Día Mundial de la Hemofilia en medio una gran brecha en la atención
Más de 314 personas padecen de hemofilia en Panamá, entre los cuales 277 sufren hemofilia A y 37 hemofilias B, destacan las cifras estadísticas
En Panamá, la cifra es de aproximadamente 318 las personas que viven con este trastorno genético, de las cuales 281 son de hemofilia A y 37 de hemofilia B. Foto: Archivo
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia con el objetivo de concienciar sobre esta condición y mejorar la calidad de vida de los pacientes en medio de una gran brecha en la atención que reveló el último Informe sobre la Encuesta Global Anual de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
El informe 2023 destaca las discrepancias en la atención de pacientes de países con ingresos bajos, en comparación con la de pacientes de países con ingresos altos, así como a nivel regional.
En África y el Sudeste Asiático, la mediana de edad de las PCH graves al momento de su diagnóstico es de 45 y 30 meses respectivamente, mientras que en el Continente Americano y Europa estas cifras son de 8 y 11 meses, respectivamente.
Los datos del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) muestran que la tasa anual de hemorragias (TAH) para quienes viven en países con ingresos bajos es de seis, en comparación con una tasa anual de hemorragias (TAH) de tres en países con ingresos altos, lo cual apunta a claras brechas en la atención.
De entre las 999 PCEVW inscritas al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), 56% son mujeres y 55% tiene un diagnóstico de enfermedad de Von Willebrand (EVW) tipo 3, informe que fue incluido por primera vez en el registro 2023.
A medida que avanzamos, hacer uso de estas pruebas del mundo real resultará fundamental a fin de documentar el desarrollo de las políticas y la atención para la enfermedad de Von Willebrand (EVW), garantizando un trato equitativo para todas las personas, advirtió la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
La Hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente lo cual repercute en el estilo de vida de las personas que viven con esta condición.
Datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos (2023) muestran que un 20% de los adultos con Hemofilia severa ve comprometida su habilidad para trabajar.
Alrededor del 36% logra mantener un empleo, ya sea completo o parcial, pero muchos deben reducir sus horas laborales, tomar descansos prolongados por enfermedad, enfrentarse al desempleo o incluso retirarse antes de lo previsto. La Hemofilia impacta en la infancia. Los síntomas pueden llevar a los niños a aislarse y a tener limitaciones para jugar y relacionarse.
En las mujeres representa un peso emocional. "La necesidad de que estas reciban un asesoramiento detallado sobre la probabilidad de transmisión y las implicaciones de la Hemofilia en sus hijos. Sin embargo, con un correcto seguimiento médico, la mayoría de las mujeres que viven con Hemofilia pueden tener embarazos normales y sin complicaciones de hemorragias”, señaló Ileana Chiari-Shan, directora de asuntos médicos, regulatorios y de calidad de Novo Nordisk para Centroamérica, el Caribe, Bolivia, Ecuador, Perú, Paraguay y Uruguay.
En Panamá, los niños que viven con Hemofilia A (la más frecuente en el mundo) constituyen el 18% de los casos.
Chiari-Shan enfatizó la relevancia del lema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: "Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación", subrayando la urgencia de asegurar diagnósticos y tratamientos integrales para quienes viven con estas condiciones.
En Panamá, la cifra es de aproximadamente 318 las personas que viven con este trastorno genético, de las cuales 281 son de hemofilia A y 37 de hemofilia B, además existen otras 104 personas padecen otras coagulaciones congénitas, destacan las cifras estadísticas de la Asociación de Pacientes con Hemofilia y otros trastornos de sangrado.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, la hemofilia es bastante infrecuente, pues aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con ella, se estima que en el mundo hay unas 187 mil 183 personas que viven con esta condición.
Síntomas
Los síntomas más frecuentes de la Hemofilia son: Hematomas que aparecen con facilidad, sangrados nasales, bucales y de encías por pequeñas lesiones, hemorragias en las articulaciones que pueden llevar a artritis crónica y discapacidad, sangrados en los músculos que causan dolor y pueden dañar de manera permanente, riesgo de sangrados en el cerebro por pequeños golpes, con consecuencias graves.
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