Escaso apoyo para autistas en las ciudades del interior

Dentro de dos días finaliza abril, Mes del Autismo en Panamá, en el cual se desarrollaron múltiples actividades para concienciar a los panameños sobre este síndrome tan complejo que muchas personas no comprenden.

El trastorno preocupa no solo a las familias de quienes lo padecen, sino también a las autoridades de salud nacionales, ya que las manifestaciones no suelen ser fáciles de percibir en los primeros meses del infante, lo que retrasa cualquier tratamiento médico que pudiera ayudarlo a evitar situaciones difíciles que se le presenten a medida que va creciendo.

Mucho se ha dicho sobre la realidad de estas personas en el área metropolitana, pero ¿qué pasa con quienes viven en el interior del país y no cuentan con recursos para viajar a la capital frecuentemente, y menos para acceder a programas que fundaciones e instituciones privadas ofrecen?

Realidad en el interior

A excepción de los programas del Instituto Panameño de Habilitación Especial (Iphe), en las provincias casi no hay opciones para tratar a niños y adultos con algún grado de autismo.

No existen estadísticas precisas sobre el número de casos, sin embargo, autoridades del Iphe en las provincias informaron a [B]Panamá América[/B]que, por ejemplo, hay 80 casos identificados en Colón, 41 en Panamá Oeste, 36 en Chiriquí, 20 en Herrera y 12 en Los Santos.

Estas cifras son engañosas, pues se limitan a los estudiantes que maneja la institución, y como bien dice la profesora Deyanira de Rojas, directora de la extensión del Iphe en Chiriquí, “pueden haber muchos casos más, ya que en gran parte de ellos aún no se cuenta con diagnóstico definido”.

Por otra parte, muchos padres no matriculan a sus hijos con el síndrome en los centros del Iphe, lo que indica que el número debe ser mayor que el registrado por la Dirección Nacional de Planificación de la entidad.

En cuanto a los tratamientos, es un hecho que instituciones o fundaciones como Soy Capaz y Fundet, o el Centro Ann Sullivan Panamá (Caspan), no tienen oficinas en el interior y rara vez atienden a personas de puntos distantes, por consiguiente, las únicas esperanzas se las ofrece el Iphe.

Pese a ello, Caspan planea instalar próximamente tres escuelas para padres en el interior.

“El padre de familia muchas veces desconoce cómo ayudar a su hijo, y en estas escuelas se aprende de la experiencia de otros”, expresó Milagros Pérez, coordinadora de la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) en la provincia de Veraguas.

Fundaciones al rescate

En vista de las limitaciones que en los pueblos interioranos tienen estas personas, en especial los más pequeños, sus padres han comenzado a agruparse para formar fundaciones que los ayuden a mejorar sus condiciones, accediendo a diagnósticos apropiados y tratamientos oportunos.

Es así que, en el año 2009, un grupo de padres chiricanos creó un comité de apoyo a estos niños, que no tienen recursos para seguir adelante, y luego nació la fundación Conóceme, que hoy en día cuenta con 22 miembros.

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“Un niño con autismo debe recibir terapias de modificación de conducta, atención de psicólogos y psiquiatras, y alimentación especializada, entre otras muchas necesidades que nos resulta imposible cubrir en Chitré”, señaló Gina Castro, madre de un niño con autismo, quien añadió que se requiere un centro integral en la provincia de Herrera en el que se puedan encontrar soluciones inmediatas y prácticas.

Es por ello que se ha unido con otras 15 madres de niños con autismo para formar una fundación que ayude a nuevas familias a recibir un diagnóstico.

La fundación Pro Niños con Autismo de Chitré aún se encuentra en fase de formación, ya que el camino para ellos tampoco ha sido fácil. Reunir apoyo económico para cubrir gastos ha sido casi imposible, a pesar de llevar más de un año tocando puertas. Pero ellas siguen adelante contra viento y marea.

“De nosotros se acuerdan de abril en abril. Luego de este mes, el autismo murió en Chitré”, dijo Castro.

Mientras tanto, en Veraguas los padres también se han organizado en una fundación que, según su presidente, Orlando Antúnez, en los próximos días recibirá su personería jurídica, lo cual les permitirá funcionar con más propiedad y realizar diversas actividades.

Antúnez asegura que en la provincia de Veraguas hay cerca de 450 casos de niños con autismo, de los cuales solo el 30% están afiliados a la fundación.

Agrega que muchos padres de familia no aceptan la condición de sus hijos, por lo que no se les puede dar un tratamiento como se requiere. En tanto, hay familias adineradas que manejan sus casos individualmente y no recurren a instituciones como el Iphe u otras asociaciones que colaboran con las familias.