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Libre de VIH, busca brindar una esperanza

Adam Castillejo de 40 años irradia salud y alegría, pero el camino a su cura ha sido arduo y lleno de agonía, involucrando casi una década de tratamientos agotadores y momentos de desesperanza total.

Apoorva Mandavilli - Actualizado:

Un trasplante de médula ósea fue parte del tratamiento que ayudó a Adam Castillejo a superar el VIH y el cáncer. Foto / Andrew Testa para The New York Times.

Un año después de que el “Paciente de Londres” fue presentado al mundo como apenas la segunda persona curada de sida, él está revelando su identidad: él es Adam Castillejo.

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Castillejo, de 40 años, irradia salud y alegría, pero el camino a su cura ha sido arduo y lleno de agonía, involucrando casi una década de tratamientos agotadores y momentos de desesperanza total.

Durante ese tiempo, libró una batalla interna respecto a salir del anonimato, en vista de la atención y el escrutinio que podrían seguir. A final de cuentas, dijo, se dio cuenta de que su historia portaba un poderoso mensaje de optimismo.

“Me hallo en una posición única, peculiar y que me llena de humildad”, dijo. “Quiero ser un embajador de la esperanza”.

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En marzo del año pasado, los científicos anunciaron que Castillejo, identificado entonces como el “Paciente de Londres” (PL), se había curado de sida después de recibir un trasplante de médula ósea para combatir su linfoma. El donador portaba una mutación que impedía que el VIH entrara a las células, de manera que, en esencia, el trasplante sustituyó el sistema inmunológico de Castillejo con uno resistente al virus. El procedimiento tenía la intención de curar su cáncer y no es una opción práctica para la cura de sida a nivel más general debido a los riesgos que conlleva.

Sólo se ha curado con éxito otra persona con vih Timothy Ray Brown, conocido como el Paciente de Berlín, en el 2008. Los médicos de Castillejo no estaban seguros la primavera pasada de que estuviera libre de vih, y en lugar de ello lo llamaron una “remisión”.

Sus médicos ahora están más seguros de que ya no porta el virus. “Creemos que ésta es una cura porque ha pasado otro año y hemos practicado más pruebas”, señaló su virólogo, Ravindra Gupta de la Universidad de Cambridge.

Para poner a prueba que estaba listo para contar su historia, Castillejo estableció una dirección de correo electrónico y teléfono para su vida como “PL” y abrió una cuenta de Twitter. En diciembre, preparó un comunicado para que fuera leído en BBC Radio 4.

Después de hablar con sus médicos, amigos y su madre, decidió que era el momento adecuado para contar su historia.

Castillejo creció en Caracas, Venezuela. Su padre tenía ascendencia española y holandesa y trabajaba como piloto para una empresa de ecoturismo. Sus padres se divorciaron cuando él era pequeño, así que fue criado principalmente por su madre, quien vive con él en Londres.

“Ella me enseñó a ser la mejor persona que podía ser, no importa las circunstancias”, dijo.

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De joven, Castillejo se fue primero a Copenhague y posteriormente, en el 2002, a Londres. En el 2003, lo diagnosticaron con vih, el virus que causa el sida.

En ese entonces, un diagnóstico de vih frecuentemente era visto como una sentencia de muerte, y Castillejo apenas tenía 23 años. “Fue una experiencia muy aterradora y traumática”, dijo.

Con el apoyo de su pareja en ese momento, Castillejo perseveró. Convirtió la pasión por la cocina en un empleo como sous chef en un restaurante de comida fusión. Adoptó un estilo de vida saludable: comía bien, hacía ejercicio a menudo, andaba en bicicleta, corría y nadaba.

Luego, en el 2011, exámenes mostraron que tenía un linfoma en etapa 4. “Una vez más, otra sentencia de muerte”, recordó.

A eso le siguieron años de quimioterapias muy agresivas. El estatus VIH positivo de Castillejo complicaba las cosas. Cada vez que sus oncólogos ajustaba su tratamiento para el cáncer, los infectólogos tenían que recalibrar sus medicamentos para el vih, explicó Simon Edwards, quien era el enlace entre los dos equipos.

A finales del 2014, los estragos físicos y emocionales de los últimos años cobraron factura a Castillejo. Dos semanas antes de esa Navidad, desapareció. Apareció cuatro días después afuera de Londres, sin recordar cómo había llegado ahí ni qué había hecho. Dijo que pensó en ir a Dignitas, la compañía suiza que ayuda a personas que padecen enfermedades terminales a quitarse a vida. “Me sentía impotente. Necesitaba tener control y acabar con mi vida bajo mis propios términos”.

Superó ese periodo sombrío y resurgió con la determinación de dedicar el tiempo que le quedara de vida a luchar.

Pero en la primavera del 2015, sus médicos le dijeron que no llegaría a la Navidad. Un trasplante de médula ósea de un donante fue visto como una opción.

En Londres, Castillejo se reunió con Ian Gabriel, un experto en trasplantes de médula ósea para el tratamiento contra el cáncer, incluyendo en pacientes con VIH. Gabriel explicó que la ascendencia latina de Castillejo podría complicar la búsqueda de un donante de médula ósea.

Sin embargo, para sorpresa de todos, Castillejo fue compatible con varios donantes, incluyendo un alemán —tal vez por la herencia de la parte holandesa de su padre— quien portaba una mutación crítica llamada delta 32, que inhibe la infección de VIH.

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Gabriel le comunicó la noticia en el otoño del 2015. “Después de esa llamada tuve una gran sonrisa en el rostro. Ahí empezó el camino como PL”.

A fines del 2015, la carga viral de vih de Castillejo volvió a dispararse, retrasando el transplante varios meses mientras los médicos ajustaban sus medicamentos. Recibió el trasplante el 13 de mayo del 2016.

Durante el siguiente año, Castillejo pasó meses en el hospital. Bajó casi 32 kilos, contrajo múltiples infecciones y se sometió a varias operaciones más. Sufrió cierta pérdida de audición y empezó a usar un aparato. Sus doctores se preocupaban por cómo pasar sus píldoras para el VIH por su boca llena de úlceras.

Un año después, habiendo recuperado gradualmente sus fuerzas, empezó a pensar en dejar los medicamentos para el VIH y ver si había desaparecido el virus. Tomó su último tratamiento antirretroviral en octubre del 2017. En marzo del 2019, Gupta anunció la noticia de su cura.

Otros en la comunidad seropositiva sintieron optimismo ante la noticia, pero han expresado preocupación por la privacidad y salud mental de Castillejo. Pero él dice ver a “PL” como su identidad de “trabajo” y está decidido a vivir su vida privada al máximo.

No obstante, en conversaciones, sigue refiriéndose a sí mismo como “PL”, no como Adam.

“Me tranquilizo cuando me llaman  ‘PL’, dijo. “Pasar de PL a mi nombre es un paso muy grande”.

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