PANAMÁ
El acompañamiento familiar y la atención médica multidisciplinaria es necesaria para el desarrollo pleno de las personas con síndrome de Down.
Valerie Kristel Torres y Moisés Lacouture. Fotos: Cortesía / Maguer Photos
Cuando se está ante algún tipo de discapacidad comúnmente se hace énfasis en las habilidades de la persona y se omiten sus capacidades, por lo tanto, no se desarrollan,
Moisés Lacouture y Valerie Kristel Torres, ambos con un diagnóstico de síndrome de Down, son una prueba de que las personas que tienen esta alteración genética pueden desarrollarse plenamente, solo que aprenden a su ritmo y de formas diferentes.
La trisomía 21 causa discapacidad intelectual y las características físicas del síndrome, no obstante, el grado de afectación de esta alteración puede variar en cada persona, aunque en muchos casos esto no supone un inconveniente para ser autosuficiente e independientes.
Heidy Lacouture Schmucker (@heimoilacouture), madre de Moisés y presidenta de Familia SD (@familiasdpty), comentó que muchas veces son los padres los que ponen los límites y sus temores no permiten que los niños se desarrollen al máximo sus capacidades.
"(…) A veces somos los padres los que tenemos la discapacidad más que la de nuestros hijos", dijo Lacouture Schmucker, quien aceptó desde el día uno el diagnóstico de Moisés y se ha esmerado en darle el acompañamiento que necesita, aunado a la atención médica multidisciplinaria, para que logre todo lo que se propone.
Moisés, de 11 años, está en quinto grado, hace homeschool y actividades extracurriculares como natación, basquetbol o música, adicional, semanalmente el grupo se reúne para ir al museo, tomar clases de pintura o de música, aventuras extremas y más.
La madre de Moisés reiteró que él se ha desarrollado como un niño típico de su edad, ha ido a campamentos de verano, juega y va a la tienda con sus amigos de la cuadra, todo esto bajo su supervisión.
En el caso de Valerie, hija de Jorge Torres y Elizabeth de Torres, su condición se convirtió en una "ruta de amor" para su familia y una oportunidad para que sus padres se pusieran a prueba.
El diagnóstico supone enfrentarse a condiciones cognitivas, física y otra serie de aspectos que trae consigo, sin embargo, Torres enfatizó que esto no es motivo para dejar de tener fuerza para obtener el máximo.
Torres es un fiel creyente de que como padres se deben crear la mayor cantidad de oportunidades para que su hija sea autosuficiente y pueda valerse por sí misma, algo que se propusieron tras conocer el diagnóstico, el cual recibieron al momento de su nacimiento y que fue difícil de asimilar. "(…) Pero ante la adversidad debe haber una respuesta de valentía y eso fue lo que hicimos mi esposa y yo", expresó.
Valerie, de 13 años y con dos hermanos más, se expresa bien, puede sostener una conversación, y desde los dos años inició su proceso de aprendizaje, sabe escribir y continúa con el proceso de lectura, y en el plano personal, su padre la describe como una niña muy ordenada, se encarga de su arreglo personal e incluso en ocasiones se hace su propio desayuno.
De acuerdo con su padre, Valerie tiene una inclinación por la belleza, así que es muy probable que en el futuro sea una profesional en esa área.
Este 21 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, una condición de vida y no una enfermedad, y que no debería ser un obstáculo para el desarrollo integral del individuo, el cual dependerá del acompañamiento y empoderamiento de los padres.
En este día, Jorge Torres, con un diplomado de la Universidad de Panamá sobre "La discapacidad, un reto para la familia", recordó que en el país la educación inclusiva tiene ciertas falencias y no se brindan las facilidades correctas para un desarrollo máximo.
Asimismo, hizo hincapié en que las personas con alguna discapacidad son capaces de ser autosuficientes y tienen los mismos derechos que los demás.
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