija, atravesando múltiples hospitalizaciones hasta conseguir un diagnóstico y tratamiento especializados. Desde ese entonces, se propuso crear un proyecto que brindara apoyo a otras de los cientos de miles de personas en Panamá que viven con esta enfermedad.

Fue así como nació en el año 2017 la Fundación Disautonomía Panamá, una organización sin fines de lucro. La fundación agrupa a las personas con disautonomía y brinda apoyo a los pacientes y sus familiares a través de sus programas.

Los programas incluyen docencias en hospitales públicos y privados, docencias en centros educativos, apoyo escolar con acomodaciones; ajustes alimentario-nutricionales; apoyo del tratamiento para los pacientes que más lo necesitan; así como empoderamiento y herramientas para aprender a manejar los síntomas. Este año están inaugurando el programa de salud mental, el cual brindará apoyo a las necesidades de desarrollo emocional y social de los pacientes y sus familiares.

Cada año, durante el mes de octubre, mes de la disautonomía, esta fundación lleva a cabo la campaña “Dale la mano a la disautonomía" donde  además de invitar a que las personas se pinten la mano de turquesa y suban sus fotos en las redes sociales, también realizan congresos, talleres para las personas con disautonomía, y  desarrollan actividades para concienciar y dar a conocer sobre esta enfermedad.

Ya conoció relevantes detalles sobre la disautonomía y la importancia de compartir sobre ella, pues al hacerlo, podría salvar una vida. Puede contactar a la fundación al 6015-5543 y seguirnos en Instagram: @disautonomiapanama.