Enfermedad rara consume la vida de cuatro niños

La desesperación se ha apoderado de Yassima Núñez, madre de cuatro niños que sufren de una enfermedad rara y que hasta la fecha solo se había descubierto, de acuerdo con los científicos, en mayores de 40 años.

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Núñez asegura que el padecimiento que presentan sus niños les fue detectado desde hace cinco años en el Hospital de Especialidades Pediátricas, cuando le diagnosticaron a su hijo mayor de 15 años, la enfermedad conocida como el 'Síndrome del dolor'.

Cuatro años más tarde, sus otros tres hijos empezaron a tener los mismos síntomas del mayor: dolores fuertes en los huesos, manchas en los glúteos y convulsiones.

Al acudir nuevamente al pediatra, se le diagnosticó la enfermedad también al resto de los tres hijos de Yassima Núñez.

Desde el 2015, y a pesar de sus carencias, Núñez no ha dejado de ser consistente con los medicamentos de sus niños.

Sin embargo, la inestabilidad emocional de esta mujer se ha intensificado aún más desde el año pasado cuando la pediatra le notificó que era necesario realizarle un examen de secuenciación de genes a los cuatro varones, en Estados Unidos, pero a un costo muy elevado.

El examen es necesario, de acuerdo con el informe que le brindó la pediatra a Núñez para poder conocer cuáles son los daños que los cuatro tienen a nivel genético y así poderles brindar un tratamiento acorde a su estado.'

5

años lleva esta madre de familia tratando de buscar el tratamiento más efectivo para poder que sus hijos sanen.

8,203

es el precio total del examen que se deben realizar los cuatro niños en Estados Unidos.

2

operaciones ya lleva uno de los niños, a raíz de otras enfermedades que se le han presentado. 

De acuerdo con Nuñez, el tratamiento que necesitan los niños cuesta 8,203 dólares.

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No obstante, este es un dinero con el que no cuenta, siendo este, el principal motivo de su desesperación, ya que al ser madre soltera y sin un trabajo fijo, la situación cada día se le hace más difícil, incluso en medio de la pandemia.

En este momento asegura que siente "como si estuviera atada de pies y manos", pues lo poco que gana con los trabajos que realiza, casi no le alcanza ni para sufragar los gastos de la casa.

Núñez es artesana, pero con la crisis económica de la pandemia sus ingresos han bajado enormemente, ya que por el momento lo que más ha podido vender son mascarillas de tela.

Con el dinero que recoge de esta confección no le alcanza para costear los medicamentos de los cuatro niños.

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Los medicamentos que le controlan el dolor cuestan alrededor de 100 dólares y a la semana con la venta de las mascarillas, su ingreso no llega ni siquiera a esta cifra.

La pandemia ha afectado a miles de panameños y Núñez no es la excepción, ya que asegura que a raíz de esta situación, solo le puede a veces brindar pastillas para el dolor a uno de los jóvenes, mientras tanto los otros tres sufren.

La madre de familia dijo que ha acudido en reiteradas ocasiones al Despacho de la Primera Dama, pero no ha podido ser atendida.

Incluso, ya ha enviado dos notas especificando su condición y la de los niños, pero hasta el momento no ha recibido una respuesta satisfactoria.

Lo único que se le ha comunicado, es que existen otros niños que también están esperando por un apoyo, según expresó Núñez.

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Sin embargo, los días pasan y el llanto, el dolor, y el sufrimiento de esta madre de familia persisten, al no contar con un apoyo del Gobierno y poder tener la esperanza de que sus hijos podrán mejorar, luego de realizarles el costoso examen que requieren.

Por parte del padre de los menores, Núñez asegura no contar con un apoyo económico, ya que aunque, este es mecánico y cuenta con su propio taller en la provincia de Chiriquí, no les envía dinero.

Hace algunos años, les brindaba una pensión alimenticia, pero dejó de enviarles el dinero, asegura la mujer.

Pero esta madre no pierde las esperanzas de que sus hijos podrán mejorar, mientras lucha día tras día para sacarlos adelante.

Actualmente, los cuatro jóvenes han aprendido a coser y apoyan a su madre a confeccionar mascarillas de tela.

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Desde hace tres años, toman sus clases por módulos, porque ya no podían acudir a las clases presenciales.

El síndrome doloroso regional complejo, es un dolor neuropático crónico que se presenta tras una lesión ósea o de partes blandas.

Sin embargo, otras manifestaciones incluyen los cambios neurovegetativos o cambios motores como atrofia cutánea u ósea, alopecia y contracturas articulares.

Los pediatras le han notificado a Núñez que esta enfermedad se presenta por lo general en hermanos adultos, pero este sería el primer caso en niños.

Cabe resaltar que esta enfermedad no se le presentó a los niños al momento de nacer, sino varios años  después de haber nacido, por lo que la madre de estos jóvenes  ha hecho todos sus esfuerzos para mejorar la calidad de vida de sus hijos, pero actualmente la ayuda que necesita va mucho más  allá, de sus posibilidades.

Los pediatras le han indicado que luego de realizarse el examen de secuenciación de genes, las probabilidades de que mejoren son altas, por lo que Núñez no pierde la fe.