Fondo para enfermedades raras debe ser manejado por el Ministerio de Salud, según la Presidencia
Presidente Laurentino Cortizo veta, en forma parcial, proyecto de ley que buscaba dinamizar las políticas para garantizar una debida atención a pacientes con estas patologías.
Durante el debate del proyecto no estuvo presente ningún representantes del Minsa ni de la CSS. Foto: Cortesía Asamblea
El manejo del fondo de solidaridad social para pacientes con enfermedades raras de escasos recursos, fue lo que motivó que el presidente Laurentino Cortizo, objetara en forma parcial, el proyecto 729, que busca darle un trato justo a estos pacientes.
Este proyecto, aprobado en tercer debate el 22 de febrero del presente año, fue redactado con el propósito de hacer cumplir la ley 28 de 2014 que, lejos de proteger y garantizar el acceso a la atención de salud a estas personas, se ha quedado en letra muerta.
Disponía, por ejemplo, el derecho de recibir atención, de ser necesario, por parte de varios especialistas y que se le realicen hasta pruebas genómicas para tener con certeza su diagnóstico, teniendo en cuenta que el 80% de estas enfermedades son genéticas.
Además, definía mejor el manejo del fondo solidario, ya existente en la ley 28, para ayudar a pacientes de escasos recursos, el cual saldrá del Ministerio de la Presidencia y será custodiado por el Despacho de la Primera Dama.
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No obstante, a juicio del mandatario este fondo debe ser manejado por el Ministerio de Salud y no por el de la Presidencia.
“Estimo más congruente con los propósitos de esta ley, trasladar esta competencia al Ministerio de Salud, en su condición de ente rector de esta materia y quien, por otra parte, ocupa la presidencia de la comisión intersectorial”, registra el veto parcial.
En la comisión participan representantes del Ministerio de Salud, Caja de Seguro Social, Despacho de la Primera Dama, Ministerio de Economía y Finanzas y la Secretaría Nacional de discapacidad, entre otras instituciones y es la que debe velar por el cumplimiento de todas las acciones dirigidas a pacientes con enfermedades raras.
Este fue el único artículo del proyecto que fue objetado por el mandatario, al considerarlo inconveniente, por lo que deberá regresar a la Asamblea para que se le realice la corrección encomendada.
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