Skip to main content
Trending
En el 2027 se haría la elección de los ConstituyentesDocente de inglés es imputada por maltrato al menor en VeraguasRectora de UDELAS lamenta recortes al presupuesto del 56%Aprueban descuento del 25% en pólizas de seguro a conductores que no registren accidentes Bad Bunny lidera las nominaciones de la edición 26 de los Latin Grammy
Trending
En el 2027 se haría la elección de los ConstituyentesDocente de inglés es imputada por maltrato al menor en VeraguasRectora de UDELAS lamenta recortes al presupuesto del 56%Aprueban descuento del 25% en pólizas de seguro a conductores que no registren accidentes Bad Bunny lidera las nominaciones de la edición 26 de los Latin Grammy
  • Actualidad
    • Política
    • Sociedad
    • Judicial
    • Provincias
    • Mundo
    • Aldea Global
    • Sucesos
  • Opinión
    • Columnistas
    • Confabulario
    • El Pulso
    • Trazo del día
    • Doña Perla
  • Economía
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
    • Videos
  • Especiales
  • e-PAPER
  • Contenido Premium
  • Recetas
  • Cine
Panamá América Panamá América
Inicio

Sociedad / Enfermedades Raras: Testimonios que desnudan la ineficacia de una norma

1
Panamá América Panamá América Miercoles 17 de Septiembre de 2025
  • Secciones
  • Actualidad
  • Opinión
  • Economìa
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
  • x
  • Mi cuenta
  • Mi perfil
  • Mis Noticias
  • Prémiate
  • Mis boletines
  • Seguridad
  • x
  • Notificaciones
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Citas / Enfermedades / Ley / Medicamentos / pacientes / Panamá

Panamá

Enfermedades Raras: Testimonios que desnudan la ineficacia de una norma

Publicado 2022/02/28 00:00:00
  • Francisco Paz
  •   /  
  • Seguir

Aprobada hace siete años, una ley que buscaba garantizar una debida atención a pacientes con enfermedades raras se ha quedado en letra muerta.

  • facebook messenger
  • Compartir en WhatsApp
  • x twitter
  • facebook messenger
  • facebook messenger
El 28 de febrero se celebra el día de la concienciación sobre las enfermedades raras y varias instituciones se han hecho eco con los colores representativos de la campaña. Foto: Cortesía

El 28 de febrero se celebra el día de la concienciación sobre las enfermedades raras y varias instituciones se han hecho eco con los colores representativos de la campaña. Foto: Cortesía

Noticias Relacionadas

  • 1

    ¿Qué es el sistema Swift y por qué es la clave para aislar económicamente a Rusia?

  • 2

    Panameño Emigdio Quintero narra desde un búnker de Kiev la tensa situación en Ucrania

  • 3

    Recuperan cuerpo del menor que fue arrastrado por oleajes en la playa María Chiquita

"Nos sentimos como si estuviéramos mendigando", es una expresión que denota la frustración de Berta Vergara y otros pacientes con enfermedades raras, quienes son un vivo ejemplo de que lo más importante de una ley es que se cumpla y no solamente que se sancione.

Nuevas reformas fueron aprobadas, recientemente, a la ley 28 de 2014, la que se ha quedado en letra muerta, ya que buscaba garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se han diagnosticado con estos padecimientos y no ha sido posible, ya que enfrentan la misma realidad que el resto de los panameños, quienes tienen que toparse con situaciones como la falta de medicamentos o esperar varios meses por una consulta médica.

"A la fecha no me ha funcionado y tengo que hacer como cualquier paciente, esperar mi cita, que abran la agenda y si no hay medicamentos comprarlos por fuera", detalló Vergara, quien padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que, según nos contó, afecta a 17 personas en el país.

Esta enfermedad provoca debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, piernas y el cuerpo.

En el caso de Berta, cuando inició la pandemia tuvo que suspender terapias físicas que realizaba y que son importantes para su tratamiento.

"Me desmejoré porque estaba en tratamiento, ya que la enfermedad te pone los músculos rígidos y tuve cuatro caídas", declaró.

En la Caja de Seguro Social (CSS), solo para aprobarle la compra del medicamento que requiere demoraron nueve meses; luego se quedó cuatro meses sin este y en la actualidad, solo conoce que están suspendidas las compras.'

214


mil panameños padecerían enfermedades raras en el país, cifra que es solo un subregistro, ya que se carece de datos oficiales.

729


número del proyecto aprobado la semana pasada que reforma la norma para garantizar atención debida a los pacientes con enfermedades raras.

10


años es el tiempo que ha tomado, en algunos casos, diagnosticar enfermedades raras en el país.

"Solo lo distribuye una sola farmacia y cuesta 600 dólares para un mes. No es accesible con un salario de pensionado", contó.

VEA TAMBIÉN: El Derecho a la Educación: sin Obstáculos ni Cortapisas

Y las limitaciones no solo las encuentra con las medicinas, sino también con estudios y exámenes.

"Necesito un estudio de genética y estoy en lista de espera desde julio de 2021 y todavía no han llamado a los del año pasado", dijo.

Suscríbete al newsletter #AlDíaConPanamáAmérica

Las noticias que importan directo a tu inbox

Michelle Vanessa Coronado tiene Angioedema Hereditario tipo 1, y al igual que Berta, ha tenido problemas con el acceso a los medicamentos, además de un diagnóstico temprano, ya que a ella le demoró 10 años saber con certeza que la padecía.

"A pesar de que el medicamento tiene registro sanitario, no se le ha asignado un presupuesto al programa de enfermedades raras", manifestó la paciente de una enfermedad que, según se conoce, padecen 21 panameños. En la actualidad no cuenta con la medicina.

VEA TAMBIÉN: Giro bancario, una opción para enviar dinero

La ley 28 creaba un fondo solidario para ayudar a pacientes de escasos recursos que a la fecha nunca ha funcionado.

El Angioedema Hereditario se caracteriza por la hinchazón rápida de manos, pies, la cara y hasta partes internas del cuerpo como el tracto intestinal, laringe y tráquea.

Michelle agrega que las crisis en pacientes como ella son frecuentes y cuando van a atenderse a los servicios de urgencia confrontan problemas, ya sea porque el médico desconoce la enfermedad o porque no son atendidos como es debido.

Amarilis Pandales fue la primera mujer adulta en el país que se le diagnosticó la enfermedad de Pompe que afecta el sistema músculo esquelético y que, en el caso de ella le ha afectado la cadera, al punto que tiene que usar bastón.

VEA TAMBIÉN: Becky G, una artista polifacética

"Es una enfermedad que ocasiona mucho dolor, que si recibiera el tratamiento como debe ser no lo sufriera cada día", expresó.

Amarilis recibió por última vez su medicamento, el 12 de febrero de 2021.

Es una enzima que no produce su cuerpo, lo que provoca que se debiliten sus músculos y podría ocasionarle hasta quedar conectada a un respirador y no caminar.

"Es un medicamento caro. Un vial vale 700 dólares, pero como tengo contextura gruesa y soy alta, necesito colocarme 35 viales", explicó.

VEA TAMBIÉN: Sub-20 femenina de Panamá no puede contra México en el Premundial

Acudió a la Defensoría del Pueblo a exponer su situación y la respuesta que recibió de la CSS, institución a la cual cotizó por más de 30 años, es que el medicamento era muy caro.

Y el dejar de recibirlo por más de un año, por consiguiente, ha hecho que su enfermedad avance.

"Cada día se me hace más difícil caminar tramos muy largos. Al día siguiente, no me puedo levantar por los dolores", contó.

Este sufrimiento más la frustración la ha llevado a tener tanto excepticismo, que duda que con todos y las reformas que sufrió la ley 28, esta llegue a ser tangible a los pacientes con una mejor atención.

VEA TAMBIÉN: Ciberataques en casa: como protegerse

"Esa ley me da risa. No se cumple, sino todos los pacientes tuvieran sus medicamentos a tiempo", planteó.

Las reformas fueron aprobadas sin la presencia de funcionarios de la CSS y del Ministerio de Salud.

Solo queda esperar si recibe la sanción del presidente Laurentino Cortizo y si se llega a ejecutar y no tenga un futuro igual al de la ley que modificó.

¡Mira lo que tiene n uestro canal de YouTube!

Google noticias Panamá América

Para comentar debes registrarte y completar los datos generales.

Clasiguía
Clasiguía

Contenido Patrocinado

IFX asegura la continuidad de negocio en Panamá con soluciones de Disaster Recovery y alta disponibilidad

IFX refuerza la protección digital de las empresas en Panamá con SOCaaS y servicios de ciberseguridad avanzada

El Galaxy Z Fold7 se luce en condiciones de poca luz.

Galaxy Z Fold7 revoluciona la fotografía móvil con 200 MP, inteligencia artificial avanzada y diseño plegable

El auto como capital: El auge de los préstamos con garantía vehicular que abre una nueva vía de financiamiento en Panamá

Nueva tienda Samsung en Multiplaza. Foto: Cortesía

Mirgor refuerza su presencia regional con una nueva apertura de tienda Samsung en Panamá

Últimas noticias

 Miguel Antonio Bernal, coordinador de la Secretaría Presidencial para la Reorganización del Estado y Asuntos Constitucionales

En el 2027 se haría la elección de los Constituyentes

La audiencia de imputación se llevó a cabo bajo reserva, con acceso restringido, debido a que en el proceso están involucrados menores de edad. Foto. Archivo

Docente de inglés es imputada por maltrato al menor en Veraguas

Nicolasa Terreros Barrios, rectora de UDELAS

Rectora de UDELAS lamenta recortes al presupuesto del 56%

Se espera que esta reforma contribuya a disminuir los reclamos por accidentes. Foto: Archivo

Aprueban descuento del 25% en pólizas de seguro a conductores que no registren accidentes

El artista puertorriqueño Bad Bunny. Foto: EFE / Thais Llorca

Bad Bunny lidera las nominaciones de la edición 26 de los Latin Grammy

Lo más visto

confabulario

Confabulario

El Consejo de Gabinete aprobó este martes el proyecto. Foto: Cortesía

Ejecutivo presentará ante la Asamblea proyecto que moderniza la Ley de Carrera Administrativa

Los trabajadores, por su parte, solicitan que se mantenga la revisión según lo programado.  Foto: Pexels / Ilustrativa

La revisión salarial ha dividido opiniones en el sector empresarial

La Línea 3 está en construcción

Miviot analiza el impacto de línea 3 en el Oeste

Eli Felipe Cabezas

Aceptan la renuncia del Subcontralor General Eli Felipe Cabezas

Columnas

Confabulario
Confabulario

Confabulario

Doña Perla
Doña Perla

La columna de Doña Perla

El Pulso

El Pulso

Trazo del día
Trazo del Día

Trazo Del Día

Newsletter



Panamá América
  • Siguenos en:
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Buscar
Mapa del sitio
Clasificados
Publicidad
Grupo EPASA
Crítica
Día a Día
Mujer
Cine
Recetas
Impresos

Miembro de:

Miembro del PAL
Sociedad de prensa
Grupo EPASA

Todos los derechos reservados Editora Panamá América S.A. - Ciudad de Panamá - Panamá 2025.

Prohibida su reproducción total o parcial, sin autorización escrita de su titular.

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información "aquí".