Ley de enfermedades raras no fue suficiente para necesidades de pacientes

En Panamá se toma de cinco a diez años para conocer el diagnóstico de una enfermedad rara, periodo en que esta puede avanzar en detrimento del paciente.

Ante esto, en el país se sancionó hace siete años una ley para garantizar la atención de los panameños que padecen de enfermedades raras y huérfanas que, según datos extraoficiales, podrían ser alrededor de 214 mil, sin embargo, la norma ha sido insuficiente para las necesidades de los pacientes.

Natalie Harris, presidenta de la Red Enfermedades Raras Panamá, reveló el caso de una paciente con una receta que ha dado vuelta por cuatro años sin que pueda tener acceso a un medicamento que le mejoraría su calidad de vida.

"Los pacientes tienen que conseguirlo en otro país y el que no tiene recurso que puede hacer… morir, porque simplemente aquí no les dio las ganas de conseguir el medicamento. Ya estamos hablando de vida de personas", declaró.

Este martes fue aprobado en tercer debate en la Asamblea Nacional, un proyecto de que busca dotar a la ley 28 de los instrumentos necesarios para que cumpla con su finalidad que es garantizar la atención de estas personas.

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Se dispone, por ejemplo, el derecho de recibir atención, de ser necesario, por parte de varios especialistas y que se le realicen hasta pruebas genómicas para tener con certeza su diagnóstico, teniendo en cuenta que el 80% de estas enfermedades son genéticas.'

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votos recibió el proyecto 729 el pasado lunes, cuando fue aprobado en segundo debate. Ayer se le dio tercer debate.

De igual forma, se define mejor el manejo de un fondo solidario para ayudar a pacientes de escasos recursos, el cual saldrá del Ministerio de la Presidencia y será custodiado por el Despacho de la Primera Dama.

Deberá existir una contrapartida de la Caja de Seguro Social (CSS), institución que, de acuerdo con Enma Pinzón, dirigente de los pacientes, no ejecuta la ley 28 como debió ser.

Sobre este punto, el presidente de la Asamblea, Crispiano Adames, cuestionó la actitud asumida por algunas autoridades sanitarias a la hora de gestionar la compra de fármacos para estas personas, en clara referencia a la Comisión de Medicamentos de la CSS.

"Hay algunas autoridades sanitarias que dicen que no es posible que tenga que filmar una requisición de un medicamento de 10 mil dólares para una persona, pero no les es imposible filmarle una requisición al crimen organizado de las farmacéuticas de este país", planteó Adames.

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