La hemofilia afecta a 290 panameños
- Fanny Arias
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- farias@epasa.com
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- @Dallan08
La hemofilia es una enfermedad que se origina por la alteración en uno de los genes que determinan la forma en que el organismo produce el factor de coagulación.
Hasta el momento esta enfermedad no tiene cura.
La hemofilia es un trastorno poco común, en el cual la sangre no coagula normalmente. Generalmente se hereda, es decir, se transmite a través de los genes de la madre y del padre.
En el país, 290 panameños viven con este trastorno de coagulación, según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
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Hasta el momento no tiene cura, solo se trata para que el paciente tenga una mejor calidad de vida, así lo recordaron esta semana durante el "Primer Foro de Economía de la Salud y Hemofilia en las Américas".
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La economía de la salud busca mejorar el acceso y la eficiencia de los servicios que brinda el sector, a través de la reducción de costos y combatiendo barreras económicas, geográficas, culturales y hasta organizacionales, señalaron.
El tratamiento de la hemofilia ha cambiado mucho en los últimos años, destacó César Garrido, coordinador de la Coalición de las Américas.
"Las organizaciones de pacientes del continente deben conocer las nuevas tecnologías, acciones prácticas y terapias que existen para la enfermedad, con el fin de velar por la atención integral de los hemofílicos", añadió.
En efecto, algunos pacientes hemofílicos consideran que esta enfermedad puede ser llevadera si se cuenta con el tratamiento y la atención adecuados, señaló el médico general Rubén Rodríguez.
La enfermedad
El origen de la hemofilia se debe a una alteración en uno de los genes que determinan la manera en que el organismo produce el factor de coagulación VIII o IX, explica la FMH.
Estos genes se sitúan en los cromosomas X, es decir, la enfermedad es transmitida por las mujeres (portadoras) y generalmente, la padecen los hombres debido a una alteración congénita en el cromosoma X.
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El doctor Rodríguez recuerda que existen dos tipos de hemofilia.
La A, que la padecen las personas que no cuentan con suficiente cantidad del factor VIII de coagulación. En cuanto a la B, dice que se da debido a que la proteína (factor) IX está ausente o en concentración baja.
Los sangrados producidos por esta enfermedad se dan con frecuencia en los músculos y las articulaciones.
Estos sangrados causan dolor y pueden generar deformidades, hinchazón crónica, movilidad reducida y daño articular a largo plazo.
Por otro lado, mencionan que para tratar esta enfermedad se deben aplicar la infusión o inyección intravenosa de concentrados de factor de coagulación VIII o IX, son las principales terapias para esta enfermedad.
Con este tratamiento se busca corregir la ausencia o deficiencia del factor de coagulación respectivo.
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