Pacientes con enfermedades raras, sin acceso a medicamentos

Unas 200 personas con enfermedades raras están pasando dificultades para obtener medicamentos y tratamientos adecuados.

Justina Pérez, presidenta de la Fundación Panameña de Hipertensión Pulmonar, afirmó que están luchando para que la ley aprobada en favor de estos pacientes, en enero de 2014, se cumpla.

La norma tiene como propósito proteger a pacientes que sufren de enfermedades pocos frecuentes, consideradas raras.

También establece la creación de un fondo solidario, que sería aportado por el Estado, en conjunto con la Caja de Seguro Social (CSS) y el Ministerio de Salud (Minsa) para comprar los medicamentos.

Pérez asegura que ya han agotado todas las instancias en el Minsa, Presidencia, entre otros lugares para solicitar que se cumpla con lo pactado.

"Siempre que dejamos una carta, dicen que se perdió, nos cierran las puertas", así detalló ante el poco interés de las autoridades en el tema del bienestar de las personas con enfermedades raras.

Agregó que "se están muriendo los pacientes que tienen esperanza de que lleguen los medicamentos, porque existen y no se les da".'

1 caso por cada 2,000 personas es lo que se requiere para que una enfermedad sea considerada como rara o poco frecuente.

Según Pérez, lastimosamente si no adquieren los medicamentos en la CSS, tampoco podrían comprarlos, porque su costo es muy elevado.

"Hay como cuatro clases diferentes de medicamentos, no todos los pacientes con hipertensión pulmonar pueden tomar el mismo", dijo.

Amplió que a un paciente con estos problemas le mandan a hacer un medicamento con nebulizador; cada caja trae 30 ampollas que salen a 1,200 dólares, y el doctor les pide inhalar seis ampollas al día.

El medicamento al cual aplica Pérez saldría en 6 mil dólares las 30 cápsulas si la CSS no los compra.