Enfermedades raras: En tiempos de COVID-19 aumentan las dificultades de recibir atención
La atención a pacientes con enfermedades raras, son foco de atención de especialistas de la región. Al menos 5 de cada 10,000 personas en el mundo padecen una enfermedad rara.
Sus manifestaciones comienzan tempranamente en la vida. Pixabay
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2,000 habitantes.
Este fue uno de los temas que abordaron profesionales de la salud de Centroamérica, el Caribe, Ecuador y Bolivia, así como a decenas de periodistas de toda la región, en el Summit Virtual de Enfermedades Raras organizado por Sanofi Genzyme.
Según los especialistas el 80% de las enfermedades raras tienen origen genético. Al menos 5 de cada 10,000 personas en el mundo padecen una enfermedad rara.
Se estima que hay más de 7,000 enfermedades raras diferentes que afectan a más de 350 millones de pacientes en el ámbito global, según organismos internacionales de salud.
Además, informan que sus manifestaciones comienzan tempranamente en la vida, calculándose que hasta en dos tercios de los pacientes los síntomas comienzan antes de los dos años, aunque pueden aparecer a lo largo de toda la vida.
Así mismo, más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida algún tipo de deficiencia motora, sensorial, intelectual, o dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados. Alrededor del 30% de los pacientes con una enfermedad rara muere antes de los cinco años, según los datos mencionados en el Summit.
La Dra. Jordana Zalcman, directora Médica de Sanofi Genzyme para la región Pacífico & Caribe, comenta que los pacientes con estas condiciones de salud suelen pasar por un largo período de pruebas, diagnósticos erróneos y consultas con diversos médicos especialistas antes de poner nombre a su patología.
¿Cuál es el reto de los especialistas en enfermedades raras? Según los expertos es ayudar a los pacientes afectados a reducir el tiempo de diagnóstico para alcanzar, lo más pronto posible, un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida.
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Ahora, resaltan, en tiempos de pandemia, se potencia el riesgo de contraer o de tener la COVID-19, por lo que aumentan las dificultades de recibir atención o tratamiento para estas enfermedades poco frecuentes.
ActividadPor esta razón en el Summit Virtual de Enfermedades Raras de Sanofi, hicieron hincapié en los retos de los pacientes, en la educación médica continua, en la gestión de las asociaciones de pacientes para hacer más visibles estas enfermedades, así como en los aspectos regulatorios para el uso de los productos biológicos y seguridad de los pacientes.
En este sentido, la Dra Zalcman, comenta que se deben seguir tratando estos temas y continuar con las investigaciones e invirtiendo en educación, que permitan darle visibilidad a este tipo de enfermedade y a los tratamientos para una mejor la calidad de vida de los pacientes.
EducaciónEn paralelo al encuentro médico, Sanofi organizó un espacio de análisis con periodistas denominado "Periodismo científico en la era digital: los retos de comunicar en tiempos de pandemia" cuyo propósito es proveer información actualizada sobre este tema e incentivar el buen ejercicio de la investigación relacionada al tema de las enfermedades raras.
DatoDado que la experiencia sobre cómo diagnosticar y tratar a estos pacientes es limitada, desde Sanofi consideran que es importante que se promueva y se continúe con la investigación en esta área del conocimiento científico.
Por esta razón, reunieron a estos profesionales más experimentados, entre ellos, nefrólogos, neurólogos, pediatras, hematólogos, genetistas y fisiatras para compartir conocimiento científico desde la óptica de la inclusión de las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal.