Skip to main content
Trending
Panamá apunta a superar los cinco bronces logrados en Cali en 2021Lady Gaga lidera las nominaciones a los Premios MTV MVAsInauguran Banco de Reproducción de Microorganismos en la Extensión de Tocumen de la UTPDescubren una nueva especie de reptil marino en los yacimientos del 'Jurásico' alemánElías Jiménez presentará su primer libro en la FIL Panamá 2025
Trending
Panamá apunta a superar los cinco bronces logrados en Cali en 2021Lady Gaga lidera las nominaciones a los Premios MTV MVAsInauguran Banco de Reproducción de Microorganismos en la Extensión de Tocumen de la UTPDescubren una nueva especie de reptil marino en los yacimientos del 'Jurásico' alemánElías Jiménez presentará su primer libro en la FIL Panamá 2025
  • Actualidad
    • Política
    • Sociedad
    • Judicial
    • Provincias
    • Mundo
    • Aldea Global
    • Sucesos
  • Opinión
    • Columnistas
    • Confabulario
    • El Pulso
    • Trazo del día
    • Doña Perla
  • Economía
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
    • Videos
    • Podcast
    • Galerías
  • Especiales
  • e-PAPER
  • Contenido Premium
  • Recetas
  • Cine
Panamá América Panamá América
Inicio

Sociedad / Pacientes con enfermedades raras, con ley sin regular

1
Panamá América Panamá América Martes 05 de Agosto de 2025
  • Secciones
  • Actualidad
  • Opinión
  • Economìa
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
  • x
  • Mi cuenta
  • Mi perfil
  • Mis Noticias
  • Prémiate
  • Mis boletines
  • Seguridad
  • x
  • Notificaciones
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Asamblea Nacional / Enfermedades / pacientes / Panamá

Panamá

Pacientes con enfermedades raras, con ley sin regular

Publicado 2024/11/01 00:00:00
  • Maybel Mainez Phillips
  •   /  
  • mmainez@epasa.com
  •   /  
  • @PanamaAmerica

Los pacientes solicitaron que se integre un artículo con el cual se cree un procedimiento para que cuenten con una certificación con su diagnóstico.

  • facebook messenger
  • Compartir en WhatsApp
  • x twitter
  • facebook messenger
  • facebook messenger
Se busca que el paciente tenga calidad de vida. Cortesía

Se busca que el paciente tenga calidad de vida. Cortesía

Noticias Relacionadas

  • 1

    Asamblea Nacional aprueba en tercer debate el presupuesto 2025

  • 2

    Presupuesto se manejará con austeridad, afirmó Mulino

  • 3

    Mulino respalda postura de Chapman sobre presupuesto 2025

Con la culminación del período legislativo quedó nuevamente a la espera la modificación y adición de artículos a la Ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

En 2022 se realizaron algunas modificaciones a la ley "pero aún no se estableció una implementación, tampoco hay reglamentación, entonces de nada nos sirve tener leyes", indicó Luris Higuera, vocera de la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá (Funarp) y miembro de la Red Enfermedades Raras de Panamá (RedEr).

Higuera explicó que este segmento de pacientes requieren que se establezca el presupuesto, se creen los mecanismos para hacer el diagnóstico y la detección temprana, y los mecanismos para acceder a los tratamientos de manera eficaz. "Lo que se desea es que el paciente tenga calidad de vida, que no sufra, y no experimente exclusión social".

Indicó Higuera que "se debía crear una línea en el presupuesto de la República para asignar a esa comisión porque no hay presupuesto para la ejecución de la Ley 28. En teoría hay 10 millones de dólares asignados para las enfermedades raras y poco frecuentes".

Los pacientes solicitaron que en el anteproyecto se integre un artículo con el cual se cree un procedimiento para que cuenten con una certificación con su diagnóstico, seguimiento a su tratamiento y especialista. Además que se garantice que tanto pacientes de la Caja de Seguro Social como del Ministerio de Salud reciban la atención y seguimientos requeridos.

RedEr lanzó este mes, a través de sus redes sociales, la campaña #NoMásLeyFlorero para visibilizar la situación de los pacientes.

Autoridades han dado a conocer que parámetros internacionales apuntan a que entre el 6% y 8% de la población mundial padece de algunas de las 6 mil enfermedades de este tipo que existen, se estima que en Panamá 240 mil personas viven en esta situación.'

214


Que modifica y adiciona artículos a la Ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a los pacientes.

 

240


Mil personas viven con alguna enfermedad poco frecuente en Panamá.

 

Google noticias Panamá América

Para comentar debes registrarte y completar los datos generales.

Clasiguía
Clasiguía
Clasiguía

Contenido Patrocinado

La Fundación Tammy Gazal transforma el acompañamiento de los familiares con la creación con Casa Tammy

Ganadería y proyección, el compromiso de Juan Carlos López Tovar con un sector estratégico

Guía de finanzas para apostar con responsabilidad e inteligencia en casinos online

Últimas noticias

La gimnasia entrena para los Juegos Panamericanos Junior en Paraguay. Foto: EFE

Panamá apunta a superar los cinco bronces logrados en Cali en 2021

La cantante y compositora Lady Gaga. Foto: EFE / Andre Coelho

Lady Gaga lidera las nominaciones a los Premios MTV MVAs

Acto de inauguración del laboratorio. Foto: Cortesía

Inauguran Banco de Reproducción de Microorganismos en la Extensión de Tocumen de la UTP

El hallazgo amplía el conocimiento de los ecosistemas oceánicos prehistóricos. Foto: EFE

Descubren una nueva especie de reptil marino en los yacimientos del 'Jurásico' alemán

Elías Jiménez, fundador y CEO de Socialité. Foto: Cortesía

Elías Jiménez presentará su primer libro en la FIL Panamá 2025

Lo más visto

La sesión del lunes estuvo en receso por más de 3 horas antes de que iniciara la votación en el pleno. Foto Cortesía

Credenciales y Gobierno: las comisiones que se decidieron en las urnas

Ricaurte Vásquez, administrador de la ACP, y Ricardo Martinelli, expresidente de Panamá. Foto: Cortesía

Martinelli rechaza 'comentarios ofensivos' hacia el administrador de la ACP

Pleno de la Asamblea Nacional. Foto: Cortesía

¿Hubo traición en la conformación de las comisiones de la AN?

confabulario

Confabulario

Liz Pérez, ingeniera de Cobre Panamá. Foto: Cortesía

Liz Pérez: 'Extranjeros no pueden creer que Panamá le esté dando la vuelta a la mina'

Columnas

Confabulario
Confabulario

Confabulario

Doña Perla
Doña Perla

La columna de Doña Perla

El Pulso

El Pulso

Trazo del día
Trazo del Día

Trazo del día

Newsletter



Panamá América
  • Siguenos en:
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Buscar
Mapa del sitio
Clasificados
Publicidad
Grupo EPASA
Crítica
Día a Día
Mujer
Cine
Recetas
Impresos

Miembro de:

Miembro del PAL
Sociedad de prensa
Grupo EPASA

Todos los derechos reservados Editora Panamá América S.A. - Ciudad de Panamá - Panamá 2025.

Prohibida su reproducción total o parcial, sin autorización escrita de su titular.

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información "aquí".