Skip to main content
Trending
Meduca separa a docente por presunto abuso contra estudianteATTT recupera casi 4 millones de dólares mediante campaña de arreglo de pagoIncautan más de mil paquetes con presunta droga con ruta Panamá-Bélgica-SudáfricaBernardo Meneses enfrenta audiencia de garantías por enriquecimiento injustificadoJennifer López: 'estamos en una época dorada de los artistas latinos'
Trending
Meduca separa a docente por presunto abuso contra estudianteATTT recupera casi 4 millones de dólares mediante campaña de arreglo de pagoIncautan más de mil paquetes con presunta droga con ruta Panamá-Bélgica-SudáfricaBernardo Meneses enfrenta audiencia de garantías por enriquecimiento injustificadoJennifer López: 'estamos en una época dorada de los artistas latinos'
  • Actualidad
    • Política
    • Sociedad
    • Judicial
    • Provincias
    • Mundo
    • Aldea Global
    • Sucesos
  • Opinión
    • Columnistas
    • Confabulario
    • El Pulso
    • Trazo del día
    • Doña Perla
  • Economía
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
    • Videos
    • Podcast
    • Galerías
  • Especiales
  • e-PAPER
  • Contenido Premium
  • Recetas
  • Cine
Panamá América Panamá América
Inicio

Opinión / Ante enfermedades raras

1
Panamá América Panamá América Martes 08 de Julio de 2025
  • Secciones
  • Actualidad
  • Opinión
  • Economìa
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
  • x
  • Mi cuenta
  • Mi perfil
  • Mis Noticias
  • Prémiate
  • Mis boletines
  • Seguridad
  • x
  • Notificaciones
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias

Ante enfermedades raras

Publicado 2016/03/15 00:00:00
  • Carmen García Mollón (opinion@epasa.com)
  •   /  

La movilización ciudadana ha sido el detonante para que se hable de las enfermedades raras y se impulse la investigación médica para tratarlas y erradicarlas. ...

  • facebook messenger
  • Compartir en WhatsApp
  • x twitter
  • facebook messenger
  • facebook messenger

La movilización ciudadana ha sido el detonante para que se hable de las enfermedades raras y se impulse la investigación médica para tratarlas y erradicarlas. ...

La movilización ciudadana ha sido el detonante para que se hable de las enfermedades raras y se impulse la investigación médica para tratarlas y erradicarlas.

En España hay cerca de 7,000 enfermedades raras identificadas, según el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Esto tendrá solución ya que como explica Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, "será posible curar las enfermedades raras, ya no es una quimera, es una certeza". Será a través de la manipulación del ADN. Corregirán los genes relacionados con enfermedades.

El Centro Nacional de Biomedicina ha probado la manipulación del ADN de una persona en un ratón, los conocidos como ratones avatar.

"Lo interesante y poderoso es que no estás investigando la enfermedad en general, sino la patología exacta que tiene esa persona con nombre y apellidos. Observas el posible tratamiento a través del animal que lleva la misma mutación que el individuo", dice Montoliu.  

Este investigador aplicó la técnica en el campo de las personas albinas que sufren una disminución o ausencia de la sustancia, pigmeo, que da color a los ojos, piel y pelo. También se ve afectada su visión. "Una persona con albinismo tiene alrededor de un 10% de agudeza visual, eso se considera un grado de discapacidad visual muy elevado. En España son considerados como que padecen una ceguera que les impide conducir", cuenta.

Con esta innovación han descubierto que los problemas visuales de las personas con albinismo  no se deben a la falta de melanina, el pigmento que da color a la piel, sino a la ausencia de una sustancia  que se utiliza para tratar a pacientes con párkinson. Se ha comprobado que cuando se incluye en la retina de los ratones mejora su agudeza visual.  Estos resultados muestran que pueden llegar a una curación de las enfermedades raras. "Cuando uno piensa en una terapia que pueda curar estas patologías, piensa que llegará a sus hijos o nietos. Pero no va a llegar los individuos adultos. Las nuevas herramientas genéticas permiten albergar no solo esperanzas, sino pensar que pronto la habremos desarrollado en humanos. Primero de forma experimental, después de forma rutinaria", concluye Montoliu.

Casi 4,000 personas en España padecen esclerosis tuberosa. Una enfermedad que produce tumores en el cerebro. Álvaro Villanueva la sufría junto con poliquistosis renal, quistes en el riñón.

Además como estas enfermedades no son conocidas es complicado conseguir información sobre ellas. Su tío Juan, portavoz del Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), dice "el diagnóstico es angustioso, porque mientras te lo dan buscas en Google y ves cosas tremendas, horribles, que se contradicen con otras... y luego lo siguiente más angustioso es cuando te das cuenta de que se conoce muy poco sobre tu caso y de la poca ayuda que te pueden dar".

El ELA es una  enfermedad que afecta al sistema nervioso y a las neuronas que están en el cerebro. También pertenece al grupo de enfermedades raras.  Tenemos información sobre de ella porque personas conocidas como Stephen Hawking, Carlos Matallanas, periodista, la han padecido. Otra de ellas es El Sindrome de Guillain-Barré que sabemos de su existencia por su relación con el virus ZIKA. Se contagia a través de los mosquitos.

La principal enfermedad rara en España es la provocada por el aceite de colza en 1981. Afecta a 14,859 personas. Se conoce como el síndrome del aceite tóxico. Las víctimas de este han provocado que la media de afectados por esta enfermedad sea de casi 17 personas en España. Si la eliminamos hablaríamos de cerca de cuatro pacientes afectados por enfermedad rara.

Han creado campañas para informar a la población. "Creo que se deben agrupar, aquí en esta campaña no hablamos del detalle de cada una de las enfermedades sino que llamamos la atención a la sociedad, porque se sabe muy poco de ellas y hay poco dinero para investigación, tratamiento o ayudar a las familias", cuenta Villanueva.

Google noticias Panamá América

Para comentar debes registrarte y completar los datos generales.

Clasiguía
Clasiguía

Primer año de gestión

100 Días de Gestión

Contenido Patrocinado

Empresas enfrentan el desafío de proteger su operación digital ante ciberamenazas y fallos tecnológicos

Transforman ideas en negocios sostenibles en Donoso

Clientes de Caja de Ahorros se beneficiarán de pagos digitales con Yappy

¡Los nuevos Galaxy A56, A26 y A36 ya están en Panamá!

El juego cambia: Betcris se suma a la FPF para impulsar la pasión por el fútbol en Panamá

Últimas noticias

Se realizan las investigaciones para esclarecer los hechos. Foto: Ilustrativa Pixabay

Meduca separa a docente por presunto abuso contra estudiante

Buscan bajar la deuda. Foto: Cortesía.

ATTT recupera casi 4 millones de dólares mediante campaña de arreglo de pago

En ese caso, el cargamento tenía trazabilidad desde Panamá con destino a Surinam. Foto. Eric Montenegro

Incautan más de mil paquetes con presunta droga con ruta Panamá-Bélgica-Sudáfrica

Bernardo Meneses, exdirector del Ifarhu. Foto: Archivo

Bernardo Meneses enfrenta audiencia de garantías por enriquecimiento injustificado

Jennifer López. Foto: EFE / EPA / Caroline Brehman

Jennifer López: 'estamos en una época dorada de los artistas latinos'




Panamá América
  • Siguenos en:
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Buscar
Mapa del sitio
Clasificados
Publicidad
Grupo EPASA
Crítica
Día a Día
Mujer
Cine
Recetas
Impresos

Miembro de:

Miembro del PAL
Sociedad de prensa
Grupo EPASA

Todos los derechos reservados Editora Panamá América S.A. - Ciudad de Panamá - Panamá 2025.

Prohibida su reproducción total o parcial, sin autorización escrita de su titular.

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información "aquí".