Aprueban ley para proteger a afectados por enfermedades raras en Panamá

La Asamblea de Diputados de Panamá aprobó hoy en tercer debate una ley que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades "raras o huérfanas", las cuales ponen en peligro la vida y que requieren de tratamiento especializado, informó hoy una fuente legislativa. El proponente de la iniciativa, el diputado suplente Diego Lombana (discapacitado), dijo que con la aprobación de la ley, que deberá ser rubricada por el presidente, Juan Carlos Varela, se podrá manejar un concepto conocido como medicina personalizada, en la que el individuo tendrá un tratamiento dependiendo de su genoma y fenotipo, señaló la Asamblea en un comunicado. "Las enfermedades raras pueden ocurrirle a cualquiera, en cualquier momento y a cualquier edad", señaló Lombana, quien defiende que es necesario que su proyecto se convierta en ley para que "se pueda salvar la vida a las personas que padecen enfermedades raras". En Panamá, el año 2013 había registrados 125 casos de enfermedades raras, según la Fundación Niños de Cristal. "Todos estos niños (que padecen enfermedades raras) no solamente necesitan una calidad de vida, sino que están al filo de la muerte, porque no pueden costear, no pueden conseguir la medicina para su tratamiento", dijo la diputada Zulai Rodríguez, del opositor Partido Revolucionario Democrático (PRD), cuando se presentó la propuesta de ley a principios del mes de septiembre. La diputada Rodríguez señaló que "el derecho a la salud es un derecho inalienable de todo individuo, está protegido en el ámbito nacional e internacional por nuestra Constitución" y "no es justo", dijo, que los niños que padecen estas enfermedades se puedan morir por falta de recursos económicos para comprar sus medicinas. En el mundo se estima que existen unas 7.000 enfermedades clasificadas como raras o poco frecuentes que afectan al 7 % de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se denomina "enfermedad rara" o infrecuente a las patologías que afectan a pocas personas en el mundo (menos de 5 afectados por cada 10.000 habitantes). Algunas como la fibrosis quística, la distrofia muscular, la hemofilia A, la retinosis pigmentosa, la enfermedad de Duchenne, o cualquier tipo de cáncer infantil (incluidas las leucemias), son enfermedades raras bastante conocidas pero hay otras, "las ultrarraras", que cuentan con menos de 100 casos en todo el mundo.