Impacto en cifras: Enfermedades raras

Como muchos saben, las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población.

Especialistas resaltan que, para ser consideradas como raras, cada una solo puede afectar a un número limitado de personas, aproximadamente a menos de cinco de cada 10,000 habitantes.

Actualmente, hay alrededor de 7.000 enfermedades raras en el mundo, las cuales impactan la vida de cerca de 400 millones de pacientes. Son de carácter progresivo, degenerativas e incapacitantes.

Números

Por esta razón, es primordial conocer el impacto de las enfermedades raras en cifras. Desde la farmacéutica Pfizer, ofrecen algunas estadísticas.

- Se estima que el 80% de los casos son de origen genético, causados directamente por cambios en los genes o cromosomas.

- Más del 50% de los pacientes diagnosticados son niños y el 30% no vivirá más allá de los cinco años.

- Solamente el 5% de las enfermedades raras conocidas cuentan con uno o más tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), lo que refleja la falta de opciones para satisfacer las necesidades de atención el paciente.'

Las enfermedades raras generan un impacto emocional considerable tanto en los cuidadores como en los pacientes -especialmente en aquellos cuya posibilidad de tratamiento es mínima-, debido a los diferentes retos a los que deben enfrentarse.

- De 3% a 10% de todas las hospitalizaciones -sin importar edad- se relacionan con una enfermedad rara.

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Avances científicos

Mucho se ha avanzado en los últimos años en la disposición de terapias innovadoras (más personalizadas) y en la optimización de las ya existentes, señalan voceros de Pfizer.

Entre estas mencionan a dos, que han ido innovando en los últimos años.

- Terapia génica: usa la transferencia de material genético del paciente, para prevenir o curar enfermedades genéticas.

- Seguimiento multidisciplinar: implica a diferentes especialistas en la atención y seguimiento de cada caso, considerando el paso de la niñez a la adultez.

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- También, sobresalen los marcadores bioquímicos y la inmunoterapia.

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