Enfermos e invisibles

Hablar sobre enfermedades raras es un tema escabroso y extenso. Por ejemplo, podríamos adentrarnos en las cifras que indican que en Panamá alrededor de 240 mil personas viven con una enfermedad rara. O, si hacen falta más números, entonces mencionaremos que en el mundo 5 de cada 10 mil habitantes padecen una enfermedad rara o que se estima que existen más de 7 mil de estos males.

Pero, entre datos y estadísticas, se pierden y se olvidan a los más importantes: los pacientes y sus familiares. Y es que la data es fría al oído, pero las historias de quienes padecen, tanto la enfermedad como el abandono de las autoridades, son realidades que tocan a quien tenga un corazón.

El pasado 28 de febrero, se conmemoró el Día de las Enfermedades Raras, y este medio tuvo la oportunidad de hablar con miembros de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras de Panamá (Alaser). Una llamada que empezó como cualquier otra entrevista, pero que terminó en una conversación sobre realidades, sobre impotencia, dolor y luto, pero sobre todo, sobre lucha, que es en sí la muestra de perseverancia de la propia alianza.

Su presidenta, Vanessa Valencia Barroso, no tuvo reparos en compartir su historia familiar que padeció junto a su hijo y las dificultades que tuvo que pasar antes de que lo pudieran diagnosticar. "Mi hijo empezó con los síntomas a los 10 meses, pasaron 2 años hasta que un médico me dio el diagnóstico de enfermedad de Addison". Si bien, obtuvo una respuesta luego de un tiempo, que para unos padres es interminable, la tardanza en comenzar a tratar la enfermedad trajo secuelas para su pequeño.

"Con un diagnóstico tardío muchas enfermedades van empeorando, sobre todo las enfermedades crónicas que son progresivas y van dañando órganos que no se pueden regenerar", explicó Valencia Barroso.

Desde ese punto inflexivo de su vida entendió dos cosas: la importancia de que los doctores se mantengan informados y actualizados "como cualquier otra profesión" y la necesidad de "empatía" por parte del personal médico. "Ningún profesional puede perder la empatía. La vida de mi hijo se salvó por la empatía de la doctora que le prestó mayor atención".

Anthony Latour, miembro de la alianza, hace hincapié en la necesidad de visibilizar las enfermedades raras, ya que el desconocimiento trae, entre muchas otras consecuencias, efectos como diagnósticos tardíos o el desinterés por partes de las autoridades, pieza clave para el mejoramiento de la calidad de vida tanto de pacientes como familiares.

"Lo que tanto que un ciudadano conoce de enfermedades raras es lo mismo que un político", afirmó Latour, haciendo un llamado tanto a los pacientes como a sus familiares a sentarse a dialogar con los gobernantes.

"Somos los grupos de pacientes los que nos debemos de sentar con los políticos. Todos tenemos derechos a la salud. El desconocimiento de los gobernantes es el desconocimiento general", dijo.

Aunque, ambos representantes concuerdan que la problemática va más allá de aprobar leyes, ya que el propio sistema de salud tiene barreras que impiden que las leyes fluyan de manera correcta. Pero, eso no ha desmotivado a la asociación a continuar levantando la voz, aunque admiten que en ocasiones sienten que sus gritos por visibilización quedan mudos para la sociedad.

"Si bien las enfermedades raras se manifiestan en su mayoría en la infancia, siendo el 72% ya de nacimiento, la discapacidad puede llegar en cualquier momento de la vida", alertó Latour, dando a entender, sin necesidad de ser directo, que se trata de una problemática que puede tocar a cualquier persona en cualquier etapa de su vida y de allí la necesidad de prestarle mayor atención.