Visibilización del lupus, un reto pendiente en Panamá
La enfermedad es desconocida y puede ser devastadora si no se trata a tiempo. Tiene serias afectaciones a la calidad de vida.
Natalie Harris, paciente y directora de la Asociación Panameña de Lupus, lucha por darle más visibilidad a la enfermedad. Foto: Cortesía
El lupus, en palabras del reumatólogo Edgardo González, no tiene el glamour o la divulgación con la que cuentan otras enfermedades. Aunque en Panamá se han registrado avances, aún hay retos en materia de visibilización tanto del padecimiento como de los pacientes.
González recuerda que el lupus puede ser una enfermedad devastadora si no se trata a tiempo debido a que tiene serias afectaciones a la calidad de vida.
"En Panamá hacen falta campañas de promoción para divulgar los síntomas, más capacitación de médicos generales para que puedan referir de forma temprana al paciente y concienciación de que esta enfermedad existe y es grave", dijo González a Panamá América.
La enfermedad aqueja principalmente a personas en edad reproductiva y productiva. Su costo es elevado si se consideran los efectos directos e indirectos.
En este sentido, González explica que a nivel de medicamentos hay opciones económicas como los antiinflamatorios y antipalúdicos y otras más costosas como los corticoides, inmunosupresores o terapias biológicas.
"Pero también están los costos cuando la persona deja de trabajar, pide incapacidades o deja de producir", comenta el médico.
Según González, el sistema de salud de Panamá, tanto a nivel de la Caja de Seguro Social como del Ministerio de Salud, está preparado para hacerle frente al lupus, además de contar con las terapias más novedosas que hay en el mercado.
En el país existen 17 reumatólogos, incluidos dos reumatólogos pediatras. Estos especialistas son los encargados de atender a los pacientes con lupus. González precisa que aunque no hay una data oficial en torno a los pacientes, a nivel del complejo se estima que son alrededor de 700.
¿Por qué se insiste en la visibilización de los síntomas? González recuerda que el lupus es considerado un enemigo silencioso precisamente porque los síntomas que presentan los pacientes no son iguales y varían entre una persona y otra.
"Se le llama la enfermedad de mil caras porque puede tener múltiples manifestaciones. Los pacientes no saben que la pueden tener y pueden tardan de 2 a 5 años en recibir un diagnóstico. Ante la mínima sospecha deben ser referidos para iniciar el tratamiento temprano y su calidad de vida no se vea tan comprometida", agrega.
El lupus puede causar daños a largo plazo en diferentes partes del cuerpo, como articulaciones y la piel, así como en órganos vitales como riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y cerebro, e incluso derivar en complicaciones que provoquen la muerte.
Los síntomas incluyen erupción cutánea en el rostro, hinchazón, dolor en las articulaciones, fatiga, dolor de cabeza, sensibilidad a la luz, dolor al respirar y fiebre.
Tomar el control
Natalie Harris, paciente y directora de la Asociación Panameña de Lupus, puntualiza que en los últimos cinco años se ha avanzado con este tema en el país, pero coincide con González en que hace falta más visibilización.
Resalta que la enfermedad es un tanto complicada de entender porque no dos pacientes tendrán la misma sintomatología. A su juicio, una mayor comprensión ayudaría a que se detecte más temprano y el paciente tenga una mejor calidad de vida.
En su caso pasaron cerca de 10 meses para que recibiera el diagnóstico. Recuerda que años atrás era más complicado porque los análisis debían enviarse a Estados Unidos, mientras que hoy ya se realizan en Panamá.
"Empecé con dolores articulares y musculares, fatiga extrema, regresaba del trabajo a dormir. Después se me empezó a caer y cabello y me salieron machas en la cara, pecho y brazos. Los síntomas fueron apareciendo uno tras otro", expuso.
Reconoce que recibir un diagnóstico preciso le dio un respiro porque por muchos años había estado de doctor en doctor y no había medicamento que la aliviara. "Ya sé de qué me estoy muriendo", fue una de sus frases en ese momento.
Harris señala que la calidad de vida se afecta y cambia cuando hay un diagnóstico de lupus, sin embargo, debe apelarse a la paciencia para llegar a un punto de estar mejor.
"Tu vida cambia. Te afecta el trabajo, la concentración, el entorno familiar y de relaciones, pero el paciente tiene que tomar las riendas y ver cómo manejará las diferentes aristas", aconseja Harris.
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