¿Cómo mejorar la calidad de vida de un paciente con hemofilia?

“Juntos Cambiamos Vidas” fue un evento realizado en Panamá hace pocos días donde se debatió acerca de que los decisores de los sistemas de salud en Latinoamérica deben considerar que los recursos destinados al fortalecimiento del sector es una inversión.

En la actividad participaron oenegés, pacientes con hemofilia y profesionales de la salud relacionados con esta condición en América Latina.

"Es momento de reflexionar sobre cuál es el marco de valor y cuál es el concepto de inversión que nosotros tenemos ante el tratamiento y la terapia de hemofilia", dijo Carlos Safadi, vicepresidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

La comunidad de pacientes con esta condición merece tener una calidad de vida; en pleno siglo XXI, ninguno se merece vivir con episodios hemorrágicos y tiene derecho a una vida sin sangrado.

"Es importante que se brinde a los tomadores de decisión en política sanitaria, los datos nacionales sobre la condición, la presentación del problema y una solución al mismo'', menciona Antonio Gómez, coordinador general de la Coalición de las Américas.

La idea es que el Estado tenga esta información para que piense en la hemofilia como una inversión a mediano y largo plazo, añade.

Retos

En los últimos años, la atención y el manejo de la hemofilia han avanzado en la búsqueda de soluciones para resolver las necesidades de las personas que tienen la condición y para que estas tengan una mejor calidad de vida; pero aún hay algunos desafíos que enfrentar.

Uno de estos avances ha sido la creación y actualización de protocolos de atención.

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Otro avance es que en la actualidad los pacientes reciben una atención integral a través de un equipo multidisciplinario que incluye especialistas en hematología, ortopedia, fisioterapia, psicología, nutrición, pediatría y medicina interna, entre otros.

Nathalie Leclerc, gerente general de Roche para Uruguay, Paraguay y Bolivia, también reconoce que los grandes avances que se han dado se deben al trabajo en conjunto de todos los actores -pacientes, familiares, instituciones, comunidades médicas, pagadores, gobiernos-, logrando soluciones y acuerdos innovadores que permiten a los pacientes el acceso a los tratamientos de una forma rápida y sostenible.

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