El reto de vivir con varias enfermedades 'huérfanas'

En la actualidad, en Panamá existen 500 personas diagnosticadas con una enfermedad rara, no obstante, se estima que 240 mil panameños padecen alguna de las 22 que hay en el país.

Anayansi Gutiérrez es una de esas 500 pacientes diagnosticada con cinco enfermedades raras. Tiene 49 años y fue diagnosticada a los 13 años con hidrocefalia.

Gutiérrez detalló que en la actualidad cuenta con una válvula ventriculoperitoneal, la cual se utiliza para tratar el exceso de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.

Esta enfermedad, en particular, se caracteriza por el hecho de que los espacios cerebrales están dilatados e impiden el flujo normal del líquido cerebroespinal.

Debido a esto, se acumula el líquido en el cráneo y somete a un aumento de presión a los tejidos del cerebro.

Como paciente de hidrocefalia, Gutiérrez sufre de mareos, perdida de la memoria e inclusive se ha caído.

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"Vivir con una enfermedad rara en un trabajo es muy duro y más porque somos como invisibles, y es más difícil porque nos hacen bullying; nos llaman perezosos", dijo Gutiérrez.

Aunado a esta patología, esta mujer también padece tres enfermedades más, catalogadas como raras.

Gutiérrez es la única persona que padece bechet en el país, la cual se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos y causa problemas en muchas partes del cuerpo. Por lo general, produce llagas en la boca y en los genitales.

Sjögren y disautonomía, son otras de las patologías que padece Gutiérrez. La primera, es una enfermedad autoinmune, es decir el sistema ataca partes de su propio cuerpo por error. Entre los síntomas destaca la boca seca y los ojos, debido a que el Sjögren ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva.

En el caso de la disautonomía, es una enfermedad en el sistema nervioso autónomo que afecta todas las funciones del cuerpo.

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La presidenta de la Fundación Disautonomía Panamá, Débora James, explicó que muchas veces los pacientes lucen bien, pero, internamente están funcionando mal, porque su sistema autónomo está disfuncional.

Es decir, son personas que a veces no pueden regular su ritmo cardíaco, no pueden estar de pie, padecen hipotensión, síncope, entre otras enfermedades..

En el país, la fundación ha captado a 180 personas.

Retos

A nivel mundial, existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población, según la OMS.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, son aquellas que padecen una pequeña parte de la población.

Son genéticas y están presente a lo largo de toda la vida, inclusive, si los síntomas no aparecen inmediatamente.

Enma Pinzón, asesora de la Fundación Unidos para Apoyarte, precisó que la población infantil es la más vulnerable, porque su expectativa de vida es totalmente reducida.

Además, aclaró que hay enfermedades que aparecen en personas adultas, y quizás ya ha tenido una vida realizada, pero en el caso de los niños apenas están empezando a vivir.

Las personas que padecen enfermedades raras, no solo tienen que sobrellevar la carga de la patología que padecen, sino que tienen que enfrentarse a la discriminación y la falta de medicamentos en las instalaciones de salud.

En el caso de Gutiérrez, ella consume 18 medicamentos y en ocasiones cuando no hay en el país, tiene que mandarlos a comprar en el exterior.

Un medicamento le puede estar costando tres dólares, sin embargo, advirtió que es muy costoso vivir con una enfermedad huérfana.

Según el movimiento #EnfermedadesRarasPanamá, que aglutina ocho organizaciones del país, la Caja del Seguro Social (CSS) solo atiende a 20 pacientes con patologías huérfanas, los cuales iniciaron su tratamiento entre 2013 y 2014.

Desde 2017, la CSS no le brinda cobertura a los pacientes asegurados nuevos que padezcan alguna enfermedad rara.

Aunado a esto, la junta directiva de la entidad, el año pasado emitió la resolución No. 52128-2019, en la que se indica que la población asegurada que padece de enfermedades o condiciones excepcionales, deberán acogerse a la Ley 28 de 2014, dejándolos así sin cobertura.

Según el artículo 3 de esta ley, el Ministerio de Salud (Minsa) tiene la obligación de garantizar el acceso a los servicios de salud y rehabilitación de personas que son diagnosticadas con alguna enfermedad rara.

La ley también establece que la CSS tiene la responsabilidad de atenderlos, sin embargo el movimiento aseguró que el Minsa no ha tratado a ningún paciente.

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