Skip to main content
Trending
Policía asegura que concejal de Tocumen no sufrió fracturaEl camino que se forja para salir de las otras listas discriminatoriasNi pago por adelantado habrá para los educadores Mitradel presenta demanda para la disolución del SuntracsChiquita terminará relación laboral con el resto de sus trabajadores
Trending
Policía asegura que concejal de Tocumen no sufrió fracturaEl camino que se forja para salir de las otras listas discriminatoriasNi pago por adelantado habrá para los educadores Mitradel presenta demanda para la disolución del SuntracsChiquita terminará relación laboral con el resto de sus trabajadores
  • Actualidad
    • Política
    • Sociedad
    • Judicial
    • Provincias
    • Mundo
    • Aldea Global
    • Sucesos
  • Opinión
    • Columnistas
    • Confabulario
    • El Pulso
    • Trazo del día
    • Doña Perla
  • Economía
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
    • Videos
    • Podcast
    • Galerías
  • Especiales
  • e-PAPER
  • Contenido Premium
  • Recetas
  • Cine
Panamá América Panamá América
Inicio

Variedades / Enfermos e invisibles

1
Panamá América Panamá América Jueves 17 de Julio de 2025
  • Secciones
  • Actualidad
  • Opinión
  • Economìa
  • Variedades
  • Deportes
  • Tecnología
  • Multimedia
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
  • x
  • Mi cuenta
  • Mi perfil
  • Mis Noticias
  • Prémiate
  • Mis boletines
  • Seguridad
  • x
  • Notificaciones
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Enfermedades / Salud / Salud Pública / Sociedad

Panamá

Enfermos e invisibles

Actualizado 2025/03/05 16:00:18
  • Roy Espinosa
  •   /  
  • respinosa@epasa.com
  •   /  
  • @PanamaAmerica

Quizás el mayor desafío que enfrentan las pacientes de alguna enfermedad rara es la desinformación, misma que ataca y afecta en distintos flancos.

  • facebook messenger
  • Compartir en WhatsApp
  • x twitter
  • facebook messenger
  • facebook messenger
En Panamá alrededor de 240 mil personas viven con una enfermedad rara. Foto: Cortesía

En Panamá alrededor de 240 mil personas viven con una enfermedad rara. Foto: Cortesía

Noticias Relacionadas

  • 1

    China niega el control del Canal de Panamá y evita comentar la venta de puertos en la zona

  • 2

    Sindicato de industriales solicita retomar propuesta del Ejecutivo a la CSS

  • 3

    Costo de la vida supera los mil dólares en Panamá, mientras el salario promedio es de $734

  • 4

    El Festival Carnavalístico cierra con cifra récord de público

  • 5

    Inician investigación por un "tema delicado" en el Nicolás Solano

  • 6

    Mulino: 'El presidente Trump miente, el Canal no está en proceso de recuperación'

Hablar sobre enfermedades raras es un tema escabroso y extenso. Por ejemplo, podríamos adentrarnos en las cifras que indican que en Panamá alrededor de 240 mil personas viven con una enfermedad rara. O, si hacen falta más números, entonces mencionaremos que en el mundo 5 de cada 10 mil habitantes padecen una enfermedad rara o que se estima que existen más de 7 mil de estos males.

Pero, entre datos y estadísticas, se pierden y se olvidan a los más importantes: los pacientes y sus familiares. Y es que la data es fría al oído, pero las historias de quienes padecen, tanto la enfermedad como el abandono de las autoridades, son realidades que tocan a quien tenga un corazón.

El pasado 28 de febrero, se conmemoró el Día de las Enfermedades Raras, y este medio tuvo la oportunidad de hablar con miembros de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras de Panamá (Alaser). Una llamada que empezó como cualquier otra entrevista, pero que terminó en una conversación sobre realidades, sobre impotencia, dolor y luto, pero sobre todo, sobre lucha, que es en sí la muestra de perseverancia de la propia alianza.

Su presidenta, Vanessa Valencia Barroso, no tuvo reparos en compartir su historia familiar que padeció junto a su hijo y las dificultades que tuvo que pasar antes de que lo pudieran diagnosticar. "Mi hijo empezó con los síntomas a los 10 meses, pasaron 2 años hasta que un médico me dio el diagnóstico de enfermedad de Addison". Si bien, obtuvo una respuesta luego de un tiempo, que para unos padres es interminable, la tardanza en comenzar a tratar la enfermedad trajo secuelas para su pequeño.

"Con un diagnóstico tardío muchas enfermedades van empeorando, sobre todo las enfermedades crónicas que son progresivas y van dañando órganos que no se pueden regenerar", explicó Valencia Barroso.

Desde ese punto inflexivo de su vida entendió dos cosas: la importancia de que los doctores se mantengan informados y actualizados "como cualquier otra profesión" y la necesidad de "empatía" por parte del personal médico. "Ningún profesional puede perder la empatía. La vida de mi hijo se salvó por la empatía de la doctora que le prestó mayor atención".

Anthony Latour, miembro de la alianza, hace hincapié en la necesidad de visibilizar las enfermedades raras, ya que el desconocimiento trae, entre muchas otras consecuencias, efectos como diagnósticos tardíos o el desinterés por partes de las autoridades, pieza clave para el mejoramiento de la calidad de vida tanto de pacientes como familiares.

"Lo que tanto que un ciudadano conoce de enfermedades raras es lo mismo que un político", afirmó Latour, haciendo un llamado tanto a los pacientes como a sus familiares a sentarse a dialogar con los gobernantes.

"Somos los grupos de pacientes los que nos debemos de sentar con los políticos. Todos tenemos derechos a la salud. El desconocimiento de los gobernantes es el desconocimiento general", dijo.

Aunque, ambos representantes concuerdan que la problemática va más allá de aprobar leyes, ya que el propio sistema de salud tiene barreras que impiden que las leyes fluyan de manera correcta. Pero, eso no ha desmotivado a la asociación a continuar levantando la voz, aunque admiten que en ocasiones sienten que sus gritos por visibilización quedan mudos para la sociedad.

"Si bien las enfermedades raras se manifiestan en su mayoría en la infancia, siendo el 72% ya de nacimiento, la discapacidad puede llegar en cualquier momento de la vida", alertó Latour, dando a entender, sin necesidad de ser directo, que se trata de una problemática que puede tocar a cualquier persona en cualquier etapa de su vida y de allí la necesidad de prestarle mayor atención.

Suscríbete al newsletter #AlDíaConPanamáAmérica

Las noticias que importan directo a tu inbox

Google noticias Panamá América

Para comentar debes registrarte y completar los datos generales.

Clasiguía
Clasiguía
Clasiguía

Primer año de gestión

100 Días de Gestión
.

Contenido Patrocinado

Empresas enfrentan el desafío de proteger su operación digital ante ciberamenazas y fallos tecnológicos

Transforman ideas en negocios sostenibles en Donoso

Clientes de Caja de Ahorros se beneficiarán de pagos digitales con Yappy

Últimas noticias

Barría fue atendida en el hospital Irma de Lourdes  Tzanetatos.  Internet

Policía asegura que concejal de Tocumen no sufrió fractura

Hay varias incidencias negativas por la inclusión en listas discriminatorias, principalmente relacionadas a la inversión que se pierde.  Foto ilustrativa

El camino que se forja para salir de las otras listas discriminatorias

El acuerdo entre los educadores y el Gobierno se firmó el viernes. Cortesía

Ni pago por adelantado habrá para los educadores

Jackeline Muñoz, ministra de Trabajo y Desarrollo Laboral. Foto: YouTube

Mitradel presenta demanda para la disolución del Suntracs

Empresa Chiquita Panamá. Foto: Archivo

Chiquita terminará relación laboral con el resto de sus trabajadores

Lo más visto

confabulario

Confabulario

Panamá debe impulsar la cultura e-commerce para dinamizar la industria a nivel local e internacional.  Foto: Pexels

¿Qué debe hacer Panamá para atraer a empresas como Shein y Temu?

Consejo de Gabinete. Foto: Cortesía

Gabinete autoriza préstamo por $75 millones

José Raúl Mulino, presidente de la República. Foto: Cortesía

Mulino niega injerencia del Ejecutivo en conformación de comisiones en la Asamblea

El conductor recibió varios golpes pero estaba consciente.

Automóvil cae desde el estacionamiento de un edificio en Pueblo Nuevo

Columnas

Confabulario
Confabulario

Confabulario

Doña Perla
Doña Perla

La columna de Doña Perla

El Pulso

El Pulso

Trazo del día
Trazo del Día

Trazo del Día

Newsletter



Panamá América
  • Siguenos en:
  • videos
  • premium
  • e-papper
  • mis noticias
Buscar
Mapa del sitio
Clasificados
Publicidad
Grupo EPASA
Crítica
Día a Día
Mujer
Cine
Recetas
Impresos

Miembro de:

Miembro del PAL
Sociedad de prensa
Grupo EPASA

Todos los derechos reservados Editora Panamá América S.A. - Ciudad de Panamá - Panamá 2025.

Prohibida su reproducción total o parcial, sin autorización escrita de su titular.

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información "aquí".