Realizan en Panamá el II Encuentro Regional de Organizaciones de Pacientes: ConCiencia Adelante

Esta semana se realizó en Panamá el II Encuentro Regional de Organizaciones de Pacientes: ConCiencia Adelante, el cual reunió a asociaciones de salud, expertos clínicos y especialistas en desarrollo organizacional, con el objetivo de fortalecer el liderazgo y la articulación regional en temas de salud. 

La coordinadora académica Mariana Iglesias Arroyo destacó que esta alianza es fundamental porque brinda a las organizaciones herramientas prácticas para estructurar sus proyectos.
 
Asimismo, Iglesias explicó que el proceso no termina en la planeación, sino que también se enfoca en cómo socializar los proyectos y presentarlos de manera efectiva en diferentes países.

Recordó que desde el año pasado se viene trabajando en el desarrollo de habilidades y conocimientos, y que en esta ocasión, en Panamá, el énfasis estuvo en el diseño y estructuración de proyectos, así como en la manera de compartirlos con la sociedad.

Esta formación busca que las organizaciones fortalezcan sus capacidades y logren encontrar patrocinadores que respalden iniciativas fundamentales en distintos contextos. Aprender a ‘vender’ las propuestas ante aliados estratégicos resulta clave para garantizar apoyo institucional y financiero, convirtiendo las ideas en acciones de impacto real. 

El Encuentro Regional estuvo dividido en dos bloques centrales. El primero, denominado Ciencia que acompaña, futuro que avanza, abordó avances clínicos en áreas como oncología, salud pulmonar y enfermedades raras, además de promover conversaciones sobre medicina personalizada y atención centrada en el paciente.  

El segundo bloque se enfocó en el desarrollo de capacidades organizacionales y fue diseñado junto al Instituto Tecnológico de Monterrey aplicando el modelo INSPIRA. A través de sesiones prácticas, las asociaciones fortalecieron competencias en liderazgo, comunicación estratégica e incidencia pública, con el fin de transformar ideas en proyectos sostenibles y de impacto comunitario.

En cuanto a los resultados esperados la coordinadora, señaló que los resultados esperados a largo plazo dependen de la capacidad de las organizaciones de pacientes para fortalecer sus voces y acercar apoyos de todo tipo.

En este sentido, destacó que el papel de las instituciones públicas y privadas, así como de la sociedad civil, es esencial para dar sostenibilidad a los proyectos.

Subrayó que el respaldo gubernamental resulta determinante, ya que el poder del Estado amplía el alcance de las iniciativas y facilita su implementación. La clave, explicó, es que las asociaciones cuenten con las habilidades necesarias para acceder a estas facilidades y convertirlas en acciones concretas. De esta manera, se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes en Centroamérica.
 
En tanto, para Emmma Pinzón, presidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas Crónicas y Degenerativas (FENAECCD) en Panamá, el mayor logro de estas organizaciones ha sido lograr visibilidad ante los tomadores de decisiones, como el Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social.

"Esa presencia ha permitido que la voz del paciente esté representada en distintos espacios institucionales, convirtiendo en realidad el principio de ‘nada de nosotros sin nosotros", dijo.

Con ello, "las asociaciones fortalecen su capacidad de incidencia en políticas públicas y amplían su rol en la construcción de sistemas de salud más participativos y humanos.”

Además, Pinzón advirtió que uno los principales retos dentro de estas instituciones de salud es lograr que los presupuestos destinados se utilicen de manera eficiente, garantizando atención de calidad, oportuna y basada en evidencia científica, con acceso a innovación.

Sin embargo, reconoció que alcanzar un acceso equitativo en todas las provincias del país sigue siendo difícil, ya que muchas carecen de especialistas y servicios básicos para el diagnóstico temprano. Aunque en las cabeceras provinciales se hacen esfuerzos por ampliar la cobertura, las limitaciones presupuestarias y la falta de infraestructura complican el panorama.

Dato

Este encuentro forma parte de una iniciativa impulsada por AstraZeneca en colaboración con el Instituto Tecnológico de Monterrey.