Pacientes y familias reclaman políticas públicas para enfermedades raras

La Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de Panamá (ALASER) busca visibilizar una problemática que afecta a miles de personas en el país.

Pacientes, familias y organizaciones unieron voces para exigir tres prioridades claras. Se demanda diagnóstico oportuno, acceso continuo a tratamientos y la creación de políticas públicas efectivas que protejan este grupo vulnerable.

La rueda de prensa “Ya es Hora: Llamado Nacional por las Enfermedades Raras en Panamá” se realizó en las instalaciones de la UIP. El evento tuvo como propósito principal poner en el centro del debate las necesidades urgentes de quienes viven con estas condiciones.

Durante la actividad se resaltó la relevancia del diagnóstico temprano como factor clave. Igualmente se subrayó la necesidad de garantizar tratamientos permanentes, apoyo integral a los cuidadores y la urgente implementación de una política nacional específica.

Anthony Latour, presidente de ALASER Panamá, fue enfático al enviar el mensaje central del movimiento. “Las enfermedades raras no esperan y el sistema de salud debe responder a tiempo”, declaró, resumiendo la urgencia que vive este colectivo.

Los testimonios de pacientes y familiares conmovieron a los presentes en la conferencia. Estos relatos personales reforzaron la dimensión humana de la causa y evidenciaron el impacto diario de la falta de respuestas institucionales.

El espacio abierto con los medios de comunicación dejó claro el espíritu del llamado. No se trata de confrontación, sino de un sincero llamado a la conciencia colectiva, al diálogo constructivo y a la acción responsable por parte de todos los sectores.

ALASER Panamá reafirmó su compromiso de colaboración abierta y articulada. La organización está dispuesta a trabajar junto a autoridades, sector privado y sociedad civil para lograr soluciones sostenibles que hagan efectivo el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras en Panamá.