Autismo: "El estigma de ser invisible"

Abril nos envuelve en azul, el color de la conciencia sobre el autismo. Sin embargo, en Panamá, este mes nos exige trascender las campañas efímeras y los hashtags virales para enfrentar realidades que marcan vidas de forma permanente. Como padre de Carla Marie, una joven de 21 años con la condición de espectro autista, comparto nuestra historia para iluminar aquello que duele y, sobre todo, aquello que urge transformar.

Ser padres de una hija neurodivergente lo reconfigura todo. Su diagnóstico llegó a los cuatro años como un terremoto sutil. Antes, la vida familiar era predecible: rutinas compartidas y risas sin filtros. El autismo no es una "enfermedad" que busca cura; es una forma única de percibir la existencia. Es una condición y, como tal, conlleva intensidades sensoriales que abruman, mentes brillantes que hiperanalizan y una honestidad brutal que, a menudo, colisiona con las rígidas normas sociales.

Carla Marie es sumamente inteligente: detecta enseguida si alguien está disgustado o de mal humor y pregunta la razón; percibe el rechazo por más que lo disimulen. Reitera "mil veces", si es necesario, lo que le urge o requiere, hasta confirmar que su petición fue aceptada.

Responde con monosílabos precisos —"sí", "no", "¿por qué?"— que van al grano, sin adornos. Pero no capta el sarcasmo ni la ironía; los interpreta literalmente y cree con fe absoluta que todos son buenos, lo que la hace vulnerable en un mundo gris.

Su condición ha forjado en mí un "superpoder" de paciencia, noches de conversaciones repetitivas y una empatía familiar que nos sirve de escudo. Cada logro suyo es una victoria compartida. Carla se graduó como bachiller en Ciencias y Letras del Colegio Bilingüe de Panamá, y hoy estudia Dibujo y Pintura en la Universidad del Arte Ganexa, donde su creatividad desborda pasión. Aun así, sus aisladas crisis por sobrecarga sensorial me recuerdan que el camino es largo; es una maratón, no una carrera de velocidad.

El monstruo del aislamiento

Pero esta transformación familiar no ocurre en el vacío. El aislamiento es el monstruo silencioso del autismo. Algunas familias se autoexcluyen por temor o desconocimiento: ¿Y si "explota" en una reunión por un ruido inesperado? ¿Y si el juicio de los vecinos nos etiqueta como "disfuncionales"? Afortunadamente, nosotros superamos esa etapa.

Duele ver cómo los círculos sociales se encogen. Es amargo notar que amigos y familiares cercanos toman distancia o invitan solo a la hermana menor a la playa, a cenar o al cine, ignorando a Carla bajo el pretexto de: "No sabemos si le gustará". Como si ella no disfrutara del mar, de una película o de la vida misma. Si la exclusión nace en el núcleo cercano, ¿qué podemos esperar del resto del mundo?

De alguna manera los entiendo: no es cobardía, sino supervivencia en una sociedad que tacha la diferencia como defecto. Este aislamiento lacera el núcleo familiar y perpetúa la soledad de quienes más necesitan apoyo. La empatía, evidentemente, no se compra en el supermercado ni en la farmacia de la esquina; simplemente se tiene o se carece de ella. No hay otra cosa.

Hacia una política de acción

Aquí es donde instituciones como el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) se convierten en faros de esperanza. Aunque Carla transitó por el sector privado, es imposible no admirar la labor del IPHE en la capacitación docente y la creación de redes de apoyo que rompen el encierro familiar. Son héroes cotidianos, pero no pueden cargar con la responsabilidad solos.

Panamá, con su diversidad vibrante, tiene el potencial para liderar la inclusión en la región. Pero para ello, debemos pasar de la "conciencia" de abril a la acción de todos los días. Carla Marie lo exige. Panamá lo necesita.