Día Mundial de la Hemofilia: Atención integral al paciente

La importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centrada en las necesidades de los pacientes, ha sido uno de los aprendizajes de la covid-19.

En el caso de las enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral puede hacer la diferencia en las personas que viven con ella, a sus familias y sus cuidadores.

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos; y que, si no son tratados a tiempo, pueden ser mortales.

La enfermedad es causada por la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre.

En América Latina, el 80% de las personas con hemofilia no tiene acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, recuerdan especialista hoy, en el Día Mundial de la Hemofilia.

Dentro del contexto de la hemofilia, este enfoque prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención de hemorragias; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial; y la educación y apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia.

Cumbre

Como parte de un esfuerzo para mejorar la atención de las personas con hemofilia en América Latina, actores del sector médico y organizaciones de pacientes se reunieron en 2019 en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia.'

Es una iniciativa impulsada por y para madres portadoras de hemofilia, con el apoyo de Roche América Latina y la guía de un comité de miembros de la comunidad relacionada con la condición, que tiene como objetivo empoderarlas para que puedan alcanzar una mejor calidad de vida para sus hijos y, a su vez, concientizar sobre la importancia de tener acceso a una atención integral.

En el encuentro delinearon objetivos claves para el 2023 y se identificaron las oportunidades y desafíos de la región para lograrlos.

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César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, que hace parte del grupo que compone la Cumbre de las Américas, recalcó que la covid-19 sigue imponiendo nuevos desafíos e incertidumbre.

Plataforma

Como un ejemplo de contribución de parte del sector privado para promover una atención integral para la comunidad de hemofilia y empoderar a las mujeres portadoras del gen, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias.

La iniciativa busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para lograr avanzar los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, así como adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia.

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