Skip to main content
Trending
Corte no admite recursos de inconstitucionalidad contra reformas a la CSSAtrapan al hombre que mató a su exsuegro quien trató de salvar a su hija en ColónEn varias provincias el Mitradel detecta casos de trabajo infantil y migrantes irregularesMartinelli: 'Mulino se ha quedado sin rival político'La vuelta a la normalidad de un poblado indígena tras el fin de la migración por Darién
Trending
Corte no admite recursos de inconstitucionalidad contra reformas a la CSSAtrapan al hombre que mató a su exsuegro quien trató de salvar a su hija en ColónEn varias provincias el Mitradel detecta casos de trabajo infantil y migrantes irregularesMartinelli: 'Mulino se ha quedado sin rival político'La vuelta a la normalidad de un poblado indígena tras el fin de la migración por Darién
  • Actualidad
    • Política
    • Sociedad
    • Judicial
    • Provincias
    • Mundo
    • Aldea Global
    • Sucesos
  • Opinión
    • Columnistas
    • Confabulario
    • El Pulso
    • Trazo del día
    • Doña Perla
  • Economía
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
    • Videos
    • Podcast
    • Galerías
  • Especiales
  • e-PAPER
  • Contenido Premium
  • Recetas
  • Cine
Panamá América Panamá América
Inicio

Sociedad / Enfermedad rara consume la vida de cuatro niños

1
Panamá América Panamá América Domingo 13 de Julio de 2025
  • Secciones
  • Actualidad
  • Opinión
  • Economìa
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
  • x
  • Mi cuenta
  • Mi perfil
  • Mis Noticias
  • Prémiate
  • Mis boletines
  • Seguridad
  • x
  • Notificaciones
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Dolor / Enfermedad / Hospital de Especialidades Pediátricas / Panamá

Sociedad

Enfermedad rara consume la vida de cuatro niños

Actualizado 2020/10/25 09:15:42
  • Sugey Fernández
  •   /  
  • sfernandez"epasa.com
  •   /  
  • Sugey_Fernandez

Con la crisis económica de la pandemia, los ingresos que genera esta madre no le alcanzan ni para comprar los medicamentos de los niños.

  • facebook messenger
  • Compartir en WhatsApp
  • x twitter
  • facebook messenger
  • facebook messenger
Yassima Núñez, madre de los cuatro niños, asegura que no duerme en paz, porque sabe que la mejoría de sus hijos, depende de este examen costoso.  Juan Carlos Lamboglia.

Yassima Núñez, madre de los cuatro niños, asegura que no duerme en paz, porque sabe que la mejoría de sus hijos, depende de este examen costoso. Juan Carlos Lamboglia.

Noticias Relacionadas

  • 1

    Enfermedades raras: En tiempos de COVID-19 aumentan las dificultades de recibir atención

  • 2

    En el Hospital del Niño cinco menores han muerto a causa de la COVID-19, de un total de 235 pacientes atendidos por esta enfermedad

  • 3

    Depresión: Derribando los tabúes que rodean a esta enfermedad

La desesperación se ha apoderado de Yassima Núñez, madre de cuatro niños que sufren de una enfermedad rara y que hasta la fecha solo se había descubierto, de acuerdo con los científicos, en mayores de 40 años.

Núñez asegura que el padecimiento que presentan sus niños les fue detectado desde hace cinco años en el Hospital de Especialidades Pediátricas, cuando le diagnosticaron a su hijo mayor de 15 años, la enfermedad conocida como el 'Síndrome del dolor'.

Cuatro años más tarde, sus otros tres hijos empezaron a tener los mismos síntomas del mayor: dolores fuertes en los huesos, manchas en los glúteos y convulsiones.

Al acudir nuevamente al pediatra, se le diagnosticó la enfermedad también al resto de los tres hijos de Yassima Núñez.

Desde el 2015, y a pesar de sus carencias, Núñez no ha dejado de ser consistente con los medicamentos de sus niños.

Sin embargo, la inestabilidad emocional de esta mujer se ha intensificado aún más desde el año pasado cuando la pediatra le notificó que era necesario realizarle un examen de secuenciación de genes a los cuatro varones, en Estados Unidos, pero a un costo muy elevado.

El examen es necesario, de acuerdo con el informe que le brindó la pediatra a Núñez para poder conocer cuáles son los daños que los cuatro tienen a nivel genético y así poderles brindar un tratamiento acorde a su estado.'

5


años lleva esta madre de familia tratando de buscar el tratamiento más efectivo para poder que sus hijos sanen.

8,203


es el precio total del examen que se deben realizar los cuatro niños en Estados Unidos.

2


operaciones ya lleva uno de los niños, a raíz de otras enfermedades que se le han presentado. 

De acuerdo con Nuñez, el tratamiento que necesitan los niños cuesta 8,203 dólares.

VEA TAMBIÉN 'Despacito', de Luis Fonsi y Erika Ender, gana en los Billboard: ¿Por qué le dicen al cantante que le falta humildad?

No obstante, este es un dinero con el que no cuenta, siendo este, el principal motivo de su desesperación, ya que al ser madre soltera y sin un trabajo fijo, la situación cada día se le hace más difícil, incluso en medio de la pandemia.

En este momento asegura que siente "como si estuviera atada de pies y manos", pues lo poco que gana con los trabajos que realiza, casi no le alcanza ni para sufragar los gastos de la casa.

Suscríbete al newsletter #AlDíaConPanamáAmérica

Las noticias que importan directo a tu inbox

Núñez es artesana, pero con la crisis económica de la pandemia sus ingresos han bajado enormemente, ya que por el momento lo que más ha podido vender son mascarillas de tela.

Con el dinero que recoge de esta confección no le alcanza para costear los medicamentos de los cuatro niños.

VEA TAMBIÉN Bancos reducen sus operaciones en Panamá

Los medicamentos que le controlan el dolor cuestan alrededor de 100 dólares y a la semana con la venta de las mascarillas, su ingreso no llega ni siquiera a esta cifra.

La pandemia ha afectado a miles de panameños y Núñez no es la excepción, ya que asegura que a raíz de esta situación, solo le puede a veces brindar pastillas para el dolor a uno de los jóvenes, mientras tanto los otros tres sufren.

La madre de familia dijo que ha acudido en reiteradas ocasiones al Despacho de la Primera Dama, pero no ha podido ser atendida.

Incluso, ya ha enviado dos notas especificando su condición y la de los niños, pero hasta el momento no ha recibido una respuesta satisfactoria.

Lo único que se le ha comunicado, es que existen otros niños que también están esperando por un apoyo, según expresó Núñez.

VEA TAMBIÉN Identifican mujer asesinada dentro de un residencial en el distrito de Arraiján

Sin embargo, los días pasan y el llanto, el dolor, y el sufrimiento de esta madre de familia persisten, al no contar con un apoyo del Gobierno y poder tener la esperanza de que sus hijos podrán mejorar, luego de realizarles el costoso examen que requieren.

Por parte del padre de los menores, Núñez asegura no contar con un apoyo económico, ya que aunque, este es mecánico y cuenta con su propio taller en la provincia de Chiriquí, no les envía dinero.

Hace algunos años, les brindaba una pensión alimenticia, pero dejó de enviarles el dinero, asegura la mujer.

Pero esta madre no pierde las esperanzas de que sus hijos podrán mejorar, mientras lucha día tras día para sacarlos adelante.

Actualmente, los cuatro jóvenes han aprendido a coser y apoyan a su madre a confeccionar mascarillas de tela.

VEA TAMBIÉN Confabulario

Desde hace tres años, toman sus clases por módulos, porque ya no podían acudir a las clases presenciales.

El síndrome doloroso regional complejo, es un dolor neuropático crónico que se presenta tras una lesión ósea o de partes blandas.

Sin embargo, otras manifestaciones incluyen los cambios neurovegetativos o cambios motores como atrofia cutánea u ósea, alopecia y contracturas articulares.

Los pediatras le han notificado a Núñez que esta enfermedad se presenta por lo general en hermanos adultos, pero este sería el primer caso en niños.

Cabe resaltar que esta enfermedad no se le presentó a los niños al momento de nacer, sino varios años  después de haber nacido, por lo que la madre de estos jóvenes  ha hecho todos sus esfuerzos para mejorar la calidad de vida de sus hijos, pero actualmente la ayuda que necesita va mucho más  allá, de sus posibilidades.

Los pediatras le han indicado que luego de realizarse el examen de secuenciación de genes, las probabilidades de que mejoren son altas, por lo que Núñez no pierde la fe.

Google noticias Panamá América

Para comentar debes registrarte y completar los datos generales.

Clasiguía
Clasiguía
Clasiguía

Primer año de gestión

100 Días de Gestión

Contenido Patrocinado

Empresas enfrentan el desafío de proteger su operación digital ante ciberamenazas y fallos tecnológicos

Transforman ideas en negocios sostenibles en Donoso

Clientes de Caja de Ahorros se beneficiarán de pagos digitales con Yappy

Últimas noticias

La Corte Suprema ni siquiera admitió los recursos presentados contra la nueva ley. Foto: Archivo

Corte no admite recursos de inconstitucionalidad contra reformas a la CSS

El hecho de violencia doméstica quedó reportado a las 11:50 p.m., del viernes en una residencia de la comunidad de Villa Cartagena en el corregimiento de Puerto Pilón. Foto. Policía Nacional

Atrapan al hombre que mató a su exsuegro quien trató de salvar a su hija en Colón

Se realizaron operativos nocturnos en bares, restaurantes y en otros grupos económicos. Foto. Cortesía. Miradel

En varias provincias el Mitradel detecta casos de trabajo infantil y migrantes irregulares

Mulino aparece junto a los ministros de la Presidencia, Juan Carlos Orillac (izq) y el de Seguridad, Frank Ábrego (der). Foto: Cortesía Presidencia

Martinelli: 'Mulino se ha quedado sin rival político'

Grupo de indígenas jugando fútbol en un sector de Bajo Chiquito, cerca a la selva del Darién (Panamá). Foto: EFE/ Moncho Torres

La vuelta a la normalidad de un poblado indígena tras el fin de la migración por Darién

Lo más visto

Docentes y el derecho fundamental a la huelga

Herrera confirmó que llamó a Vega.

Balbina le contesta a Vega: 'No sé si él tendrá otro periodo de diputado, yo fui tres periodos diputada'

Mulino aparece junto a los ministros de la Presidencia, Juan Carlos Orillac (izq) y el de Seguridad, Frank Ábrego (der). Foto: Cortesía Presidencia

Martinelli: 'Mulino se ha quedado sin rival político'

Fotografía del 14 de junio de 2025 que muestra a trabajadores indios que retiran los restos del avión de Air India. Foto: EFE

El informe del Air India siniestrado: una alerta de seguridad ignorada y 29 segundos para el desastre

La joven ha sufrido daños emocionales. Foto ilustrativa: Pexels

Joven colombiana habría sido víctima de acoso sexual en albergue de Calidonia; piden que se permita su deportación

Columnas

Confabulario
Confabulario

Confabulario

Doña Perla
Doña Perla

La columna de Doña Perla

El Pulso

El Pulso

Trazo del día
Trazo del Día

Trazo del Día

Newsletter
Espacio vacio



Panamá América
  • Siguenos en:
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Buscar
Mapa del sitio
Clasificados
Publicidad
Grupo EPASA
Crítica
Día a Día
Mujer
Cine
Recetas
Impresos

Miembro de:

Miembro del PAL
Sociedad de prensa
Grupo EPASA

Todos los derechos reservados Editora Panamá América S.A. - Ciudad de Panamá - Panamá 2025.

Prohibida su reproducción total o parcial, sin autorización escrita de su titular.

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información "aquí".