Ley de enfermedades raras aún no se implementa

En 2014, se creó la Ley 28, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, y a pesar de que han pasado dos administraciones, la norma no ha sido implementada.

En más de una década, desde que se publicó en Gaceta Oficial, solo se logró establecer un programa de enfermedades raras en el Ministerio de Salud (Minsa) y falta nombrar los médicos del consejo consultor y los miembros del comité intersectorial, cargos que suelen cambiar con los gobiernos, por lo tanto, se está a la expectativa que suceda próximamente.

Emma Pinzón, asesora de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y miembro de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (Fenaeccd), reconoció que la ley tenía muchas “zonas grises” y en 2022, promovieron una reforma para establecer que el fondo de solidaridad social para financiar el costo del diagnóstico, tratamiento y medicamentos contaría con una partida presupuestaria anual del Minsa.

El diagnóstico temprano y el tratamiento, son los principales retos que enfrenta esta población y desafortunadamente siguen siendo los mismos de cuando se promulgó la ley.

Anayansi Gutiérrez, con tres diagnósticos de enfermedades raras, describió la normativa como la “ley florero”, puesto que no ha percibido ningún beneficio y los pacientes requieren de soluciones inmediatas.

A inicios de año, según contó Gutiérrez, se intentó hacer un censo para determinar cuántas enfermedades huérfanas hay en el país y cuántos pacientes. “Es lo único que he visto que han hecho”, expresó.

El artículo 8 de la Ley 28 establece que el Minsa debe implementar un sistema básico de información con la incidencia, prevalencia, mortalidad y número de casos en cada área geográfica, registro con el que aún no se cuenta y pese a ser necesario, Pinzón acotó que “para contar con una buena data es importante la codificación de cada enfermedad y ese trabajo recién se está haciendo para que cada médico a la hora de abrir la cuadrícula electrónica coloque el código respectivo”, además, otra solución sería un censo de salud para todas las enfermedades en el país.

Por último, Pinzón aseguró que este año se reunieron con el director del programa de enfermedades raras en el Minsa, acercamiento que se debe hacer por lo menos dos veces al mes para establecer una hoja de ruta de soluciones a la falta de atención para los pacientes. “Vemos buena voluntad y hay que continuar impulsando estas reuniones”, dijo. 

Importante

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, el último día de febrero, se conmemorará con la  campaña “Equidad en salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos”, iniciativa que busca sensibilizar a la población y a las autoridades sobre la existencia, necesidades y derechos de las personas con enfermedades raras en Panamá.

El 22 de febrero, en el Parque Omar, se llevará a cabo un día familiar que incluirá foros, talleres, testimonios de pacientes y una movilización en redes sociales.