Alta incidencia de albinismo en San Blas

La Dra. Pascale Jeambrun y demás personas que propugnan por la prevención del albinismo y la protección de la población albina, ven con beneplácito los adelantos logrados en materia de concientización en Panamá sobre la necesidad de estudiar el albinismo en San Blas, dado que éste se presenta allí en gran proporción.
Con el apoyo de la Embajada de Francia, la Radio y Televisión Educativa (Canal Once), la Asociación Nacional Contra el Cáncer (ANCEC), desde octubre del año pasado, la Asociación realiza una campaña para prevenir mayores daños en la salud de la población albina de San Blas, explicó la Dra. Jeambrum.
Cuentan también con un excelente colaborador, que es el Dr. Reynaldo Arosemena, dijo. A la vez que expresó su satisfacción porque la comunidad de Kuna Yala se ha percatado de las buenas intenciones e interés sincero en ayudar a determinar por qué la alta incidencia de albinismo (uno de cada seis) en esta etnia y por ende la propensión a desarrollar cáncer de la piel.
El Congreso General de Kuna Yala les dio permiso para realizar esta nvestigación científica.
Asimismo, se explicó que existe una diferencia de concepción, para ellos (los que la padecen) el albinismo no es una enfermedad es una condición. Sin embargo, la definición de la palabra es clara: "el albinismo es una enfermedad heredada de ambos padres que afecta niños y niñas. Los albinos tienen poco, o ninguna, melanina en los ojos, la piel y el vello cabelludo. En ciertos casos, sólo quedan afectados los ojos". Pueden llegar a quedarse ciegos.
Quienes tienen albinismo sufren mucho, expresó la Dra. Jeambrum, quien ha viajado dos veces a Ustupu como parte del estudio que realiza y le preocupa que de 30 personas en dicha isla de San Blas cuatro tienen cáncer.
La Dra. Pascale Jeanbrun es etnóloga. Tiene más de diez años de experiencia en el estudio del albinismo en distintas regiones del mundo. Ha dictado numerosas conferencias sobre la materia. Precisamente en julio va a viajar a Boston con este propósito, invitada por la Asociación Norteamericana NOA y disertará sobre el Albibismo en las Américas.
Según explicó, la especialista ha estudiado el albinismo en Arizona y México, donde existe en los grupos Hopi, zuñi.
Agregó la experta que en Panamá pareciera ser que la concentración de albinismo es la más elevada en el mundo y esto pudiera ser producto de que en esta cultura hay la costumbre de que personas del mismo grado de consanguinidad se casan entre sí.
Siguió diciendo que hay diez formas de albinismo y que hay mayor posibilidad de que dos personas que tienen el gen albino lo trasmitan a su prole.
Tanto en San Blas como en Panamá se han realizado reuniones sobre el tema. Por otra parte, se informó que SOS Albinos es un grupo que realiza trabajo de prevención del albinismo e integración de estas personas y es afiliado a Albinism World Alliance.
Además, para recaudar fondos para la asociación que en nuestro país respalda a los albinos se trabaja en la organización de un concierto de rock, por Salif Keita, cantante y compositor albino africano, originario de Mali, quien en conferencia de prensa hace unos meses en nuestro país compartió las tribulaciones que ha vivido producto del albinismo y de la estigmatización social, que se da en mayor o menor grado hacia quienes lo padecen en las diversas sociedades del mundo.
En un panfleto de SOS Albinos se habla de esta enfermedad que está presente en todas las poblaciones del planeta pero que varía según los grupos humanos. A saber, se da en una proporción de 1/37 000 entre los europeos, 1/15 entre los afro americanos, 1/100 en el Niger y 1/150 entre ciertos amerindios. En Panamá en San Blas es de 1/6.
La principal recomendación a quienes tienen albinismo es que se protejan del sol, por lo demás pueden tener una vida normal y no deben ser menospreciados ni discriminados, ni ellos autoaislarse.
SOS Albinos pretende "sensibilizar a la opìnión pública acerca de la fragilidad del niño albino que vive bajo el sol tropical y romper con los mitos que le rodean; lograr que el albino tome conciencia así como su familia de los peligros del sol y de la necesidad de protegerle con cremas antisolares, vestidos y gafas; establecer un seguimiento oftalmológico y dermatológico con regularidad; facilitar su inserción social al ayudar al albino a sentirse un ser humano como los demás y estimular la investigación en relación con esta enfermedad".
Información adicional sobre SOS Albinos se puede obtener vía fax (225-5366) en la Asociación Nacional Contra el Cáncer, Apartado 7358, Zona 5, Panamá o en el E-mail: ancec@panamátravel.com www.panamátravel.com/ancec.htm